Lieve mensen, 

Ik ben op 24 mei weer met de ambulance naar het ziekenhuis toe gebracht voor opname van zeker 4-6 weken samen met mijn man. Ik heb de Calprotectine verhoogd in de darmen, had kortdurende infectie,deze waarden zijn nu gedaald en ik heb een gecompliceerde urineweg infectie met nierbekkenontsteking ,die thuis al behandeld was met Ciprofloxacine,maar zonder resultaat. Ik heb een verwaarloosde blaasontsteking, die nu gecompliceerde urineweg infectie is geworden. In het ziekenhuis hebben ze weer een sediment genomen van de urine waar ze niets op dachten te vinden, maar op aandringen van mij dat dit geen fatsoenlijk onderzoek is,vonden ze wel wat in de urine op kweek.Verschillende bacteriën e-coli,besmettelijke bacterie proteus mirabilis multiresistent en later nog de besmettelijke klebsiella pneumoniae complex en nog 3 andere bacteriën. Ik ben resistent voor bacteriën. Ik heb Fosfomycine zakje gehad van 3000 mg. En Nitrofurantoïne kuur 2× voor 5 dagen. Maandag moet ik weer urine wegbrengen voor onderzoek,omdat mijn klachten niet weg zijn in mijn buik. Nog steeds flankpijn,steken buik,urineren doet extreem pijn,steeds aandrang,prikkende stekende naalden in de plasbuis en kloppen.  Ik heb Contact Isolatie gehad in het ziekenhuis. Ik heb ook een zware Methyl Prednisolon Opstootkuur gehad voor de hersenen. Ik heb 3 dagen lang 3×1000 mg Methyl Prednisolon Opstootkuur gehad via het infuus. Het is heel gevaarlijk, want het balletje kan alle kanten op gaan. Ik voel me niet lekker door de zware kuur,er zijn complicaties opgetreden vanwege mijn suiker en meer. De suiker is nog meer ontregeld geraakt en hoog.Je kunt ook een leverontsteking krijgen,huidveranderingen, nog meer ontstekingen en meer. Ik heb deze keuze gekregen, omdat dit het laatste redmiddel is voor mij en mijn hersenen. Kennen jullie de film Brain on fire?Deze film is gebaseerd op mijn,ons verhaal van de hersenen. Mijn hersenen staan in brand. En ataques in het brein en kortsluiting in het brein en meer. We hopen dat mijn zware spasmeaanvallen, verkrampingen, spiertrekkingen, Trillingen net alsof ik Parkinson heb, ataques in het brein en kortsluiting in het brein en stuiptrekkingen en schokken in hele lichaam en meer minder wordt of weggaat. Ik wil graag meer levenskwaliteit en een menswaardiger bestaan, zodat ik niet meer zo in een isolement zit. Mijn man heeft een zware buikoperatie gehad. Hij heeft 7 dagen slecht gelegen op het randje van de IC.Hij heeft zuurstof gekregen, insuline pomp,via ruggenwervel een slangetje voor zware pijnstilling Oxycodon en meer. Hij heeft ook een  blaasontsteking gehad. Gelukkig gaat het nu een beetje beter, maar het herstellen duurt nog 6 weken lang van de buik. Het is voor ons allebei zwaar en een herstelproces,mits de kuur voor mijn hersenen niet de foute kant op gaat. Ik moet nog vaker terug naar het ziekenhuis toe voor opname. Ik word nog geholpen aan mijn zware contracturen. Er wachten mij nog vele operaties aan mijn spits voetjes,Handjes?,knieën, mits dit nog kan en niet alles vast zit gegroeidt met de zware contracturen.,wat al is. We zijn 7 juli weer thuis gekomen met de ambulance en in totaal bijna 7 weken opgenomen geweest in het ziekenhuis. Nu is het thuis weer verder revalideren en ik kan weer verder met zingen en liedjes componeren. Ik blijf ondanks dat het zwaar is nog altijd positief en muziek geeft mij kracht om door te gaan. Zingen is letterlijk mijn overlevingsinstinct. De liefde voor muziek en de liefde voor mijn man en alle lieve dierbare mensen om me, ons heen en onze lieve Tschiko papegaai ❤️ Rocky? We miss you Rocky.?

Wij willen iedereen bedanken die ons steunen en helpen met deze inzamelingsactie.? Iedereen deze inzamelingsactie zoveel mogelijk delen en eventueel een donatie doen.??

Ik zou graag even uit bedje willen en ergens heen willen gaan met mijn man samen met de Aangepaste Rolstoelbus. Maar ik lig vastgekluisterd in bed al 14 jaar.Mijn actieradius is beperkt. Ik heb een Aangepaste Liggende Rolstoel, waar ik alleen maar rondom huis kom samen met mijn man. Zonder Aangepaste Rolstoelbus blijf ik voor altijd vastgekluisterd in bed. Hopelijk krijg ik nog de kans om ergens heen te kunnen gaan samen met mijn man wat we al 14 jaar hebben moeten missen. Dit voelt erg eenzaam en verdrietig. Ik,wij hebben niet hierom gevraagd dat ik nu zo zwaar gehandicapt in bed vastgekluisterd lig. Het is mij,ons aangedaan en door sommige van de medische wereld, die mij letterlijk in de steek hebben gelaten jarenlang en het nieuwe Zeldzame Hersenziektebeeld van mij waar ze nog niets vanaf wisten en wat nu wel duidelijk is dat het neurologisch is.

 Aangepaste Rolstoelbus?

 Dank namens Anja&Frank.??

Lieve mensen, 

Ik krijg binnenkort weer een opname in het ziekenhuis in Arnhem Rijnstate. Het gaat niet goed met mij. Mijn man is mantelzorger over mij levenslang en hij doet mij verzorgen. Frank moet mij steeds pareren met de aanvallen, anders breek en scheur ik alles van top tot teen. Ik zit ook met wartaal spreken, het gezicht trekt links naar beneden en dan is het wawawa/wartaal. Deze fase kan kort duren,maar ook lang of zelfs blijvend zijn. Mijn zeldzaam hersenziektebeeld is zo uniek in de hele wereld wat men dacht dat niet bestaat, bestaat toch!!! Zelfs een bekende Nederlandse professor heeft dit ziektebeeld nog nooit eerder gezien in zijn hele carrière en ook de specialisten en artsen en verpleging in Arnhem Rijnstate ziekenhuis niet. Ik kom nooit meer aan het lopen en staan en ben aan bed vastgekluisterd. Ik zou graag een keer deze kamer uit willen van 4m bij 4m en met mijn man samen even ergens heen willen gaan om meer levenskwaliteit te krijgen en meer sociale contacten wat goed is voor mij en mijn man, ook volgens de specialist in Arnhem Rijnstate ziekenhuis. Maar dan hebben we wel hulp nodig van iedereen om deze doelstellingen te bereiken. Ik ben dankbaar dat ik nog leef en dat ik dit met jullie kan delen. 

Iedereen deze inzamelingsactie zoveel mogelijk delen en eventueel een donatie doen. Ik wil iedereen alvast bedanken voor de steun en de donaties. Dit brengt ons dichter bij ons doel. 

Aangepaste Rolstoelbus?

Lieve mensen, 

Even weer een update hoe het met me gaat. Ik heb de CT-SCAN gehad en de MRI-SCAN.De uitslag van de hersenen is hetzelfde gebleven als de vorige scan,die zeer ernstige schade diep midden  in het brein aangeeft door ongeluk en de herseninfarct ontstaan in 2008, waardoor er een nieuw zeldzaam hersenziektebeeld is ontstaan wat ik als enigste ben in de hele wereld. De uitslag van de buik is ook niet goed. Ze hebben wat gevonden in de lever. De lever is opgezwollen en er is stuwing in de lever en er zit een grote hemangioom. Dit is een tumor in de lever. De artsen gaan nog beraden wat we hiermee doen. Er wordt veel bloedgeprikt en ze hebben verschillende bacteriën gevonden in mijn bloed en de urine.Ik lig aan een infuus met een zwaar middel wat ook gebruikt wordt voor sepsis en zware bacteriële infectie van de blaas.Dan komt nog op 8 oktober voor de 2de keer de CORONA erbovenop.Toen was Holland in Nood.Midden in de nacht krijg ik te horen van de zuster dat ik weer CORONA heb.De 1ste corona en de 2de corona,die kettingreactie blijft doorgaan,er is géén vat op te krijgen. Frank heeft    gelukkig geen corona. Ik word letterlijk voor niets gespaard.Dit zeiden de artsen hier ook tegen mij. Het  is heel zwaar.Ik heb hartkloppingen,extreem zweten,de bloeddruk vaak te hoog,de Polsslag is te hoog, en voel me heel zwak en de spieren voelen loodzwaar en krachtsverlies. Ik krijg steeds meer Wegrakingen spontaan en ook omdat ik zit te happen naar lucht.Ik heb een pompje gekregen voor meer lucht.Ik heb totaal geen controle over mijn hersenen en mijn lichaam.Dat is heel frustrerend. Deze week krijg ik een Echografie van het hart.Ze kijken dan of ik ook problemen heb met mijn hart.Het vocht moet uit mijn lichaam, want dit is niet goed voor mijn hart.Ik heb vocht in hele lichaam. Ik heb lekkages van de lymfoedeem. Morgen komt de arts weer.Ik vecht om leven en dood. Ik wil graag meer levenskwaliteit en een menswaardiger bestaan, zodat ik niet meer zo in een isolement zit. En de Aangepaste Rolstoelbus. Daarom  zou het fijn zijn als we meer hulp krijgen,zodat ik nog de tijd die ik nog heb kan genieten van de mooie kleine dingen om me heen samen met iedereen die om mij,ons geeft.En mijn wens is al mijn liedjes die ik gecomponeerd heb opnemen op c.d.,zodat mijn voice nagelaten wordt. Zolang ik leef blijf ik zingen en liedjes componeren. Dit is mijn grote passie en mijn overlevingsinstinct.