Tussen hoop en …

Soms denk ik wel eens dat het leven met een ernstige chronische ziekte vooral bestaat uit keuzes maken waar niemand je werkelijk op kan voorbereiden, omdat ze vaak zo moeilijk zijn. Zo moeilijk vanwege het niet te voorspellen karakter. Tja, het heet niet voor niets ‘instabiel’ he.

De afgelopen maanden heb ik voorzichtig weer iets teruggekregen waarvan ik niet meer wist of het ooit nog terug zou komen: Hoop! Hoop en vertrouwen. Vertrouwen in mijn lichaam. 

Dankzij de operaties, de medicijnen en heel veel geduld kan ik weer ‘beter’ sporten, werken en soms zelfs even vergeten hoe ziek ik eigenlijk ben. Soms, want om die momenten mee te maken moet ik eerst een half uur tot drie kwartier medicijnen gebruiken. Hmmm …

En ‘beter’ is nog niet hetzelfde als ‘goed’ he!

Er zijn nog steeds restklachten. Vooral wanneer ik zware inspanning moet leveren, bijvoorbeeld tijdens het hardlopen op de donderdagmorgen, voel ik dat mijn luchtwegen nog niet doen wat ze zouden moeten doen. Ook niet na het gebruiken van de zwaardere medicatie. Niet zoals vroeger. Niet zoals ik hoop dat ze het ooit weer zullen gaan doen. Niet volgens de doelstelling die de artsen mij voorgespiegeld hebben (een longfunctie van 85%). Daarom zijn ik en mijn artsen aan het nadenken over een volgende stap. En de volgorde ‘ik en mijn artsen’ heb ik bewust zo gekozen. Wanneer ik geen initiatief neem gebeurt er weinig. Heel weinig.

Een mogelijkheid is een overstap naar een ander medicijn, de Tezepelumab waar ik het eerder al eens over gehad heb. Daar zit een logische gedachte achter. Het middel Tezepelumab heeft haar werking aan het begin van de ontstekingsprocessen waardoor alle andere mogelijke ontstekingsroutes verderop ook minder actief zijn. Ook de ontstekingsroute die geremd worden met de injecties die ik momenteel iedere twee weken krijg. Daarom kan het heel goed zijn dat de resterende klachten verder verminderen met Tezepelumab. Dat klinkt logisch toch?

Tegelijkertijd is het niet zo eenvoudig als het lijkt. De theorie is vaak wat weerbarstiger dan de praktijk he. De behandeling die ik nu krijg houdt vooral die witte bloedcellen (eosinopfielen) goed onder controle. Omdat overstappen vaak ook betekent dat je iets loslaat van wat op dit moment goed werkt is het ook wel risicovol om te switchen van medicijnen. Misschien levert dat uiteindelijk winst op. Misschien ook niet. Misschien ontstaat er juist weer ruimte voor klachten die nu onderdrukt worden. Misschien ook niet. Wie zal het zeggen. En daar komt nog bij dat de combinatie van medicijnen die ik dan krijg nog nooit beschreven is. Ik ben dan de eerste. Ja ja, ik ben uniek! Zei ik toch! Toch maakt dat zo'n beslissing ook wel weer heel erg spannend.

En er is meer. De afgelopen dagen ben ik mij gaan verdiepen in de medicijnen (waaronder Tezepelumab) die invloed kunnen uitoefenen op de restklachten die er nog steeds zijn. Daarbij liep ik tegen een experimenteel medicijn aan, Lunsekimig genaamd. Een medicijn dat mij bijzonder aanspreekt. Met name omdat de gedachte erachter zo goed lijkt aan te sluiten bij mijn situatie. Ik leg het uit.

Kijk, die schoffies van witte bloedcellen (eosinofielen) veroorzaken ontstekingen op het slijmvlies van mijn luchtwegen. Die bloedcellen houden we nu met twee medicijnen tegen, de infusen en injecties. Met het stoppen van één van de medicijnen (de injecties) halen we dus ook ergens de rem af. En het is moeilijk te voorspellen wat dat gaat doen, wat dat met betrekking tot de klachten gaat betekenen. Welnu, dat experimentele medicijn waar ik het net over had (de Lunsekimig) heeft net als de Tezepelumab haar werking aan het begin van de onstekingsprocessen en, en dat is het mooie, het doet tegelijkertijd hetzelfde als het medicijn waar we mee stoppen. Het beste van twee werelden zou ik denken. En daarom voelt het alsof het ontwikkeld is voor mensen die, net als ik, een soort van tussen twee werelden in zitten. Mensen bij wie veel bereikt is, maar die nog steeds niet helemaal vrij kunnen ademhalen.

Natuurlijk weet ik ook dat dit nog toekomstmuziek is, dat het in een experimentele fase zit.  Er is nog verder onderzoek nodig. En als de mogelijkheid er ooit komt, zal er waarschijnlijk weer heel veel overtuigingskracht, veel gesprekken met artsen, landelijk overleg en geduld nodig zijn om überhaupt voor het medicijn in aanmerking te kunnen komen. Maar … “kan niet, …’.

Toch is er de laatste tijd wel iets verandert. Waar ik vroeger vooral vocht tegen mijn ziekte, vecht ik tegenwoordig voor mogelijkheden. Voor een paar procent extra longfunctie, extra lucht, extra zuurstof. Voor net iets meer vrijheid. Voor een werkdag die iets minder energie kost. Voor een berg die weer iets hoger mag zijn.

Misschien wordt Lunsekimig nooit mijn behandeling hoor. Maar misschien ook wel. En alleen al het bestaan van nieuwe ontwikkelingen geeft iets wat iedereen die ernstig ziek is nodig heeft.

Hoop!

En soms is hoop precies voldoende om de volgende stap  te zetten.

Geert

‘Rare schepsels’ …

Als ik terugkijk op mijn leven tot nu toe (ik ben nog hartstikke jong he!), zie ik eigenlijk twee stromingen. De ene stroom kwam van mijn vader. De andere van mijn moeder.

Mijn drie broers lijken meer voortgekomen uit de eerste. Ik uit de tweede. Mijn vader geloofde sterk in hard werken, carrière maken, vooruitkomen, geld verdienen (liefst veel) en verantwoordelijkheid nemen. Waarden waar op zichzelf natuurlijk niets mis mee is.

Mijn moeder keek anders naar de wereld. Als diaken in de kerk kwam zij veel bij mensen thuis die het moeilijk hadden. Mensen die ziek waren, alleen waren, rouwden of op een andere manier worstelden met het leven. Zij zag misschien eerder de mens dan de prestatie. Pas veel later ben ik gaan begrijpen hoeveel invloed zij op mij heeft gehad.

Tegen de wens van met name mijn vader in koos ik voor het CIOS. Niet voor een carrière waarin status of inkomen centraal stonden, maar voor een vak waarin ik mensen kon helpen hun fysieke mogelijkheden terug te winnen. Ik vond dat toen al belangrijk. Was een sporter in hart en nieren en ben dat gebleven. Het sporten heeft mij veel gebracht. Veel van wat ik graag met anderen deel.

Na mijn ziekte in 1992 werd het eigenlijk alleen maar belangrijker. Het Guillain-Barré syndroom zette mijn leven stil. Van het ene op het andere moment werd ik geconfronteerd met iets waar ik geen invloed op had. Voor het eerst ervoer ik zelf wat het betekent wanneer je lichaam niet meer doet wat je ervan vraagt. Ik denk dat daar iets definitief veranderd is. Ik heb altijd belangstelling voor anderen gehad, anders was ik niet naar het CIOS gegaan. Maar vanaf dat moment kreeg het helpen van mensen met beperkingen een andere lading. Ik werkte in revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht. Later begon ik mijn eigen ondernemingen. Ik trok met mensen de bergen in. Niet omdat een berg zo belangrijk is, het doel was, maar omdat iemand die dacht dat hij of zij niets meer kon, boven op een berg soms ineens ontdekt dat er toch nog veel mogelijk is. Dat moment blijft bijzonder. Nog steeds. Misschien zelfs meer dan vroeger.

Wat mij fascineert, is dat veel belangrijke levensinzichten pas ontstaan wanneer we worden geconfronteerd met de vergankelijkheid van ons bestaan. Hoe dat gebeurt, maakt eigenlijk niet zoveel uit.

• Een ernstige ziekte.
• Het verlies van een dierbare.
• Een ongeluk.
• Een oorlog.
• Een burn-out.

Iets waardoor het vanzelfsprekende ineens niet meer vanzelfsprekend blijkt. Pas dan gaan veel mensen zich afvragen wat werkelijk belangrijk is. En dat is eigenlijk best vreemd. We besteden soms tientallen jaren aan het najagen van meer.

• Meer geld.
• Meer bezit.
• Meer status.
• Een grotere auto.
• Een mooier huis.
• Een betere functie.

Alsof daar uiteindelijk de betekenis van het leven ligt. Mijn moeder zou waarschijnlijk glimlachend hebben gezegd: ‘We zijn rare schepsels.’ En waarschijnlijk, nee heel zeker, had ze gelijk. Want juist de mensen die ik heb ontmoet die diep door het leven zijn geraakt, blijken vaak een opmerkelijke rijkdom te bezitten. Niet in de vorm van geld, maar in de vorm van menselijkheid.

Ik zag het ook bij mijn tweelingbroer. Drie jaar geleden kreeg hij kanker. Natuurlijk had ik hem die ziekte liever bespaard. Maar ik zag tegelijkertijd iets veranderen. Meer rust. Meer aandacht voor wat werkelijk belangrijk is. Meer zachtheid. Een andere toon. En eerlijk gezegd vond ik dat prachtig om te zien.

Begrijp me goed. Ik wens niemand ziekte, verlies of verdriet toe. Maar ik gun iedereen wel het inzicht dat daar soms uit voortkomt. Het besef dat het leven uit meer bestaat dan succes, bezit of prestaties. Dat gezondheid geen vanzelfsprekendheid is. Dat tijd kostbaar is (iets waar Helga mij de afgelopen tijd van heeft doordrongen). Dat mensen belangrijker zijn dan spullen. Dat betekenis vaak ontstaat door iets voor een ander te betekenen.

Zelf heb ik dat inzicht inmiddels twee keer mogen krijgen, ja mogen! Eén keer in 1992. En nu opnieuw de afgelopen jaren. Als ik eerlijk ben, vond ik één keer eigenlijk al meer dan genoeg. Deze tweede ronde had van mij niet gehoeven hoor. Het was zwaar. Vaak eenzaam. Vaak enorm frustrerend. Soms langdurig. Maar tegelijkertijd heeft ook deze periode mij weer veel geleerd.

• Over mensen.
• Over kwetsbaarheid.
• Over dankbaarheid.
• Over wat werkelijk van waarde is, zoals tijd.

Misschien is dat ook waarom ik mij nog altijd betrokken voel bij mensen die het moeilijk hebben. Waarom Oekraïne mij raakt. Waarom ik samen met Helga en Erik plannen maak om Nederland, hoe bescheiden ook, een klein stukje gezonder te maken. Met meer dan alleen bewegen. Met meer dan alleen leefstijl. Breder dan alleen dat. Omdat gezondheid uiteindelijk over veel meer gaat dan spieren, conditie of een weegschaal. Het gaat over mensen, over kansen, over meedoen, over hoop.

Ik denk dat dat de rode draad is die al die jaren door mijn leven loopt. Ik vraag mij niet af wat ik zelf uit het leven kan halen. Ik vraag mij af wat ik eraan kan bijdragen. Een les die ik waarschijnlijk van mijn moeder heb gekregen. En waarvoor ik haar nog iedere dag zo enorm dankbaar ben!

Tja Ma, ‘rare schepsels’, dat zijn we!

Geert

Navigeren, samenwerken en nieuwsgierig …

‘Ik begrijp het hoor, meneer Van Dijk.’ Wat heb ik die zin de afgelopen jaren toch vaak langs horen komen zeg. Van artsen, specialisten en heel af en toe van een verpleegkundige. En hoewel die opmerking altijd goed bedoeld was, dacht ik vaak, steeds vaker: ‘U begrijpt het niet helemaal. En dat kan ook eigenlijk niet.’

Het is niet dat er te weinig kennis in het academisch ziekenhuis in Amsterdam aanwezig of beschikbaar is hoor. Dat geloof ik niet, integendeel zelfs. Kijk, begrijpen en ervaren zijn verschillende dingen, want een arts kent de ziekte, maar een patiënt leeft het. Een arts ziet de uitslagen van de vele onderzoeken, maar een patiënt ervaart wat die uitslagen betekenen in het dagelijks leven, in mijn geval ademhalen tijdens sporten.

De afgelopen jaren heb ik daardoor in twee werelden geleefd. De wereld van protocollen, de wereld van onderzoeken, de wereld van wetenschappelijke kennis en … de wereld van ervaring, van gevoel en de dagelijkse praktijk of het dagelijks ongemak van de aandoening.

Als inspanningsfysioloog heb ik bovendien de neiging om dingen te willen begrijpen, dingen volledig uit te pluizen. Wanneer ik iets voel, zoek ik naar data. Wanneer ik data gevonden heb en zie, zoek ik naar verklaringen, naar studies. En wanneer theorie en praktijk of mijn gevoel niet matchen, ontstaat nieuwsgierigheid.

Nieuwsgierigheid, ja, vooral dat. En dat is nu precies wat ik het meest heb gemist tijdens mijn ziekteproces: Nieuwsgierigheid.

Niet overal overigens. Bij Merem (dat revalidatiecentrum in Hilversum, weet u het nog, begin vorig jaar?)  kwam ik professionals tegen die juist heel sterk vanuit die nieuwsgierigheid werken. Die verder keken dan alleen de diagnose of de richtlijn. Die geïnteresseerd waren in het verloop, de beleving van de patiënt, de uitzonderingen en de vraag waarom iets gebeurde. Kortom nieuwsgierig. Daar duurde het eerste gesprek met de arts bijna twee uur. Twee uur, echt waar!

Maar op andere momenten had ik het gevoel dat er vooral gekeken werd naar het protocol. Terwijl ik juist benieuwd was (nieuwsgierig zo u wilt) naar de vraag waarom mijn situatie soms anders verliep dan verwacht, dan hoe het volgens het protocol zou verlopen. Anders dan bij anderen. Een protocol beschrijft een behandeling, een proces. Een patiënt leeft een leven, het ziek zijn, de aandoening. En tussen die twee zit veel meer dan vaak zichtbaar wordt. Daar zitten nachten waarin Helga mij wakker maakte omdat ademhalen moeite kost, het vege lijf om zuurstof schreeuwt. Daar zitten dagen waarop energie een kostbaar goed is. Daar zitten keuzes die niet in een medisch dossier terechtkomen. Keuzes als: ‘Blijf ik die sportles geven of hoe lang kan ik dat nog volhouden?’ of ‘Ga ik toch naar de bergen omdat ik merk dat ik daar beter adem en herstel?’ of ‘Hoe houd ik mijn conditie op niveau?’ of ‘Hoe organiseer ik mijn werk, de behandelingen en mijn dagelijks leven?’

Misschien is dat ook wel waarom ik de afgelopen jaren (en nog steeds he) zoveel tijd heb besteed aan het verzamelen van gegevens, het analyseren van data van inspanningstesten en longfunctiemetingen, het lezen van studies n.a.v. ontstane nieuwsgierigheid en het zoeken naar antwoorden en verbanden.

Dat deed ik niet omdat ik arts wilde worden. Ik deed het, omdat ik weer grip wilde krijgen op mijn eigen situatie. Omdat ik wilde begrijpen wat er gebeurt, waar ik stond. En omdat ik wilde weten welke richting het kompas op wees en welke route ik moet gaan lopen.

Wat mij daarbij steeds meer is gaan opvallen, is dat patiënten (niet alleen ikzelf) tijdens een langdurig ziekteproces een enorme hoeveelheid ervaringskennis opbouwen. Kennis die niet in een studie staat. Niet in een richtlijn. Maar die wel degelijk waardevol kan zijn.

Daar zouden we in de zorg veel meer dan nu gebruik van kunnen, nee moeten maken. De patiënt heeft natuurlijk niet altijd gelijk. Daar gaat het miet om. Het is ook niet zo dat de wetenschap minder belangrijk is, integendeel. Maar omdat wetenschap en ervaring elkaar kunnen versterken op een manier dat 1 + 1 drie is. En dat begint al met een goed gesprek voor het starten van de daadwerkelijke behandeling waarbij de arts en patiënt afspraken maken over regie, het nemen van beslissingen (hoe kunnen we die samen nemen), hoe evalueren we wat werkt en wat niet werkt, wat verwacht de patiënt van de arts en wat verwacht de arts van de patiënt?

Want niet iedere patiënt is hetzelfde. De één laat zich graag leiden. De ander wil actief meedenken en beslissen. En sommigen willen samen navigeren, de reis samen doen.

De afgelopen jaren hebben mij niet alleen geleerd hoe complex een ziekte kan zijn. Ze hebben mij ook geleerd hoeveel kracht er zit in samenwerking. Tussen specialistische kennis en ervaringskennis, tussen wetenschap en praktijk, tussen data en gevoel. En volgens mij ligt daar ook een kans voor de toekomst. Want ik ben vast niet de enige patiënt die zoekt naar manieren om ondanks ernstig ziek zijn zo normaal mogelijk te willen leven, te werken, te sporten en deel te nemen aan het dagelijks maatschappelijk en sociaal leven.

Wat zou er gebeuren wanneer we de ervaringen van gemotiveerde patiënten veel beter combineren met medische kennis, leefstijl, inspanningsfysiologie, trainingsleer en wetenschappelijk onderzoek? Als aanvulling op de goede zorg, niet om die te vervangen. Daar kunnen we vast niet alle patiënten beter mee helpen, maar wellicht kunnen we wel meer mensen helpen hun wereld te vergroten.

En dat begint met iets heel eenvoudigs: namelijk door niet alleen te kijken naar hoe een ziekte behandeld wordt, maar ook naar hoe patiënt en specialist goed kunnen samenwerken, samen leren navigeren.

Wordt vervolgd.

Geert