Hallo lieve mensen, 

Even een update hoe het met me gaat. Ik heb vanmorgen bericht gekregen van het ziekenhuis in Arnhem Rijnstate. Ik krijg opname op maandag 28 april, de ambulance brengt mij naar het ziekenhuis toe. We moeten om 11.00 uur daar zijn. 

Opname ziekenhuis duurt zeker 4 weken, als het niet langer is. Ik krijg allerlei onderzoeken en eventuele behandelingen of operaties en mijn man moet geopereerd worden aan zijn buik, hij heeft ACNES. Het wordt spannend de komende tijd voor ons allebei hoe we er allebei uit komen en wat ik te horen  krijg allemaal van mijn Nieren, Nefrotisch syndroom en meer. Hopelijk zijn ze nog op tijd bij mij. 

Lieve mensen, 

Even een update hoe het met me gaat.  Huisarts is dinsdag geweest. Hij heeft ziekenhuis in Arnhem Rijnstate gebeld voor opname van mij. Ik kan niet langer wachten tot 30 april,vanwege Frank's  afspraak met de chirurg.  Mijn ontstekingswaarden blijven stijgen en de albumine in het bloed is te laag en de albumine in de  urine is veel  te hoog = duidt op NIERSCHADE.  Huisarts zegt dat deze uitslag de kant  dreigt op te gaan van het Nefrotisch Syndroom. Dit heeft met de nieren te maken. Dan heb je kans op NIERFALEN!!! Hopelijk zijn ze nog op tijd bij mij. Dan heb ik in de keel een “Gezwel”,wat volgens Huisarts een “vaste vorm” heeft,dus dit wordt ook spannend wat dit is. Ik ben nog steeds aan het herstellen van mijn 3de longontsteking, en meer vanaf kerst tot nu. Ik krijg er steeds meer bij. Hopelijk krijg ik nog de kans om ergens heen te kunnen gaan samen met mijn man met een Aangepaste Rolstoelbus. Maar dan zijn we wel afhankelijk van hulp en hulpmiddelen van jullie. Ik ben altijd afhankelijk van de ambulance,de wmo vergoedt de Aangepaste Rolstoelbus NIET,WEL doen ze wat voor kinderen, maar voor zwaar gehandicapten en volwassenen NIET. De specialisten van het ziekenhuis hebben gezegd dat we deel moeten nemen aan de maatschappij, ondanks mijn zware prikkels voor LICHT en GELUID en meer,maar we krijgen NIET de kans, omdat ik géén Aangepaste Rolstoelbus heb. Zonder Aangepaste Rolstoelbus blijf ik voor altijd vastgekluisterd in bed tot aan mijn dood. Het zou voor ons een waardevolle betekenis zijn, als we samen een keer ergens heen kunnen gaan. We willen een “nieuwe start” van “ons leven”,die verwoest is door mijn ongeluk en de herseninfarct, waardoor er een Zeldzaam Hersenziektebeeld is ontstaan en sommige van de medische wereld bij mij te lang gewacht hebben voor hulp en hulpmiddelen en ondersteuning en er zijn veel medische missers gemaakt bij mij. Het is alsof ik in een droom vastzit en niet wakker word,maar helaas is dit REALITEIT zegt mijn man. 

Hallo lieve mensen, 

Even een update hoe het met me gaat. Vandaag is de huisarts geweest. Hij heeft de uitslag van het bloed en urine besproken. De ontstekingswaarden blijven stijgen. De albumine in het bloed is te laag en albumine in de urine blijft stijgen. Nierfilters lekken eiwitten, is niet goed. Het lijkt de kant op te gaan van het Nefrotisch Syndroom. Huisarts gaat nu ziekenhuis bellen voor opname in Arnhem Rijnstate.