-
10 uur, 3 minuten geleden
Retourtje Veenendaal Poznan …
Gisteren, zaterdag meegedaan met spinning. Normaliter is sporten heerlijk om te doen, maar met deze mate van benauwdheid is het ‘benauwend’! Niet leuk, frustrerend en wellicht voor de andere deelnemers ook wel vervelend. Ik ga het eens navragen, want ik wil niet dat onze leden last van mij hebben. Mijn hartslag kwam ik weer eens niet boven de 110 uit, voelde mij opgezet door de ‘dynamische hyperinflatie’ zoals dat met een dure term heet en vanwege het vele hoesten een beetje opgelaten.
Bij ’dynamische hyperinflatie’ adem je lucht in (bijvoorbeeld 4,5 ltr), maar die hoeveelheid adem je niet daarna ook weer uit. Omdat de luchtweg tijdens het uitademen voor meer weerstand zorgt (ontsteking) duurt het langer om die hoeveelheid lucht uit te ademen dan de tijd die nodig was om het naar binnen te krijgen. En dn blijft er wat lucht achter. Wanneer je dat maar blijft doen zoals bij ‘dynamische hyperinflatie’,het geval is, zeg de romp op. Blaas je jezelf een soort van op. Als een ballonnetje zeg maar. Maar geen punaise insteken zou ik zeggen! Hooguit ergens een knoopje inleggen?!
Het is niet anders. Ik heb het er maar mee te doen. Vanochtend (het is zondag eind van de dag wanneer ik dit schrijf) was het vroeg. Erg vroeg. En voor een hele boel nderen laat, want toen ik om 02.45 uur mijn auto bij het sportcentrum parkeerde kwamen er nog horden mensen de café’s uit, op weg nar huis. En ik ben het gewend he, geen hobby, maar wordt de afgelopen week gemiddeld genomen twee keer per nacht wakker om medicijnen te gebruiken. Dus voor mij is 02.45 uur reelijk normaal. Alleen de reden van nu was anders, want de vele medicijnen, medicinale zuurstof, sondevoeding, kleding en wat al niet meer die ik de afgelopen tijd voor de Oekraïense strijdkrachten opgehaald heb moeten naar Oekraïne. Anders moeten we spullen gaan weggooien en daarvoor hebben we het niet verzameld. Dus ben ik vanochtend samen met Hans (van de Kreeke, collega van de spinning en functionele krachttraining lessen) die kant op gereden. Het is momenteel voor ons te gevaarlijk ook daadwerelijk Oekraïne in te gan, dus hebben we alles afgeleverd bij onze contactpersoon (Pawel) in Poznan (Polen). Hij zorgt ervoor dat alle spulletjes de komende weken naar Kiev gebracht worden en alles wordt overgedragen aan de commandant van het militair hospitaal daar. Wij krijgen daar ongetwijfeld weer foto’s van die ik zeker met u ga delen.
Om 03.00 precies was ik bij Hans en zijn we gaan rijden. We waren iets voor twaalven ter plaatse, hebben met z’n drieën (beter Hans en Pawel, zie de foto’s waarbij ik ook nadrukkelijk de handjes opgeborgen heb, want ik heb niet veel gedaan hoor, ik hoor het u denken ‘de luiaard!’) de spullen uitgeladen, kopje koffie en weer terug. We zijn als alles goed gaat, en waarom zou dat niet het geval zijn, tussen 21.00 en 21.30 uur weer thuis. Ruim 1700km in ongeveer 17 uur, inclusief uitladen. Keurig toch.
Ik heb beloofd dit te blijven doen zolang als het conflict duurt, dus ook al ben ik net geopereerd, ik blijf de Oekraïense strijdkrachten steunen. En dat doe ik niet alleen hoor, want naast Hans is er Erik (onze cliniclown), Bart-Jan, en Marc. Met z’n vijven (en af en toe gaat er een ‘gast‘ mee) proberen we de hulp consequent vol te houden. En dit keer is er enorm veel afgeleverd (zie de foto met Pawel en Hans). Idioot veel medicijnen, medicinale zuurstof, noodrantsoenen, etc. etc. die normaliter vernietigd zouden worden. Geeft veel voldoening dit een goede bestemming te kunnen geven. En naast deze vijf mensen zijn er links en rechts wat partijen en mensen die ons af en toe financieel of met materiaal ondersteunen (zoals Dirk Niekerk van ‘Jadiflow’, mijnheer en mevrouw van de Berg van ‘Autobedrijf van de Berg’ en een familiefonds). Zal ik het nog maar eens zeggen dan? Ok, dankbaar voor zoveel lieve mensen om mij heen!
Welterusten straks! Dat zal bij Hans en mijzelf wel goed gaan komen na zo’n lange dag denk ik.
Geert
-
2 dagen, 8 uur geleden
Een man, een man, …
Ja, het was een slechte week. Vooral afgelopen weekeinde waarin we op meerdere momenten de gedachten hadden een ambulance te bellen. Uiteindelijk hebben we dat niet gedaan, maar relaxed was het niet. Ook maandag, dinsdag (ging het iets beter), woensdag, gisteren en vandaag nog fors benauwd geweest hoor. Dus, … uitrusten. Nou, niets van dat alles. Gemiddeld genomen twee keer per nacht wakker om medicijnen te gebruiken. Daar rust je níet van uit, maar put je uit! Wel merk ik dat ik nu wat stabieler word. Kortom, was een slechte week, maar ik krijg langzaam maar zeker wat hoop op nog iets meer stabiliteit de aankomende week. En aanstaande donderdag de intake voor Davos. Ik heb erg de neiging te zeggen dat men daar wellicht nog niet weet dat ik naar Davos ga, maar het moet toch duidelijk zijn dat ik, limks of rechtsom die kant op moet. Benieuwd naar het oordeel van de mensen van het NAD in Davos.
Daarnaast spelen er natuurlijk nog gewoon de dagelijkse dingen en … de problemen in Oekraïne waar wij vanaf het begin van de oorlog betrokken zijn bij het organiseren van hulp aan de strijdkrachten daar. En dat gaat net als de dagelijkse zaken ook gewoon door. De afgelopen maanden hebben we zoveel spullen bij elkaar geharkt dat het niet anders kan dan die nu weg brengen. Nog langer uitstellen kan betekenen dat we een deel van wat we hebben opgehaald moeten gaan weggooien. Dat kan niet de bedoeling zijn dus ga ik, samen met Hans vn der Kreeke (collega van het sportcentrum) in de nacht van zaterdag op zondag richting Oekraïne en hopen we in de nacht van zondag op maandag weer terug te zijn.
Naast de zorg van Hans heb ik alles wat nodig is bij mij om ervoor te zorgen dat het niet fout hoeft te gaan met mijn gezonheid. We hebben een grote bus te leen gekregen via ‘Autobedrijf van den Berg’ uit Barneveld, we hebben via een familie fonds en hele goede vriend wat financiële steun gekregen. Mees van Kruistum van ‘Mees Reclame’ uit Veenendaal heeft ons geholpen een sticker op de aanhanger te plakken die weergeeft wat we doen en waarom. Dank voor de inzet van (komt ie weer hoor) zoveel lieve mensen. Alle voorwaarden zijn dus aanwezig om te gaan rijden. Dat gaan we dan ook doen!
Hans is streng he, dus hij zal goed voor mij zorgen. Ik zou overigens niet gaan wanneer ik zou denken dat het lastig of wellicht niet mogelijk is hoor. Wees níet bang, gaat goed komen.
Nou, de foto’s deel ik met u wanneer ik terug ben.
Geert
-
5 dagen, 18 uur geleden
Amnesie …?
Is het geheugenverlies, of neem je gewoon snel afstand van de momenten waarop het wat minder comfortabel is? Ik denk het laatste.
Afgelopen jaar was het meer normaal, standaard dan uitzonderlijk. In de nacht, rond een uur drie à vier wakker worden omdat het systeem hunkert naar zuurstof. En dan de ‘lange’ route naar beneden aangaan, af en toe een tussenstop om uit te hijgen om uiteindelijk in de keuken de medicatie klaar te maken en op de stoel in de kamer gebruiken.
Maar ik was het al een soort van vergeten. Geen dementie of zo, maar een soort van ’amnesie’ of geheugenverlies denk ik. Het is voor de meeste mensen de normaalste zaak van de wereld de nacht consequent ‘te bedde‘ door te brengen. Ik was dat ook gewend. Altijd een goede slaper geweest. Zelfs zo dat ik op het station, in de auto, achterin mijn ‘rijdende huisje’ (rijdend wel te verstaan) met het grootste gemak de oogjes kon sluiten en een werkelijk fantastische imitate van ‘Doorn Roosje’ ten toon spreidde. Maar nu lukt mij dat niet meer. Net als een groot deel van het afgelopen jaar weer iedere nacht wakker, soms twee keer, rond een uur of twee, drie of vier de weg naar beneden zien te vinden voor medicijnen om daarna eigenlijk niet meer te kunnen slapen. Hetzij door de onrust die de medicatie met zich meebrengt, hetzij door het uren lang achter elkaar hoesten. En dat hoesten kost dan ook nog eens bakken met energie, ik hou er Helga en Floor mee wakker en krijg er spierpijn van. Pfff …
Slapen is belangrijk. Slapen doe je om uit te rusten en te verwerken. Ik kom, alweer, niet aan beide toe. Moet het doen met een uur of drie tot drie en half per nacht en rust dus niet uit en verwerk niet goed. En gegeven de situatie is juist dat nu zo ontzettend belangrijk. Hopen dat ik daar straks in Davos aan toe kan komen.
En er is wederom een complicatie opgetreden. Een vriendje van de vorige bacterie denk ik, de stafylococcen bacterie (zie de foto). Is met zijn vriendjes een plekje om te wonen gaan zoeken op mijn slijmvlies. In mijn luchtweg nota bene. De rotzakken! Zijn ze nu helemaal gek geworden!!! En waarom heeft mevrouw Faber er nu niet gewoon voor gezorgd dat deze asielzoekers niet al lang het land uitgezet zijn? Dat ‘kind’ heeft haar werk gewoon niet serieus genomen joh. Beloofde van alles, maar er is helemaal niets, maar dan ook helemaal niets van terecht gekomen. Wat voor partij was dat ook alweer? Wat een stelletje raddraaiers zijn het toch. Dat u het weet he!
Alle gekheid op een stokje, het is een lastig ‘beestje’ hoor. Normaliter onschuldig, u draagt zelf ongetwijfeld een paar soortgenoten van die van mij bij u. Maar in mijn situatie, als zwaar verzwakt ‘vogeltje‘ dat op het punt staat uit het nest te vallen, kan het gevaarlijk zijn. Dus nog wat medicijnen erbij. Nou mijn ontbijtje heeft veel kleurtjes en er komt nog een kleurtje bij. Als het maar werkt he.
Oh, en uiteraard weer een tromboflebitis erbij, op de plek waar het infuus dit keer is ingebracht, net boven de pols, want met slechts één complicatie neem ik geen genoegen he. En ik maar denken dat ze zo blij zijn met mijn aderen vanwege de grootte en de eenvoud voor het aanleggen van een infuus. Nou, niets is minder waar. Of ze kunnen gewoon niet mikken he, daar in Amsterdam. Beetje hetzelfde probleem als Ajax denk ik dan maar.
Het is nu dinsdag terwijl ik dit schrijf. Ik voel mij ziek, erg ziek, slaap slecht, erg slecht en gebruik vrachtwagen ladingen aan medicijnen. Ik hoop dat het de komende dagen beter wordt, want het word nu toch echt tijd om wat uit te rusten.
Geert
-
1 week, 1 dag geleden
The day after …
Succesverhaal of … was er meer? Nou, er was meer, nee is meer.
Ja, afgelopen vrijdag vloog ik er doorheen alsof er nauwelijks wat gebeurt is. Ikzelf was verbaasd hoe het ging, maar Helga en Floor (en wellicht de chirurg) nog meer. Niemand, en eerlijk ook ik niet, had verwacht dat ik na de zwaarste van de drie ingrepen zo gemakkelijk mijn onderstel weer kon gebruiken. Binnen een half uur op eigen kracht het toilet kon bezoeken en binnen een uur de trap af liep. Weet u het nog? Vijf verdiepingen. Nou weet ik ook wel dat dat voor u niets voorstelt, maar na zo’n ingreep is dat best bijzonder. Niets aan het handje dacht ik. Nou, niets is minder waar. Peter, de chirurg had gelijk hoor. Het is absoluut de zwaarste van de drie. Daar werd ik gisteren (zaterdag, ‘the day after’) fijntjes mee geconfronteerd. Potverdikkeme zeg, ik heb moeten werken als een bouwvakker om wat lucht binnen te krijgen. Gisteravond heel erg getwijfeld of we 112 zouden bellen, zo slecht ging het.
Ik heb uiteindelijk besloten een eigen strategie te volgen. De strategie die het ziekenhuis ongetwijfeld ook gekozen zou hebben. En hoewel de veiligheid van het ziekenhuis verleidelijk was (alleen al het idee dat er specialisten in de buurt zijn die op je letten en er direct zijn wanneer het helemaal fout gaat) heb ik meer dan anders de vernevelde medicatie gebruikt (het zware geschut zeg maar) en daarna de dagelijkse medicijnen. In de hoop dat die gecombineerd met de hoge dosis prednisolon die ik krijg voldoende zou zijn.
Daarna mijn eigen bedje opgezocht, achterkantje wat de hoogte in en kijken wat er gebeurt. Kijk, in het ziekenhuis op de afdeling longziekten is het overdag prima vertoeven hoor, maar ‘s nachts … da’s een heel ander verhaal. De hele nacht hoestende en proestende mede patiënten waardoor iets van slaap geen enkele kans maakt. En waarschijnlijk zou ik aan die herrie mijn spreekwoordelijke steentje hebben bijgedragen. Neem van mij aan, het geluid van het vuurwerk (dat gelukkig voor de laatste keer zo massaal de lucht in ging) geeft minder ergenis dan de hele nacht wakker gehouden worden door het gehoest en geproest net op het moment dat de slaap wilde gaan intreden.
Tja, dus ik ben weer met twee voetjes op deze aarde gezet. En hoe! Even op niet mis te verstane wijze in de realiteit gezet zeg maar. Flinke klap om de oren. Ja Geert, dit was de zwaarste jongeman!
Ik hoop en ga er maar even vanuit dat het vandaag (zondag) langzaam wat beter wordt. Vanochtend was ik iets stabieler, ik kan al iets langer zonder het zware geschut in te zetten en hoop maar dat dit stukje herstel vandaag doorzet.
Wellicht leuk om te vertellen. Ik heb de chirurg, Peter (ik mag Peter zeggen he, wij tutoyeren) gevraagd of ik de laatste katheter mee kan en mag nemen (zie de foto, oh, en het is schoongemaakt hoor, geen viezigheid te zien van er zich in mij afspeelt). Mee naar huis. Een relikwie waar ik, samen met een hele goede vriend die ook meubelmaker is, iets bijzonders mee ga doen. En die geef ik een ‘luchtig’ plekje in ons sportcentrum of mijn kantoor. Een soort van ‘luchtbrug’ van afscheid nemen van de dingen waar ik zo enorm van hou naar iets terug krijgen van juist die dingen. Het sporten, sporten met anderen en anderen laten meegenieten van het plezier daarin en wat het voor je gezondheid kan betekenen.
Kom ik zeker nog op terug.
Geert
-
1 week, 2 dagen geleden
Bijzonder, extreem, apart … ?
Zegt u het maar. Wat het is.
De derde was de zwaarste zei de chirurg. Dat zal zo zijn hoor, maar iedere patiënt reageert natuurlijk anders. En daarin ben ik (gelukkig) geen uitzondering. Eindelijk eens ‘normaal’ zeg maar.
Ik was keurig op tijd in het ziekenhuis. Maar ja, we sliepen naast de deur he. Voel mij hier al zo thuis dat ik naast de deur slaap. Het gastenverblijf is geweldig. Naast de u inmiddels zo bekende hele lieve mensen een prachtige omgeving en inrichting (zie de foto’s van vanmorgen vroeg) een fijne sfeer waar je, vooral ook als patiënt een beetje tot rust kunt komen. Smaakvol, gezellig, doe of je thuis bent. Dat idee.
Ik stond om 14.15 uur op de planning en werd uiteindelijk ietsje later, rond 14.30 uur na aanvullende medicatie (om de luchtweg goed open te zetten) naar boven gebracht. De afdeling longziekten bevind zich op de vijfde verdieping (altijd goed om mensen met piepende en krakende longen via de trap de vijfde verdieping op te laten sjouwen nietwaar) en de afdeling waar je wordt voorbereid op de operatie, de uitslaapkamer, de Intensive Care en de operatie kamers zelf zijn op de zesde verdieping gesitueerd. Ziet er echt prachtig uit, maar daar mag je natuurlijk geen foto’s van maken. Ik heb een foto van internet geplukt. De operatiekamer waar ik lag ziet er ongeveer uit als deze. En het personeel daar is soortgelijk als op de tweede foto (humoristisch, lief en vrolijk).
Blijft iedere keer, ook nu weer, indrukwekkend om daar de kamer op gereden te worden, en je dan volledig overleveren aan de mensen daar. Negen man (en vrouw natuurlijk) sterk die je volledig als een soort van verlate kerstboom behangen met stickers (ECG, ja ja, ik heb een hartje), bandje voor de bloeddruk, saturatiemeter, uiteraard infuus en weet ik wat nog meer.
Oh, en goed om te melden dat ik gisteren tot 9 kwam! Met tellen bedoel ik he. Nieuw PR zullen we maar zeggen he. Vanuit interesse wil ik graag weten wat er nu precies met je gebeurt wanneer je het slaapmiddel (Propofol) toegediend krijgt. Ik ga proberen het te duiden.
Eerst wordt het infuus, de grootste, want er moet veel medicatie door kunnen stromen, in je arm geduwd. Voel je niets van hoor, wees niet bang. Wanneer je als verlate kerstboom volledig bent opgetuigd (inclusief piek) wordt als eerste zuurstof via een masker (de piek) toegedient om het bloed volledig met zuurstof te verzadigen. Dat is omdat de behandeling via de mond en luchtweg uitgevoerd wordt en je daardoor tijdelijk geen lucht kunt krijgen tijdens de operatie. Daarna wordt er een verdovingsmiddel toegediend. Dat is om het bloedvat te verdoven, want de Propofol (slaapmiddel) toedienen is pijnlijk. Daarna nogmaals verdoving (maar dat zal wel met dit ‘schuimpje‘ te maken hebben verwacht ik, ze weten hier inmiddels wat voor ‘vlees’ ze met mij in de kuip hebben he) en tot slot het slaapmiddel, de Propofol. Dan gaan we tellen. ’één, twee, drie … ‘. Bij ‘zes’ begon ik te merken dat de omgeving verandert, vervaagd, beweegt. Bij ‘zeven’ ga ik mij verzetten en ‘negen’ heb ik eigenlijk niet afgemaakt.
Ik ga die momenten nooit meer vergeten. Het behangen worden met van alles en nog wat, het toedienen van van alles en nog wat, het doen van van alles en nog wat … maar ook de indrukwekkende ruimte, en … (ja ja) de vele lieve mensen!
Ik kwam om 16.15 uur weer bij, veel sneller dan de vorige keer. En hoewel dit de zwaarste ingreep was ging deze mij eigenlijk het gemakkelijkst af van alle drie. Tja, ‘bijzonder, extreem, apart …’, zegt u het maar. Ik liep binnen een half uur weer zelfstandig naar het toilet, daarna de trap af (even om uw geheugen op te frissen, vijf verdiepingen he!) en liep rond 17.30 gezellig met Helga en Floor het ziekenhuis uit. De beide dames hadden hier geen rekening mee gehouden. Snap je dat nou? Kennen ze mij nu nog niet? ‘Kan niet …’
Na het eten met Helga een wandeling gemaakt en ergens wat gedronken. Het is voor ons allemaal erg veel geweest de afgelopen twee/twee en half jaar. Beetje bijgepraat, af en toe best emotioneel ook hoor, maar goed om te doen. De komende tijd vaker samen maar eens ’bijkletsen’ zeg maar. We hebben allebei ons eigen verhaal he. Allebei onze eigen indrukken opgedaan en daar allebei op onze eigen manier betekenis aan gegeven. Goed om te delen! En mooi!
Vanochtend wel erg benauwd, medicijnen gebruikt, nog wat proberen te slapen, maar dat lukte niet, dus dan maar schrijven. Vind ik leuk, goed om te doen en ik heb het beloofd he.
Anderhalve week. Dan weet ik wat het vervolg wordt. Aankomende week benieuwd naar mijn herstel en mijn inspanningscapaciteit. Maar eerst maar even rustig aan doen.
Geert
-
1 week, 4 dagen geleden
Drie maal is …
Ik ga het voor u als lezer vandaag moeilijk maken. Twee verhaallijnen dwars door elkaar heen. Ja ja, opletten geblazen! Ik leg het uit.
Ik heb deze blog op twee momenten geschreven. Een deel op donderdagmiddag, een dag voor de operatie op vrijdag en een deel op vrijdagmorgen. Maar ik denk dat het wel duidelijk is hoor. Benieuwd of u de verhaallijnen uit elkaar weet te houden. Komt ie.
Nou, de kop is er af voor deze week. Dat wil zeggen dat ik afgelopen dinsdag weer ‘lekkers’ gekregen heb in het ziekenhuis (infuus) en er gister (woensdag) en vandaag overleg is met verschillende disciplines in het ziekenhuis om de operatie voor morgen af te stemmen. Eind van vandaag rijden we met z'n drietjes naar Amsterdam om daar in het gastenverblijf te overnachten. Het wordt slecht weer morgen en het gaat mij toch niet gebeuren na alles wat ik heb georganiseerd en wat wij samen hebben doorgemaakt dat ik door het weer te laat kom of bijvoorbeeld verhindert ben en alles uitgesteld moet worden. Dus leek het mij een verstandig idee (ja, dat komt met de jaren he, zelfs bij mij!) vandaag al die kant op te gaan. Dat het maar niet aan mij of ons gelegen heeft. Toch?
Hoewel de afgelopen dagen de weerverwachting en omstandigheden op de weg vreselijk waren en werd afgeraden de weg op te gaan verliep de rit naar Amsterdam gistermiddag (letterlijk!) op rolletjes. Geen probleem, binnen het uur op de plaats van bestemming. Ons kleine autootje (‘kouwgomballetje’ genaamd) netjes geparkeerd in de P-garage en melden bij de receptie van het gastenverblijf. Kijk, op de site krijg je wat inzicht in hoe dat gastenverblijf eruit ziet, maar het hartelijke ontvangst en de (ja ja, daar gaan we weer) ontzettend lieve mensen ter plaatse overtroffen in ieder geval mijn verwachtingen. Echt geweldig! Ik wist niet dat het bestond. Één van de verpleegkundigen van de afdeling longziekten had mij erop geattendeerd. Je weet gewoon niet wat je ziet joh. Echt prachtig en voor een bijzonder schappelijke prijs (45 euro voor de nacht met z’n drietjes, echt waar!).
Om te vieren dat ik weer ’onder het mes mag’ zijn we in de nabijheid van het ziekenhuis met z’n drietjes ergens wat gaan eten. Het blijft een bijzondere gewaarwording hoor, de dag voor zo’n ingreep. Het zal allemaal vast goed gaan, maar ergens in je achterhoofd speelt toch ook spanning. Spanning voor of ik er net als de beide vorige keren zo gemakkelijk doorheen ‘wandel’ of … Nou ja, je weet het gewoon niet he. Garantie tot aan de deur. Ik moet mij om 10.00 uur melden. Het is in de buurt, ik ben er inmiddels bekend mee. Benieuwd hoe het deze keer gaat.
En dan, als deze laatste beide ingrepen achter de spreekwoordelijke kiezen zijn de tijd gaan nemen om volledig te herstellen en uitrusten. Om na te gaan denken, samen met anderen/mensen die daar verstand van hebben, hoe ik balans kan brengen in de werkzaamheden zoals ik die gewend was te doen en de belasting die mijn lijf en longen aan kunnen. Daar zie ik best tegenop hoor. Ik ben een sporter in hart en nieren en zal nu gegeven de situatie toch iets prijs moeten gaan geven van de persoon die ik altijd was. Iets prijs moeten gaan geven of in moeten leveren van dat sporten, vooral ook met anderen, waar ik zo ontzettend van hou, zo’n ontzettend belangrijk deel van wie ik ben is. Aan de andere kant merk ik ook aan alles dat dat precies is wat nodig is. Zoeken naar balans. Balans in fysieke activiteiten, andere werkzaamheden, uitdagingen, sociale leven, privé en gezin. En ik heb ook echt nog wel wat te verwerken. Ook dat merk ik met enige regelmaat. En uitrusten, want deze laatste periode met operaties, naar de Alpen rijden, zoveel alleen zijn en altijd maar de discipline opbrengen om actief te blijven heeft mij enorm uitgeput. Misschien is dat nog wel waar ik op dit moment het meest last van heb.
En dat hoop ik te mogen gaan doen in Zwitserland. In het Nederlands Astma Centrum in Davos. Op dinsdag 20 januari aanstaande heb ik een intake of screening gepland staan en wordt gekeken of ik daarvoor in aanmerking kom. Benieuwd wat daar de uitkomst van zal zijn. En of ze überhaupt zo'n bijzonder geval die kant op willen sturen. De mensen daar bloot durven te stellen aan een patiënt die de boel graag op stelten zet.
We gaan het zien. Ik kom vanzelf weer in de lucht. U hoort van mij.
Geert
-
2 weken, 5 dagen geleden
2025 weg ermee … 2026 kom maar op …
Het was mij het jaartje wel zeg. Zo’n jaar kun je niet bedenken joh. Een jaar waarin van het wisselen van het Gelderse Vallei ziekenhuis in Ede naar het Amsterdam UMC in januari de behandeling een nieuwe fase inging. Een fase waarbij het deelnemen aan de Booster Trail (het onderzoek waarin ik in de controlegroep terecht kwam) en daar een paar weken later uitstappen om mijn heil in London, Engeland te gaan zoeken. En waar uiteindelijk de mogelijke behandeling met Bronchiale Thermoplastiek aan mij voorbij ging door een ernstige fout van de medici hier in Amsterdam. Waar oprechte excuses leidde tot een nieuwe medicatie-cyclus met gecombineerde medicijnen via een infuus en injecties.
Na honderden onderzoeken werd uiteindelijk duidelijk dat juist die behandeling (Bronchiale Thermoplastiek) zo nauw aansluit bij de aandoening zoals die zich bij mij de afgelopen twee jaar gepresenteerd heeft. Een behandeling die bij uitstek geschikt is bij de wijze waarop de aandoening zich bij mij heeft ontwikkeld. En dus, … zelf materialen aanschaffen, de daarvoor benodigde financiering organiseren, het ziekenhuis ervan overtuigen dat men mij in Amsterdam moet helpen (na de gemaakte fout het minste wat men kon doen dacht ik), dat de operaties hier moeten plaats vinden en uiteindelijk een plan van aanpak maken dat volledig is toegespitst op het beste herstel dat mogelijk is. En dus veel naar de bergen, veel actief zijn, gedisciplineerd de wandelingen en skitochten afwerken, voorbereiden op de operaties, uitrusten, herstellen en verwerken.
En nu, met nog twee uur tot het nieuwe jaar kijk ik met erg gemengde gevoelens terug op een jaar waarin mijn leven volledig op z’n kop kwam te staan. Een jaar dat volledig in het teken stond van medicatie, onderzoek, initiëren en organiseren, financieren, reizen en opereren. Een jaar waarin iedere keer weer een nieuwe hindernis genomen moest worden. Hindernissen in de vorm van fouten van medici, materialen die niet meer gemaakt en geleverd worden en waarin het ziekenhuis in Amsterdam ervan moest worden overtuigd de operaties hier in Nederland te doen. Een jaar ook waarin er eigenlijk geen enkele ruimte meer was voor het gezin, waarin er nauwelijks ruimte was voor werk en waarin de uitputting een steeds belangrijkere rol speelde. Terug kijkend naar alles wat er gebeurt is emotioneert het mij ook. Dat er zoveel voor nodig moet zijn om beter te kunnen worden. Dat gezondheid, ook hier in Nederland zoveel energie moet kosten. En dat dat zo enorm ten koste van de andere zo belangrijke dingen in het leven moet gaan. Dingen zoals het gezin (Helga en Floor), mijn werk en mijn sociale leven.
Maar goed, we moeten het doen met wat op ons af komt, op ons bordje komt te liggen. Dat geld natuurlijk niet alleen voor mij he. Kijk gewoon naar het journaal en neem in je op wat er zo links en rechts in de wereld gebeurt. Dan merk ik op dat ik enorm bof dat ik in Nederland geboren ben, gezegend ben met een sterk lijf en eigenlijk louter lieve mensen om mij heen heb staan. Dat stemt mij gelukkig en positief richting de toekomst.
En er wordt voorruit gang geboekt he. Met name mijn inspanningscapaciteit, en daar is het mij allemaal om te doen, is enorm gestegen. Het herstel zoals zich dat in mijn specifieke geval of casus in zo korte tijd manifesteert is zeer uitzonderlijk. Het past natuurlijk goed bij mijn verleden en de persoon die ik ben. ‘Kan niet …’.
De eerste week van januari, volgende week, de laatste twee operaties. Dinsdag begint het circus weer. En dan daarna hopelijk naar Davos. Naar het Nederlands Astma Centrum in Zwitserland om uit te rusten, verder te herstellen, verder op te trainen en te verwerken.
Dan zijn we er nog niet, want ik ga zeker nog aansturen op het switchen van medicatie. Andere injecties. Om mij het laatste spreekwoordelijke zetje te geven dat nodig is. En daar zijn we nog zeker een half jaar zoet mee.
Ook daar zal ik verslag van doen.
Voor nu wens ik iedereen een GEZOND 2026 toe!
Geert
-
3 weken, 1 dag geleden
Drietrapsraket ..
Het is inmiddels ruim twee weken geleden dat ik geopereerd ben. Nu was de onderkant van de linkerlong aan de beurt. Na de eerste operatie merkte ik pas na ruim twee weken dat er langzaam wat herstel tot stand kwam. Nu was dat veel eerder, na een ruime week zeg maar.
Afgelopen woensdagochtend thuis gekomen. Ik was dinsdag nog op ruim 3100 mrt op de grens van Oostenrijk en Italié, ben het grootste gedeelte van die dag ‘met de kop in de wolken’ geweest en aan het begin van de avond naar huis gereden. En dat was een leuke reis. Niet alleen omdat ik naar huis ging, maar vooral ook vanwege het in mijn ‘rijdende huisje’ bij de kerstspinning aanwezig te kunnen zijn. Was online, ik heb iedereen vanuit mijn ‘huisje’ welkom geheten en heb twee uur mee mogen genieten van de jaarlijkse ‘kerstspinninglessen’ die door Erik (zie de foto, sommige mensen knappen overal van op he!) en Gerben gegeven werden. Ik was er zo graag zelf bij geweest, maar wilde, nee moest zo lang als mogelijk is profiteren van het hoog in de bergen zijn.
En nu na ruim twee weken zat ik gister (zaterdag de 27ste) op een spinningfiets in het sportcentrum, zoals ik dat iedere dag probeer te doen. Iedere dag even een moment van een uur, anderhalf of twee uur om de conditie en kracht op niveau te houden. En af en toe wil je natuurlijk kijken of er vooruitgang in de inspanningscapaciteit zit. Dat meten we aan de hand van de hardslag. Immers, hoe hoger de hartslag, hoe hoger de inspanning.
Tijdens mijn laatste verblijf in Oostenrijk kwam ik maximaal tot een hartslag van 136 waar mijn maximum rond de 162-163 ligt. Hoewel ik daarmee redelijkerwijs uit de voeten kan zat ik nog ver verwijdert van mijn normale maximale inspanningsniveau. Een inspanningsniveau overigens waar ik al zeker vier, wellicht vijf jaar niet meer aan heb kunnen 'tippen'.
En gisteren? Gisteren kwam ik tot 98% van mijn normale maximale inspanningsniveau. Een maximale hartslag van 158. En dat is echt ongekend goed. Ongekend goed na slechts twee ingrepen (of eigenlijk vier he). Die inspanning heb ik echt in geen jaren meer kunnen bereiken. En ik hield een hoog inspanningsniveau van op of zelfs boven de 90% ook ongekend lang vol. En het was geen toevalstreffer, want ook vandaag kwam ik ruim over de 90% en hield het net als gisteren ruim een half uur op die hoge intensiteit vol. En dat laatste is zeker meer dan vijf jaar geleden dat ik dat kon!
Ik ben dus hartstikke tevreden over hoe het gaat. Ik weet uit de literatuur dat dit heel zeldzaam is. Dat het zeer zeldzaam is dat iemand met een dergelijke aandoening aan deze bloedcel zo goed hersteld. En dan hebben we nog een laatste ingreep te gaan.
Na mijn training van gisteren hadden we een bijeenkomst met alle collega's. Daar heeft in eerste instantie Erik een woord van dank uitgesproken naar alle collega's toe en daarna mocht ik iedereen afzonderlijk even een paar woorden van dankbaarheid meegeven.
Velen van u hebben geen idee wat erbij komt kijken om een bedrijf, waarbij de afhankelijkheid van collega's zo groot is, te blijven organiseren zonder dat de klanten dat merken. Dat hoeft natuurlijk ook niet, maar het kan geen kwaad eens te schetsen wat erbij komt kijken wanneer ik als eigenaar (en ik ben toch voor een deel de drijvende kracht) wegvalt. Dat betekent heel veel voor de collega's. Daar komt meer verantwoordelijkheid te liggen, die moeten veel vaker invallen en hebben te maken met minder feedback, advies en begeleiding. En wetende dat er ook twee nieuwe collega's zijn die nog maar betrekkelijk kort bij het centrum betrokken zijn zegt dat iets over de mentaliteit van dit team, zegt dat iets over de veerkracht en het zegt iets over de flexibiliteit van het team. Dankbaar voor (ja daar gaan we weer) zoveel lieve mensen!
Maar dit mag, nee moet ook eens gezegd worden, nietwaar. Dat u weet wat voor geweldig team wij hebben! En u mag dat ook laten blijken, tegen hen zeggen hoe geweldig zij het doen, wat voor fijne mensen het zijn. Geef het hen maar eens mee. Collega's die altijd voor ons (en u!!!) klaar blijven staan, meeleven en behulpzaam zijn.
Nou, nog één te gaan en dan heeft de drietrapsraket waar ik mee begon, de finish behaald. Dat wordt dan wel direct verreweg de zwaarste ingreep, aldus de chirurg. Maar ik ben inmiddels al zoveel verder dan een half jaar geleden dat ik er niet bang voor ben. Laat maar komen.
Geert
-
3 weken, 6 dagen geleden
Nog één keer de hoogte in …
… en dan … naar huis. Naar huis, mijn eigen bed, Helga en Floor, vertrouwde omgeving.
Ik heb voordat de operaties met een dag en tijd bezegelt werden een plan gemaakt. Een plan waarvan ik, vanuit verschillende studies en ervaringen en meningen van artsen wist dat het het meest effectieve is met deze aandoening. Dat betekende voor de eerste operatie de bergen in om de ontsteking rustig te krijgen en mijn longcapaciteit omhoog. Want met een te lage longcapaciteit waren de operaties eenvoudigweg niet mogelijk. En vervolgens na iedere operatie terug naar de bergen om op de kortst mogelijke termijn de irritatie die de operatie op het slijmvlies geeft rustig te krijgen en te herstellen zodat er tevens geen contra-indictie zou gaan ontstaan voor de tweede en later derde operatie.
In totaal was dit de derde reis. De eerste keer waren negen dagen in Sölden, de tweede zeventien dagen in Koningsleiten en nu tien dagen in Feigten. Morgen kerstavond, dan thuis net als met de kerstdagen. Dan de eerste week van januari even kijken wat ik wel en niet kan. Hopelijk ook wat werken, maar dat gaan we wel zien. En dan de laatste reis, maar wel de langste, naar Davos. Ik had niet gedacht dat ik het zo moeilijk zou gaan vinden, zo lang alleen zijn. Het is mij de afgelopen weken enorm tegen gaan staan. Ik vind het erg zwaar merk ik. Maar het is voor het goede doel he.
Wat ik deze week ook ben gaan inzien is dat ik veel zieker ben dan ik er uit zie. Aan de buitenkant zie je niet zoveel aan mij. Zeker niet wanneer ik mijn medicijnen netjes gebruik. En wat niemand ziet, ook thuis niet, is de tijdsinvestering en discipline die nodig is om zoveel en zo langdurig medicatie gebruik te blijven volhouden. Veel keuze heb je natuurlijk niet, dat zal duidelijk zijn, want zonder de medicatie kun je niet zoveel. Het is een soort van onzichtbare handicap waarvan de impact voor de buitenwereld moeilijk zichtbaar is en het voelt alsof ik soms in een totaal andere wereld leef dan de mensen om mij heen. Ik kan mij ook goed voorstellen dat het voor mijn directe omgeving soms lastig in te schatten is hoe ziek ik ben. Dat maakt het thuis soms ook wel eens lastig en ingewikkeld. Dat kun je natuurlijk niemand kwalijk nemen he.
Afgelopen weekeinde waren Erik en Marc hier. Jawel, twee lieve mensen. Hele lieve vrienden. Komen iedere keer wanneer ik de bergen in trek om te herstellen een paar dagen op bezoek. Goed is dat he! Was gezellig en de afleiding was welkom. We hebben uiteraard samen de hoogte opgezocht (ruim 3000 mtr) en gebruik gemaakt van de mogelijkheden hier. Dus naast het optrainen en herstellen ook leuke dingen zoals skietouren. De perfecte combinatie van trainen en leuke dingen als skiën. En het kost níets he. Je loopt op de skies omhoog (geen lift) en je skied over de piste naar beneden. Twee keer een prachtige afdaling gedaan met Marc (ruim 5 km, zie de foto’s). En juist tijdens het omhoog lopen zie je hoe groot het verschil is met Marc en Erik. En hoe ziek ik dus ben.
En vandaag de laatste keer. Wederom op skies omhoog lopen en via de piste naar beneden. En daarna eind van de dag naar huis. Eindelijk, zin in.
Geert
-
1 maand geleden
Dat ongrijpbare in de sport …
Het is januari 2004 (als ik het mij goed herinner). Ik ben samen met mijn teamgenoot Herco Huurnink in Oostenrijk, net als nu. We willen de alternatieve Elfstedentocht rijden. Voor de tweede keer. We zijn goed voorbereid dus hebben er zin in en het is vroeg, erg vroeg wanneer het startschot van de wedstrijd voor B en C rijders valt. Ruim 200km wachten ons en bij de start is het koud en donker.
Na bijna 100km rijden we beiden op kop en wachten tot iemand het van ons overneemt. Niemand, niemand die het overneemt. We kijken achterom en komen tot onze schrik tot de ontdekking dat we samen met een Fransman op kop rijden, met achter ons een gat van een paar honderd meter voor de anderen volgen. ‘Wat doen we?’, vraag ik Herco. ‘Maar gewoon blijven rijden‘ zegt hij en dus rijden we door. En rijden we door. En rijden we door. En de komende kilometers lijkt het allemaal als vanzelf te gaan. Het kost geen moeite om die 40km/u te blijven schaatsen. Alsof ik geduwd wordt, geduwd door een onzichtbare kracht waardoor het niet ten koste van mijn eigen energie lijkt te gaan.
Tegen het middaguur begint het warm te worden, wordt het ijs zachter met als gevolg dat ik 40km voor de finish met mijn rechter schaats in een scheur terecht kom. Voor ik er erg in heb lig ik op het ijs. Herco en de Fransman rijden door, natuurlijk. Herco wordt tweede, ik derde. Ja, ja, die Fransoos wint.
In de sport wordt vaak gesproken over ‘pieken’. Kent u dat? Dit was zo’n voor mij persoonlijk moment van ‘pieken’. Een voor sporters heerlijk gevoel van absoluut niet moe kunnen worden. Door kunnen gaan zo lang als je wilt, zo hard als je wilt. Heerlijk is dat.
Afgelopen dinsdag ben ik hier in het Kaunertal naar een Alm gelopen, ‘Verpeil Alm’. Was de eerste wandeling die ik hier maakte en het was direct best een pittige. Deed er één uur en 45 minuten over. Helemaal niet ontevreden hoor. Gisteren dezelfde wandeling nogmaals gemaakt en nu deed ik er 55 minuten over. De helft van de tijd van dinsdag. En daarna doorgelopen naar de ’Verpeil Hütte’ (Zie foto van de hut).
En het bijzondere was dat ‘sporters’ gevoel. Dat gevoel van ‘pieken’. Het was er weer. Na heel lange tijd. Het kunnen vasthouden van een tempo waarvan je weet dat het geen kinderachtig tempo is en je ondanks dat niet moe wordt.
Moraal van het verhaal? Volgens mij is het herstel ingetreden. Dit is geen toeval meer, dit ging te gemakkelijk om gehinderd te zijn door de effecten of naweeën van de operatie van afgelopen vrijdag.
Toch blijft het als lopen in de duinen hoor. Twee stappen omhoog, ééntje naar beneden. Daarom vandaag rustig aan gedaan. Eenvoudige skietour gemaakt op de Kaunertaler Gletsjer. Belangrijkste doel vandaag was echt hoog in de bergen zijn. En dat is gelukt, ruim 3100 mtr (zie foto’s). Toch altijd een beetje mee oppassen na zo’n operatie, omdat de saturatie (hoeveelheid zuurstof in het bloed) behoorlijk kan zakken wanneer je te snel op grote hoogte bent na zo’n operatie. Is niet gebeurt, maar ik was wel duidelijk meer benauwd dan afgelopen dagen.
Morgenochtend komen Erik (onze cliniclown) en Marc. Fijn om samen met anderen te zijn. Ik ga niet lopen klagen hoor. Ik ben vooral blij dat ik het plan zoals ik mij dat heb voorgesteld kan uitvoeren. Maar het alleen zijn valt mij met de dag zwaarder. Dus het is heerlijk om weer wat fijne vrienden te zien en te spreken. Zin in!
Geert