Les, leven, levenslessen …

De les die ik liever niet had geleerd.

Er zijn lessen in het leven waarvoor je je vrijwillig aanmeldt. En er zijn lessen die je ongevraagd krijgt. Ze worden niet opgedrongen, maar overkomen je.

Deze  behoort zonder twijfel tot die laatste categorie.

Vroeger maakten indrukwekkende gebeurtenissen eigenlijk nauwelijks indruk op mij. Misschien kwam dat doordat gezondheid vanzelfsprekend leek of misschien doordat ik altijd bezig was met vooruitkijken, met trainen, leren, werken, organiseren en plannen. Er was altijd een volgende uitdaging, er was een volgende wedstrijd, er was een volgend doel.

De afgelopen drie jaren hebben daar verandering in gebracht.

Net als in 1992 werd ik opnieuw geconfronteerd met iets wat je niet kunt wegtrainen, niet kunt oplossen met discipline en niet kunt verslaan door simpelweg harder te werken. Mijn lichaam besloot zijn eigen koers te varen.

Sindsdien bestaat een belangrijk deel van mijn leven uit onderzoeken, ziekenhuisbezoeken, gesprekken met artsen en het zoeken naar antwoorden. Op dit moment krijg ik, naast de dagelijkse medicijnen, iedere vier weken een infuus met Reslizumab en iedere twee weken een injectie met Dupilumab. Daarnaast probeer ik samen met artsen en onderzoekers steeds beter te begrijpen wat er precies in mijn bloed en in mijn luchtwegen gebeurt en welke mogelijkheden er nog zijn om mijn klachten verder te verminderen.

Het is soms een vreemde combinatie met aan de ene kant het voortdurend bezig zijn met medische gegevens, onderzoeksresultaten en behandelingen en aan de andere kant dat deze periode mij iets heeft geleerd wat geen enkele studie, opleiding of sportprestatie mij ooit heeft kunnen leren. Namelijk hoe waardevol gewone dingen zijn.

• Een avond met vrienden.
• Een goed gesprek.
• Een wandeling.
• Een rit op de fiets.
• Thuiskomen.
• Mijn vrouw.
• Mijn dochter.

Vooral de laatste twee raken mij meer dan vroeger. Ik zie scherper hoe bijzonder het is om iemand te mogen zien opgroeien. Hoe mooi het is om talent te zien ontwikkelen. Hoe bijzonder het is om trots te kunnen zijn op iemand die niet alleen zoveel kan, maar vooral zo'n mooi mens aan het worden is.

Ook vriendschap heeft voor mij een andere betekenis gekregen.

De afgelopen maanden kwamen vrienden mij regelmatig opzoeken. Mensen met wie je kunt lachen, herinneringen kunt ophalen en soms ook gewoon even stil kunt zijn. En gek genoeg doet afscheid nemen tegenwoordig meer pijn dan vroeger. Niet omdat iemand verdwijnt, maar juist omdat je beseft hoe waardevol die momenten samen zijn geweest. Vroeger keek ik vooral vooruit naar wat nog kwam. Nu ben ik me veel bewuster van wat er op dat moment ís.

En misschien is dat wel de grootste verandering.

Vroeger keek ik vooral naar wat er nog bereikt moest worden. Nu kijk ik vaker naar wat er al is. Dat betekent niet dat de strijd voorbij is. Integendeel. Er wordt nog steeds gezocht. Er worden nog steeds vragen gesteld. Er wordt nog steeds behandeld. En ik blijf samen met mijn artsen zoeken naar manieren om meer lucht, meer inspanningscapaciteit en meer kwaliteit van leven terug te winnen.

De laatste tijd voelt het alsof ik naast patiënt vooral ook onderzoeker ben geworden. Ik lees studies, verdiep mij in mogelijke behandelingen, medicatie en de effecten daarvan en probeer te begrijpen welke puzzelstukjes nog ontbreken. Die zoektocht brengt soms nieuwe vragen met zich mee en tegelijkertijd ook nieuwe mogelijkheden en hoop.

Ergens onderweg heeft deze ziekte mij ook iets geleerd:

• Niet zozeer over longen.
• Niet over medicijnen.
• Niet over ziekenhuizen en al die ontzettend lieve mensen (ja ja, ik weet het)
• Maar over dankbaarheid!

Een les die ik liever aan mij voorbij had laten gaan, liever niet had geleerd. Maar nu ik haar toch gekregen heb, probeer ik haar wel iedere dag mee te nemen. Mee te nemen in mijn gedachten, gesprekken met anderen, de dagelijkse sleur en dagelijkse realiteit.

Want uiteindelijk wordt de waarde van het leven niet bepaald door het aantal jaren dat je krijgt. Maar door de mensen met wie je die jaren mag delen.

Aan iedereen die meeleeft, een bericht stuurde (of af en toe stuurt) een donatie heeft gedaan, een kaart heeft gestuurd of gewoon af en toe vraagt hoe het gaat: dank jullie wel!!

Jullie helpen niet alleen bij de zoektocht naar behandeling en herstel, naar een toekomst, maar maken deze weg ook een stuk minder eenzaam.

De zoektocht gaat door. Er liggen nog vragen. Er zijn nog mogelijkheden om te onderzoeken. En er is nog werk te doen.

Maar er is ook hoop.

Wordt vervolgd.

Geert

‘Under construction’ …

Afgelopen week was er ‘Landelijk Astma Overleg’ over de casus ‘Geert’. Vorige week maandag nog uitgebreid overleg met mijn arts gehad over de stand van zaken en hoe het gaat. Uiteraard heb ik gezinspeeld op een switch van medicatie ('dat dacht ik al‘, reageerde de dokter). 

Kijk, men denkt dat er best ruimte is te bedenken dat een switch naar Tezepelumab (zo heet dat goedje) mogelijk nog wat extra stabiliteit kan geven, maar omdat mijn longen de afgelopen maanden al een complete verbouwing hebben ondergaan met de bronchiale thermoplastiek, wil men eerst zeker weten welk deel van de winst nog van die behandeling afkomstig is. En nu switchen waar nog verbetering van de verbouwing op kan treden maakt dat dan moeilijk is vast te stellen wat voor de verbetering verantwoordelijk geweest is.

Met andere woorden:
de medische wetenschap wil eerst weten of de aannemer al klaar is vóórdat ze nieuwe apparatuur gaan installeren. 

Eerlijk gezegd snap ik die redenering ook wel. En belangrijker: het idee van een switch naar Tezepelumab ligt niet van tafel. Integendeel. Het blijft nadrukkelijk in beeld als mogelijke vervolgstap wanneer blijkt dat waar ik nu sta mijn nieuwe 'baseline' of uitgangspunt is. Sterker nog, de arts zei namelijk letterlijk 'dat er ruimte is te bedenken dat de Tezepelumab kan bijdragen aan verder herstel en stabiliteit'. Ikzelf verwacht niet heel veel herstel van de operaties meer, maar ben geduldig. Als er iets te leren valt van een ziekteproces als dit dan is het wel het opbrengen van geduld. Voor mij geen slechte overigens!

Dus voorlopig:
✔ blijven trainen
✔ blijven meten
✔ blijven observeren
✔ en vooral: blijven ademen 

Wordt vervolgd,

Geert

De bergen, mijn revalidatiecentrum!

Deze heb ik niet van mijzelf. Een goede, hele fijne vriend wees mij op de quote die gedaan is in een boek (‘Berghonger’ van Fleur Jongepier) en mij, terugkijkend naar op het afgelopen half jaar als gegoten past. En het past mij natuurlijk niet alleen he. Het past al die mensen die erg veel last hebben van de luchtwegen en juist in de bergen de omstandigheden vinden die bijdragen aan herstel en stabiliteit van de luchtwegen.

Ik heb het vaak gezegd in de blogs van de afgelopen maanden. Dat ik ‘een kind van de bergen ben’, zeker nu de bergen mij naast geluk ook heel veel gebracht hebben voor mijn gezondheid.

De bergen zijn, mede ook door de afgelopen maanden, een enorm belangrijk onderdeel van mijn leven geworden. De bergen zijn altijd een belangrijk onderdeel van mijn leven geweest he. Ik ben, na de eerste keer dat ik ernstig ziek was, samen met Helga een soort van ‘verslaafd’ geraakt aan de bergen. Wij hebben eigenlijk alle bergsportcursussen die je als particulier kunt doen samen gedaan. Heel veel geleerd en heel veel meegemaakt. En niet alleen de zonnige kant van de bergen gezien hoor, ook de minder rooskleurige, de gevaarlijke kanten van de bergen hebben we gezien. De bergen kunnen naast je vriend tegelijkertijd ook je grootste vijand zijn. Mooi weer dat in een oogwenk omslaat in onweer, bliksem en gedonder, de schoonheid van een dik pak sneeuw waar je onder bedolven kunt raken na het losraken van een lawine en vallende stenen of ijs. Het overleven daarvan geeft je het bewustzijn dat je de bergen naast vriend uiterst serieus moet nemen.

Ik ben de bergen oneindig dankbaar en zal ook de komende jaren veel, heel veel in de bergen te vinden zijn. En niet alleen omdat het leuk is om in de bergen te vertoeven, maar vooral ook om de voor mijn aandoening voorwaarden scheppende en helende werking ervan.

En dus is de quote enorm van toepassing op mij, op de afgelopen maanden die ik, meestal alleen, in de bergen was. Waar de sneeuw met bakken tegelijk uit de lucht kwam, de striemende koude mij ‘om de oren sloeg’, de horizontale sneeuw door de harde wind voelde alsof duizenden speldenprikjes de koude huid van mijn gezicht teisterde, uiteraard ‘Kaiserwetter’ en … herstel, ontspanning en uitrusten.

Morgen is het vrijdag, wanneer u dit leest vandaag dus. Ik ben een groot deel van de middag in Amsterdam voor de infusen. Ja, ik krijg weer lekkers. Helga en Floortje zijn er een paar dagen tussenuit geglipt. Doen ze goed die twee! Ik ga aan het eind van de dag, samen met Erik ergens in de duinen bij Haarlem een nachtje op een camping staan. Steken we de BBQ aan en wellicht nemen we samen de afgelopen tijd nog eens uitgebreid door.

Aanstaande maandagochtend en een deel van de middag ook weer in Amsterdam. Onderzoeken en een gesprek met mijn arts. Ik hoop dat ze mee wil met mijn gedachtengang een switch te overwegen naar dat andere medicijn waarvan ik denk dat het mij dat laatste zetje kan geven. Van 80%, soms 85% inspanningscapaciteit naar 90%, zonder de afhankelijkheid van die zwaardere medicijnen.

Kijk, dat vrij kunnen ademen zonder iedere keer een half uur, drie kwartier bezig te zijn met vernevelen maakt het sporten ook veel leuker. Vanmiddag samen met Erik gesport, zonder de vernevelde medicijnen. Is toch echt veel minder leuk. De hele tijd spanning, piepende ademhaling en hoesten maakt dat het sporten gewoon niet leuk is. Dus, benieuwd naar de reactie van mijn arts.

Ik laat het weten.

Geert