D-Day, bar en boos!

Ja ja, ik weet het. Dit heb ik al geschreven. Maar niet alles. En omdat er om 09.00 uur de volgende dag een bericht uitgaat naar iedereen die mij volgt heb ik bedacht het nogmaals, maar nu mijn hele verhaal van gisteren, nogmaals met u te delen.

Hoe dat komt? Nou, laat ik mij er maar vanaf brengen door te zeggen dat het een voor mij hectische dag was. Hectisch in die zin dat het gister toch weer een lange reis was (ruim vijf uur), ik mij als eerste van de nieuwe groep patiënten heb aangemeld (yes, die is binnen!) en je in een oord als deze veel nieuwe indrukken opdoet. En het weer hier boven in de bergen is bar en boos (zie de tweede foto). Maar goed dat ik wat eerder was, want nadat het gister (maandag) al de hele ochtend heeft gesneeuwd ging het om vier uur in de middag weer sneeuwen en het is nog niet gestopt.

Ik ben van origine bewegingstherapeut en was in die hoedanigheid tien jaar werkzaam binnen revalidatie centrum ‘De Hoogstraat’ in Utrecht. En nu moet ik mij, aan de andere kant van de medaille (leek mij de juiste term tijdens de Olympische Spelen) onderdompelen in een revalidatietraject, als patiënt.

Maar nu terug naar gisteren, maandag 16 februari.

En toen was het 16 februari. D-day zeg maar. De dag die komen zou. Terwijl ik deze blog schrijf is het maandagochtend. Ik was het afgelopen weekeinde, en ook vandaag nog, maandagochtend, bij mijn tweelingbroer in Zwitserland (Aproz, vlakbij Nauders). We hebben de dagen doorgebracht met bijpraten en actief zijn. Zaterdag een klein beetje (anderhalf uur) en gisteren wat langer (twee en half uur). Het eerste uur gisteren zat ik mij af te vragen of ik er wel goed aan doe om acht weken te gaan revalideren. Het ging eigenlijk helemaal niet zo slecht. Hoewel mijn broer een geheel ander postuur heeft dan ik (zie de foto), sport hij veel (tour skiën). Het eerste uur was ik hem vrij gemakkelijk de baas, maar dat tweede uur, mijn hemel zeg. Daar ging ik weer. Langzaam van een hartfrequentie van 120-125 (wat echt mijn maximum was) terug naar 100 tot 105. Pfff … wat kan die benauwdheid mij letterlijk in de weg zitten zeg. Wordt je ingehaald door je tweelingbroer die, laat ik het netjes houden, echt een paar kilo zwaarder is dan ik. Hmmm …

Blijft mij mateloos frustreren merk ik. Maar het is niet anders. En of dat nog niet genoeg was begon de wond die ik op mijn scheenbeen had behoorlijk op te spelen. Uiteindelijk gaat zo’n open wond, wanneer de skieschoen maar blijft schuren, pijn doen he. De eerste dag, was een korte tour, ging nog wel. Maar de tweede dag (zondag), met in het achterhoofd dat ik de eerste week het terrein niet af mag (moeten ze mij wel een enkelband geven vrees ik), ben ik maar gewoon door gegaan. De dood of de gladiolen zullen we maar zeggen. Ruim twee uur omhoog gestiefeld en daarna in 30 minuten naar beneden. Was heerlijk! En het viel wederom mee. Pijnlijke wond, dat wel, maar niet heel erg kapot.

Vanochtend schreef ik het eerste deel van dit bericht. Het tweede deel schrijf ik nu, in het begin van de avond. Ik ben inmiddels jn het NAD (Nederlands Astmacentrum Davos) en It op mijn kameretje het tweede deel te schrijven. En terwijl ik dit schrijf merk ik op dat het buiten ontzettend hard sneeuwt. Maar dan ook echt heel hard!

Ik meldde mij om 16.00 uur hier in het centrum en was de eerste. De andere patiënten zijn met het vliegtuig aangekomen en kwamen een half uurtje later binnen. Heb hen nog niet gezien of gesproken. Morgen de kennismaking met het team hier en de overige patiënten. Zin in deze fase? Nee, absoluut niet. Angst voor? Nee, absoluut niet. Ga ik ervoor? Absoluut! Waar ga ik dan voor? Welnu, meer stabiliteit in de aandoening (minder heen en weer geslingerd worden, word er zeeziek van joh!), uitrusten en nadenken. Ik ben benieuwd hoe men hier tegen mijn doelen aankijkt of welke doelen we gezamenlijk gaan stellen. Ik laat het weten.

Geert

De Goden verzoeken?!

De Goden verzoeken? Hoezo? Om op vrijdag de 13de met je huisje op wielen richting het Zwitserse te rijden? Omdat er gisteren en vandaag ongeveer een meter verse sneeuw valt? Vragen om problemen?

Nou, we gaan het zien. Maar het is niet zonder reden hoor. Kijk, in de eerste plaats kan ik het natuurlijk absoluut niet maken om naar Zwitserland te rijden en mijn daar wonende tweelingbroer niet te gaan bezoeken. Toch? En daarnaast, sorry Job (zo heet mijn tweelingbroer), de belangrijkste reden, namelijk revalideren/herstellen. Herstellen uitrusten en werken aan ‘een nieuw begin’.

Ik ben de afgelopen paar dagen wat stabieler. Hoewel ik nog veel medicijnen gebruik, met name om te kunnen bewegen (en dat moet iedere dag even gebeuren, maar dat snapt u hé!), merk ik dat ik de laatste drie dagen wat minder van veel naar weinig of heen en weer ‘geslingerd’ word. Was mijn longfunctie vorige week donderdag nog iets meer dan 52%, de dag daarna in het ziekenhuis bijna 70% en afgelopen maandag weer 56% heb ik het idee dat het de laatste paar dagen wat minder op en neer gaat. Wat minder heen en weer slingert.

U moet weten dat een longfunctie van 50% echt een probleem is. Het is moeilijk uit te leggen, maar goed te zien en uit te leggen aan de hand van mijn inspanningscapaciteit. Wanneer ‘de boel open staat’ kan ik ruim boven de 90% (hartslag van rond de 160) van wat ik hoor te kunnen bereiken en hou ik een relatief hoge inspanningsintensiteit behoorlijk lang vol. Maar met 50% haal ik hooguit 60, nou vooruit 65% (hartslag 100 tot 110) en hou ik het nauwelijks vol. En dan is het ook zo dat ik inmiddels gewend geraakt ben aan die mate van benauwdheid tijdens inspanning. De meeste mensen zouden dan stoppen, of niet eens beginnen. Ik weet dat het op niveau houden van mijn inspanningscapaciteit enorm waardevol is. Veel meer mogelijkheden biedt deel te nemen aan het ‘normale’ leven dan op je gat gaan zitten. En hoe goed ik inmiddels ook begrijp en snap wanneer iemand met forse ventilatoire problematiek dat niet kan of wil, raad ik iedereen die dergelijke problemen toch vooral aan te blijven bewegen. Luister naar je arts, luister naar de fysiotherapeut, maar … af en toe een klein stapje verder dan je normaliter zou doen geeft lucht. Letterlijk! Doen hoor!

Voor ik vanavond vertrek (het is vrijdag de 13de terwijl ik deze blog schrijf) wi ik nog opmerken dat ik mij enorm blijf verbazen over de mate waarin de mensen in mijn omgeving (thuis, vrienden en op het werk in Veenendaal en Ede) meeleven. Bezorgt en belangstellend zijn. Dat raakt mij enorm, emotioneert mij af en toe ook wel. Daar gaan we weer: ‘Wat zijn er toch een hoop lieve mensen!’ Het heeft overigens ook een keerzijde. De bezorgdheid maakt dat mensen vaak tegen mij zeggen dat ik vooral rustig aan moet doen, beter moet leren luisteren naar mijn lichaam. De één roept dat nog harder dan de ander. Volgens mij goed om daar iets over te zeggen, schrijven in dit geval. De opmerkingen die gemaakt worden zijn lief, meer dan dat. Maar vaak worden die gemaakt vanuit een ander referentiepunt dan die van mij. Ik ga proberen het uit te leggen.

Kijk, ik ben (en blijf) een sporter in hart en nieren. Dat is wie ik ben,  wat ik leef en wat ik uitdraag. En in mijn (ook recente) verleden stond dat veel van dat sporten in het teken van het verleggen van grenzen. Het verleggen van grenzen op een manier die de meesten van u niet kennen. Hardlopen door de bergen over afstanden van 120 km of meer, deelnemen aan sportevenementen waarbij je 50 tot 65uur achter elkaar aan het sporten bent moet je kennen (en kunnen) om te te begrijpen. Begrijp mij alstublieft niet verkeerd hoor. Niet om op te scheppen hé. Ik zeg het nog maar eens! Maar om aan te geven dat juist dat mijn referentiepunt is. Verder gaan dan waar de meesten van u niet eens aan willen denken of niet eens van het bestaan af weten. Ik vond dat leuk en ik was er best goed in.

En vanuit dat licht bekeken is het dagelijks sporten (of bewegen) zoals ik dat nu doe, absoluut rekening houden met het zo ernstig ziek zijn. In de bezorgdheid van velen van u hoor ik dat daar (dat vele sporten) veel van de bezorgdheid uit voort komt. Ik ben van mening dat ik het, in ieder geval tot nu toe, juist heel goed gedaan heb. Ja, ik ging ook wel eens te ver, maar wie de grens nooit opzoekt weet ook niet waar deze ligt hé. Van wie heb ik dat ook weer?

Nou, wellicht begrijpt u het nog steeds niet, maar ik vond het nodig te proberen iets van uitleg te geven over wat de achtergrond van dat vele sporten, juist nu, is en voor mij betekent en doet. Waar het vandaan komt.

Vanavond rijden, morgenochtend Zwitserland. Ruim anderhalve meter sneeuw de komende week. Zin in? De sneeuw ja, twee maanden revalideren nee, absoluut niet. Ik zie er als een berg tegenop, maar weet dat het moet. Belangrijk is. U hoort van mij.

Geert

Moeilijke patiënt, ik?

Afgelopen weken heb ik gemerkt dat het allemaal niet vanzelf gaat. Understatement zou ik zeggen. Ik maak mij daarom zorgen. zorgen om het feit dat we met elkaar (het team om mij heen en uiteraard ikzelf) niet de spreekwoordelijke vinger lijken te kunnen leggen op waar 'de schoen wringt'. De mate van instabiliteit is zorgwekkend, want de éne dag geeft het longfunctie onderzoek een ronduit slechte score (53%) en een dag later eigenlijk best goed, hoopgevend (69%) met een reversibiliteit (of ‘instabiliteit score’) die weliswaar nog aan de hoge kant is (significant) maar wel aan het afnemen is ten opzichte van de vorige keer.

Ik was gisteren weer de hele dag in het ziekenhuis. Het is mij deze keer niet gelukt het ziekenhuis ‘op stelten’ te krijgen, maar daar wordt aan gewerkt hoor. Wat wel gelukt is, is dat mijn hoofdbehandelaar geschrokken is. Daar waar zij na de resultaten van het eerste onderzoek gisteren (longfunctie) een positieve toon aansloeg wist ik die binnen een paar minuten ‘plat te slaan’ zeg maar. Ja, daar ben ik dan weer goed in he. Zo heeft iedereen wel iets van talent, en dit is de mijne.

Ik had, gelukkig, de dag daarvoor zelf ook onderzoek gedaan, en de resultaten daarvan waren vele malen slechter (53%). Maar goed dat ik dat onderzoek gedaan heb, want anders was ik een soort van ‘met een kluitje in het dinges’ weer weggestuurd denk ik. Het grote verschil in de resultaten levert bij mij, naast dat ik er erg bezorgt om word, vragen op. En uiteraard hebben we die vragen van mij samen doorgenomen, maar een antwoord kwam er niet. Daarom aanvullend onderzoek in de vorm van bloedonderzoek (zit die bacterie nog teveel in de weg) en sputum onderzoek (zitten er nog van die 'onvolwassen' bloedcellen op het slijmvlies). In het eerste geval wederom antibiotica en in het tweede geval toch een switch naar een ander biological overwegen schat ik in.

Maar nu eerst voorbereiden op twee maanden rust, want daarvan had mevrouw Weersink nu wel in de gaten dat het belangrijkrijk is daar iets aan te gaan doen. ‘U ziet er uitgeput uit meneer van Dijk’.  En dat klopt hoor, ik ben op, of voel mij op. Ik kan nog wel wat, probeer nog steeds iedere dag wat aan bewegen, sporten en kracht oefeningen te doen en ik heb daar ook nog de energie voor, maar ik ben op.

Benieuwd wat de onderzoeken opleveren. Ik laat het weten.

Geert