Een ballon, een ballon, een ‘ballonnetje’ …

De afgelopen tijd merk ik steeds vaker dat ik uit wil leggen wat ernstig benauwd zijn nou eigenlijk is en wat het betekent. Dat komt door gesprekken thuis, door gesprekken met mevrouw Weersink (hoofdbehandelaar) en door vragen van mensen om mij heen. Mensen zien mij sporten, horen wat ik allemaal nog doe en weten tegelijkertijd dat ik ernstig ziek ben. Dat levert soms een wat merkwaardige tegenstelling of paradox op. Onbegrepen gevoel zeg maar.

De eerste gesprekken met mevrouw Weersink waren vreemd. Ik denk dat Helga en Floor dit wel herkennen. Vreemd, omdat zij naar mijn gevoel niet kon begrijpen wat ik zei. ‘Ik ben sportleraar, sport 15 tot 20 uur per week vooral voor mijn werk (10km hardlopen, functionele krachttraining, spinning, etc) en ben zo ontzettend benauwd dat ik mijn werk nauwelijks nog kan doen. Mijn longfunctie ligt rond 35/40%. Wat is er aan de hand en wat kunt u voor mij doen.’ Achteraf denk ik dat zij dit niet met elkaar kon rijmen. Daardoor ontstond er ook een soort van ‘ongeloof’, wantrouwen’ wellicht. Althans, zo voelde dat. Iets wat in haar brein (ondanks haar expertise) onmogelijk samen kon gaan, leidde tot ‘kortsluiting’ terwijl het zonder blikken of blozen ‘op haar tafeltje werd gedropt’. Daarom denk ik dat het in het begin ook zo lastig voor haar was mijn eigen onderzoeken te accepteren als ‘onderzoek’, als data die zij kon gebruiken. Inmiddels kent ze mij, ons een beetje en is het wat gemakkelijker geworden, is het ongemak er een beetje vanaf. En dus neemt ze mij inmiddels wat serieuzer. Het is ook gewoon zo ontzettend moeilijk om uit te leggen. Wat die benauwdheid is, met je doet, ondanks dat je nog wel kunt hardlopen, fietsen, etc.?

Kijk, iedereen is weleens buiten adem geweest. Iedereen kent het gevoel na een sprintje of een trap op rennen die iets langer bleek dan gedacht. Maar de benauwdheid die ik m.n. in het begin heb ervaren, heeft daar niet zoveel mee te maken. Mijn longfunctie was in die eerste periode in Oostenrijk soms niet veel meer dan 25/30%. Overdag zat ik voornamelijk in een stoel. Af en toe liep ik naar de keuken of het toilet. Door het hoesten raakte ik op sommige dagen misschien wel vijftien keer kort buiten bewustzijn. En toch wilde ik naar buiten. Of dat verstandig was? Niet altijd denk ik, maar ik wilde na een hele dag zitten gewoon even bewegen. Een stukje wandelen, de benen strekken.

Ik maakte dat wandelingetje rond het meer, weet u het nog, en liep uiteindelijk letterlijk van lantaarnpaal naar lantaarnpaal. Vijftien meter, twintig misschien. Langzaam. En halverwege twee lantaarnpalen, duizelig, soms zwarte vlekken voor de ogen. Iets wat ik nog steeds moeilijk onder woorden kan brengen, maar in mijn geheugen gegrift staat. Je voelt dat je lucht tekort komt, wordt duizelig en ineens ontstaat de gedachte: ‘Ik ga die volgende lantaarnpaal niet halen joh.’  Niet bij wijze van. Niet goh, dit is best zwaar zeg. Nee, in de vorm van ‘ik ga het niet halen’. En dan was er de angst en brak er paniek uit.

Het bijzondere is dat ik angst tijdens lichamelijke inspanning niet kende, was nooit voorgekomen. Ik had wedstrijden van 100 tot 150 kilometer door de bergen gerend. Was vaak vijftien, twintig, dertig en soms ruim zestig uur achter elkaar aan het sporten. Ik wist hoe het voelde om volledig uitgeput te zijn. Ik wist wat pijn was. Na meer dan honderd kilometer doorlopen met zeven blaren onder de ene voet en twaalf onder de andere leer je vrij nauwkeurig op welk steentje je vooral níét wilt gaan staan.

Maar nu was er een verschil. Tijdens een wedstrijd kon ik stoppen. Ik kon uitstappen. Opgeven. Gaan zitten. Tussen twee lantaarnpalen kon dat niet. Ik moest immers terug naar dat vakantiehuisje. En dus stond ik soms halverwege, duizelig, of mij vastklampend aan zo'n lantaarnpaal naar adem te happen.

Ook in Veenendaal moest ik naar buiten. Niet alleen, Helga ging mee. Voor de zekerheid. Ze keek me aan. ‘Waarom doe je dit?’ Ik keek waarschijnlijk op de voor mij bekende manier een beetje lacherig terug. Geen rare vraag natuurlijk, maar ik wilde bewegen. Kon niet accepteren dat mijn wereld was teruggebracht tot een stoel, de keuken en het toilet.

Er zat onder dat kapotte ‘ventilatiesysteem’ het ‘fysieke geheugen’ van iemand met tientalle jaren, vaak extreme duurinspanningen. Dat bovendien had geleerd dat pijn, vermoeidheid en ongemak niet onmiddellijk betekenen dat iets onmogelijk is. En ik denk dat juist dát het voor anderen soms zo moeilijk maakt om te zien hoe ziek ik werkelijk was en ben. Voor de dokter, voor Helga en Floor, … Kijk, als iemand nog dertig kilometer kan wandelen, hoe ziek kan hij dan zijn?

Kun je uitleggen wat zo benauwd zijn is? Hoe het voelt wanneer iemand die dát allemaal kon ineens vijftien meter voor zich ziet en werkelijk denkt: ‘Volgens mij haal ik de overkant niet.’ En vervolgens toch die lantaarnpaal bereikt. Even blijft staan, naar adem staat te happen. Naar de volgende lantaarnpaal kijkt, en denkt: ‘Nou vooruit dan. Nog eentje.’ Zo ben ik uiteindelijk ook weer bij dat vakantiehuisje gekomen.

Niet bepaald mijn snelste duurprestatie ooit. Achteraf wel één van mijn zwaarste. En, … moeilijk uitleggen wat het is of betekent. En dus:

Heb ik een oefeningetje voor u:

Een longfunctie van 50% is niet hetzelfde als een kwart long. Dat zou je wellicht denken, en het is ook zeker geen gekke gedachte, maar het is echt ernstiger dan dat. Inademen lukt, redelijk normaal, dat is geen probleem. Kan ik uitleggen, maar is ingewikkeld (luchtdruk en zo). Maar, bij een longfunctie van 50% duurt uitademen 4 tot wel 6 keer langer dan normaal, dan bij u. En dat is te lang, dus ga je eerder weer inademen. Nog niet alle lucht is er uit en de volgende ademteug moet erin, want je hebt lucht nodig. Kan ik uitleggen, maar … u weet wel he. En dus blaas je jezelf letterlijk op.

Ga maar eens wandelen (doen he!). Gewoon in en uitademen. Neem het ritme in je op. Na een paar honderd meter gewoon blijven inademen en dan het uitademen 5 of 6 keer (wat je aandurft) langer laten duren. En blijven wandelen. Gooi er nog maar een schepje bovenop en let op wat er gebeurt. Op een gegeven moment moet je sneller gaan ademen, dat kan niet anders, maar niet alle lucht is er uit. Blijft er lucht achter en blaas je jezelf op, als een ballonnetje. 

Voelde u wat ik altijd voel? Verhelderend? Bijzondere sensatie, niet, dat ‘ballonnetje’?

Geert

‘(Weers)… voorspelling …?

In mijn vorige update schreef ik over de volgende stappen in mijn behandeling. Afgelopen vrijdag is de eerste daarvan daadwerkelijk begonnen: ik kreeg mijn eerste Reslizumab-infuus volgens het nieuwe interval van drie in plaats van vier weken. Ruim een uur op mijn rug liggen op een heerlijk ziekenhuis bedje. Ze moesten mij wakker maken, niet door vertellen hoor!

Drie in plaats van vier weken, want de afgelopen maanden merkte ik steeds opnieuw dat het een paar dagen na het infuus beter ging, maar dat vooral in de vierde week de klachten weer toenamen. Inmiddels zagen we datzelfde patroon ook terug in de verzamelde data. De Reslizumab (infuus) remt een belangrijke aanjager van de eosinofiele (bloedcel) ontsteking in mijn luchtwegen. Door het infuus voortaan iedere drie weken te geven, hopen we te voorkomen dat de remming richting die vierde week te ver afneemt. Minder terugval dus en vooral: meer stabiliteit.

En nu komt iets wat wellicht een beetje vreemd klinkt, want ik denk te kunnen 'voelen' wat er gaat gebeuren. Dat bedoel ik niet zweverig. Na bijna drie jaar leven, sporten, meten en experimenteren met deze ziekte heb ik mijn lichaam ongelooflijk goed leren kennen. Daarbij helpen natuurlijk mijn achtergrond in fysiologie en inspanningsfysiologie en het feit dat ik zelf spirometrie kan uitvoeren en mijn trainingsgegevens verzamel.

Maar er is ook gewoon een gevoel ontstaan voor wat er binnenin gebeurt. Dat gevoel heeft mij de afgelopen jaren opvallend vaak in de goede richting gestuurd. Ook bij eerdere keuzes in mijn behandeling, waaronder de bronchiale thermoplastiek, had ik sterk het gevoel dat een bepaalde stap iets wezenlijks kon veranderen. En verschillende keren bleek dat achteraf inderdaad zo te zijn.

Daarom durf ik nu opnieuw een voorspelling te doen. Mijn gevoel zegt mij dat de Reslizumab iedere drie weken de komende maanden vooral rust en stabiliteit gaat brengen. Ik verwacht dat mijn longfunctie daardoor zonder de extra zware luchtwegverwijdende medicatie uiteindelijk redelijk stabiel ergens rond de 65 à 70% kan komen te liggen.

En vanaf januari volgt het tweede deel. Dan vervangen we Dupilumab door Tezepelumab (injecties). Waar Dupilumab twee specifieke ontstekingssignalen blokkeert, grijpt Tezepelumab eerder in het proces in. Heel simpel gezegd: in plaats van verderop twee brandjes te bestrijden, proberen we eerder het alarmsignaal te blokkeren dat verschillende ontstekingsroutes kan aanzetten.

En daar heb ik, opnieuw, een bijzonder sterk gevoel bij. Ik verwacht dat mijn uitgangsniveau daarna verder kan stijgen. En ja, ik durf het gewoon op te schrijven: richting85% en misschien zelfs 90% longfunctie.

Garantie tot aan de deur natuurlijk. Mijn longen hebben de afgelopen drie jaar voldoende bewezen dat ze zich niet altijd aan mijn plannen houden. 

Maar dit zijn ook geen voorspellingen die ik zomaar uit de lucht pluk. Na bijna drie jaar heb ik geleerd dat mijn gevoel, mijn kennis en de data elkaar regelmatig verrassend goed aanvullen. Ik voel een verandering, probeer te begrijpen wat er fysiologisch gebeurt en kijk vervolgens of ik het kan terugvinden in mijn metingen.

Dus laat bedacht ik mij mijn (weers) voorspelling maar gewoon zwart op wit zetten. In een update, post.

Kan niet wachten op het moment dat die enorme weerstand in mijn luchtwegen uiteindelijk grotendeels verdwijnt en ademhalen weer iets wordt waar ik niet voortdurend mee bezig hoef te zijn. Iets vanzelfsprekends. wat voor u zo normaal is …

Ik denk dat ik aan dat gevoel zal moet wennen.

Geert

Even vrij ademen…

Na alle mooie ervaringen in de bergen is het tijd voor een update over hoe het nu, thuis, gaat. Laat ik beginnen met iets positiefs. De afgelopen anderhalve week heb ik twee keer mijn longfunctie gemeten. Voor het eerst sinds langere tijd kwam die iets boven de 60% uit. Na gebruik van de sterke luchtwegverwijdende medicatie kwam ik zelfs tot iets onder de 80%.

Nog steeds behoorlijk reversibel dus. Of eenvoudiger gezegd: mijn luchtwegen zijn zonder die medicatie nog steeds flink vernauwd, maar reageren gelukkig nog steeds heel goed op de medicijnen. En dat leverde afgelopen week iets op wat ik bijna vergeten was. Tijdens het sporten kon ik ineens een tijdje redelijkvrij ademen. Potverdorie, wat was dát bijzonder.

Het klinkt misschien wat vreemd wanneer je nooit problemen met je longen hebt gehad. Ademhalen is immers de normaalste zaak van de wereld. Je denkt er niet over na. Maar als iedere stevige inspanning jarenlang gepaard gaat met het gevoel dat je luchtwegen de beperkende factor zijn, is het bijna onbeschrijfelijk wanneer dat ineens heel even niet zo is.

Doordat ik beter kon ademen, kon ik ook daadwerkelijk harder trainen. Niet alleen bewegen of proberen een training vol te houden, maar een intensiteit bereiken waarop mijn hart, spieren en energiesystemen weer echt worden geprikkeld. En dát betekent dat mijn inspanningscapaciteit weer verder kan groeien. Een behoorlijk lichtpuntje dus.

Toch is er ook een andere kant. 's Avonds thuis op de bank is de luchtwegverwijdende medicatie grotendeels uitgewerkt. Wanneer ik stilzit gaat dat eigenlijk best aardig. Maar zodra ik opsta en bijvoorbeeld een stukje ga wandelen, word ik er onmiddellijk aan herinnerd dat ik nog steeds ernstig ziek ben. Dan is dat vrije ademen weer verdwenen. Dan voel ik opnieuw hoeveel moeite iets eenvoudigs als ademhalen kan kosten. Dat contrast blijft merkwaardig. Overdag kan ik, geholpen door krachtige medicatie, soms behoorlijk intensief sporten. Een paar uur later kan een klein stukje wandelen alweer confronterend zijn.

Ik denk dat die twee werkelijkheden samen het eerlijke verhaal vertellen  over hoe het momenteel met mij gaat. Er is vooruitgang. Echt. Mijn lichaam laat af en toe weer zien waartoe het in staat is wanneer mijn luchtwegen voldoende worden geopend. Dat geeft hoop en maakt het mogelijk om mijn fysieke mogelijkheden verder op te trainen.

Maar ik ben tegelijkertijd nog steeds heel erg afhankelijk van die sterke luchtwegverwijdende medicatie om dat mogelijk te maken. Zodra de werking afneemt, ervaar ik dagelijks opnieuw hoe ernstig de onderliggende beperking nog is.

Dus ja, ik geniet enorm van die momenten waarop ademhalen ineens weer bijna vanzelfsprekend voelt. Misschien juist omdat ze nog zo bijzonder zijn. Maar 's avonds staan de twee pootjes ook gewoon weer op de grond.

Kortom, we zijn er nog niet. En daarmee wordt ook duidelijk hoe belangrijk de afspraken zijn die vlak voor mijn vakantie met mijn arts zijn gemaakt: eerst het interval tussen de Reslizumab-infuzen verkorten en daarna Dupilumab vervangen door Tezepelumab.

Er moet nog iets veranderen, verbeteren.

Ondertussen heb ik iets teruggekregen waarvan ik bijna vergeten was hoe het voelde: even vrij ademen …

En alleen dat voelde deze week als een iets van een cadeautje.

Geert