Tevreden?

Ik vraag mij de afgelopen dagen steeds vaker af of ik tevreden moet zijn met waar ik nu sta. Met wat de Bronchiale Thermoplastiek (BT), de biologicals (medicatie) en herstel in de bergen mij gebracht hebben. En het antwoord is …

Het antwoord? Daar kom ik zo op. Ik probeer iedere dag wat te doen. Ik ben iedere dag buiten en wandel een eind (gister ruim 11km, zie de foto’s) of ik maak een skitour. Ook vandaag ga ik naar buiten en maak ik dezelfde skitour als een paar dagen geleden. Gewoon, omdat het een mooie tour is en fijn om te doen. En omdat het belangrijk is actief te blijven. Niet op je gat gaan zitten, ook niet als het even wat minder gaat. En na gisteren (ruim drie en half uur) vandaag een iets rustiger activiteit van, ik verwacht een uur en een kwartiertje, kopje koffie en dan naar beneden skiën.

In mijn vorige blog had ik het over regie en autonomie. Dat is waar de vraag of ik tevreden ben vandaan komt, want ik ben bang dat ik een hele lastige casus ben. Een casus die de artsen voor vragen stelt (naast dat ik ze veelvuldig zelf stel uiteraard).

In Davos ben ik in aanraking gekomen met ‘soortgenoten’. ‘Soortgenoten‘ wat de aandoening betreft. Ik was daar echter de enige die BT heeft ondergaan en ik was daar de enige die die wekelijks 16 uur of zo aan sport doe. Tijdens het fitnessen daar kreeg vaak de opmerking of ik het apparaat waarop ik aan het trainen was ‘heel wilde laten’. Dan konden andere revalidanten er ook nog gebruik van maken. Of; ‘Waar haal je de energie en lucht vandaan?‘ Nog zo’n opmerking die met enige regelmaat de revue passeerde.

Het verschil zit hem niet in de aandoening, de medicatie of de ingrepen die gedaan zijn. Dat is bij iedereen ongeveer hetzelfde. Dezelfde patronen zeg maar. Het verschil zit in de mate waarin ik, ten opzichte van de collega revalidanten, actief ben, aan sport doe.

En ik ben een nieuwsgierig aagje he, dus dan wil ik weten waarin het verschil dan terugkomt? Wat maakt het dan zo ingewikkeld of ongrijpbaar. Welnu, ik denk dat dat te maken heeft met wat er gebeurt wanneer je actief bent, aan sport doet ten opzichte van niet actief zijn. Om dat te begrijpen moet je verstand en ervaring hebben van wat er bij sporten gebeurt. En de vraag is of mijn arts daar voldoende kennis en ervaring in heeft. En ik verwacht dat dat niet het geval is. Mijn arts is een hele aardige en kundige arts, een absolute specialiste op het gebied van deze aandoening, maar de combi van deze specifieke aandoening met kennis en ervaring in veel sporten bezit ze niet.

En het specifieke in het probleem van mijn casus begint bij het toenemen van de luchtstroom. De toenemende behoefte aan lucht, aan zuurstof en het afvoeren/uitademen van CO2. Die toegenomen luchtstroom is de start van mijn probleem. Ook nu wanneer ik ga sporten, want dat zorgt ervoor dat het slijmvlies of epitheel (officiële benaming van het slijmvlies) geïrriteerd raakt. En het gevolg van een geïrriteerd epitheel of slijmvlies is dat het dikker wordt en de productie van mucus (de medische term voor het slijm) toeneemt met als gevolg een kleinere doorsnede van de luchtweg. En dat het epitheel reageert heeft een oorzaak. Dat betekent (waarschijnlijk) dat er hogerop in het ontstekingsproces (medische term cascade) nog steeds iets actief is. Iets dat door de verschillende medicijnen niet de nek omgedraaid wordt.

Maar er is meer inzicht nodig om het probleem goed te begrijpen. De onderzoeken die gedaan worden (stikstofmonoxide of FeNo metingen, longfunctie of FEV1) vinden allemaal in rust plaats. Het is ook niet te doen om een longanalist mee te laten rennen terwijl ik, met een pijpje in de mond en een knijper op de neus het longfunctieonderzoek rennend doe. Nog afgezien van de lengte van het verlengsnoer voor de apparatuur waarmee de longanalist dan achter mij aan rent en het daarmee volledig onveilig maken van de gangen van het ziekenhuis. Het verschil in de resultaten van deze, op zich uitstekende onderzoeken ten opzichte van mijn ‘soortgenoten’, zit hem erin dat dat lijf van mij door de jaren heen uitzonderlijk goed in compenseren is geworden. Vandaar ook dat de resultaten van de vele onderzoeken op de Spoed Eisende Hulp (SEH) in Ede iedere keer redelijkerwijs op orde waren en ik weer naar huis werd gestuurd met een volledig in elkaar geklapt ventilatoir systeem. Tot het moment dat ik onderzoek had meegebracht dat ik zelf had uitgevoerd, maar de lieve mensen in het ziekenhuis niet doen. Niet kunnen doen, omdat dat onderzoek veel tijd en geld kost en de gestandaardiseerde onderzoeken die men normaal uitvoert bij 99,9% van de patiënten een uitstekend beeld van een eventuele aandoening aan de luchtweg of longen laten zien.

Dus: Tevreden? Nee, eigenlijk niet! En terugkomend op het nemen van regie waar ik het een paar dagen geleden over had, heeft dat vooral betrekking op het feit dat ik wil dat de arts meer naar mij gaat luisteren in plaats van zich louter te baseren op de resultaten van de standaardonderzoeken. Luisteren naar mijn ervaring, goed kijken naar mijn achtergrond samen proberen te herkennen waar de verschillen ten opzichte van de ‘gangbare‘ patiënt zitten, en vervolgens de behandeling daarop gaan aanpassen. Pas dan kunnen we volgens mij dat laatste stukje van herstel gaan realiseren.

Maar vandaag eerst een skitour. Aankomende donderdag rij ik naar de Ardennen en vrijdag komen er een paar lieve vrienden. Dan wellicht volgende week woensdag of zo eindelijk weer naar huis. Na zes weken van huis te zijn geweest. Begin april (ik ben dan weer in het ziekenhuis in A’dam) hoop ik dan weer een afspraak met mijn arts te kunnen hebben. En daar zal ik dan, door meer eigen regie te nemen, het terug nemen van autonomie over mijn aandoening, proberen de samenwerking met haar aan te gaan. Want, we moeten het samen doen. En als het niet samen kan … dan wisselen van arts.

Geert

Regie …

Regie hebben over jezelf, regie hebben over je leven, autonomie heet dat, is essentieel. Het is één van de grondbeginselen van de mensenrechten. De basis.

Het bouwen van een huis op een slechte fundering is gedoemd te mislukken. Het huis zal ergens in de tijd als een kaartenhuis in elkaar vallen. Dat geldt ook voor ons. Wanneer de basis er niet is stort je ergens in de tijd een keertje in elkaar.

Ik was eerder al aan deze blog begonnen, maar kreeg de lijn niet goed op papier. Volgens mij is dat nu gelukt.

Iedereen heeft ergens in zijn of haar leven wel iets meegemaakt dat die basis aantast, verstoord. Dat ‘rommelt’ aan het hebben van regie over je leven, het ondermijnt je autonomie. En ergens verderop in je leven wordt je er keihard mee geconfronteerd. En vaak in situaties waarin het niet uit komt en/of je overgeleverd bent aan anderen. Wanneer je zelf niet meer weet wat te doen of hulpeloos moet toekijken. Ik ben daarin niet uniek. Nou, ik ben wel uniek hoor (net als ieder ander), maar ik ben tegelijkertijd geen haar beter dan ieder ander. Ook ik heb dingen meegemaakt waardoor ik, in mijn geval nu, overgeleverd ben aan anderen, een deel van mijn autonomie heb verloren, uit handen heb gegeven. De regie een beetje kwijt ben. Mijn verleden heeft mij geleerd hoe belangrijk het is regie te hebben, ik heb er op overleefd.

Ik ben het ouderlijk huis vroeg ontvlucht. Hoewel ik, samen met mijn tweeling broer thuis de jongste was, ben ik als eerste het nest uitgevlogen, ontvlucht is wellicht een betere term. Ik heb er eerder iets van gezegd in mijn blogs. Ik en mijn vader konden niet zo goed met elkaar. Hij heeft ongetwijfeld de beste bedoelingen gehad hoor, dat geloof ik echt, maar wij botsten gewoon enorm. Wij leken teveel op elkaar denk ik. En op gegeven moment ben ik ‘thuis‘ ontvlucht. Veel te jong op eigen benen komen te staan en mij vanaf dat moment staande moeten houden in de grote boze mensenwereld. Dat was niet gemakkelijk, maar het heeft mij wel gevormd. En ik heb mij staande weten te houden, omdat ik geleerd heb de touwtjes in handen te nemen en te houden. Zelf regie te nemen.

Ik nu ben door mijn aandoening in een wereld terecht gekomen die ik alleen vanaf de andere kant kende. Vanaf de kant van zorgverlener als bewegingstherapeut, op het revalidatie centrum in Utrecht. Ben daardoor grotendeels de autonomie over mijn lijf kwijtgeraakt of heb dit overgedragen aan artsen, de chirurg en de (ja ja) lieve mensen in de zorg daaromheen.

Een levensles is het, zeker, maar wel een moeilijke. En weet u wat? Ik heb de afgelopen tijd gemerkt dat het eigenlijk helemaal niet goed is de touwtjes volledig uit handen te geven. De regie volledig over te dragen aan de zorg. En helemaal in mijn geval is het lastig. En ik denk dat iedereen die overgeleverd wordt of is aan zorg dit wel herkend of gaat herkennen. Ik ga proberen het uit te leggen.

Kijk, uiteindelijk moeten zorgverlener en patiënt het samen doen. En hoewel, vooral van oudsher, er een soort van hiërarchie bestaat of zou moeten bestaan (want er zijn nog steeds veel, vooral conservatieve mensen die dat vinden) tussen arts en patiënt, ben ik het daar, in ieder geval vanuit mijzelf sprekende, ‘ernstig‘ mee oneens. Natuurlijk moet de arts professioneel kunnen blijven om de juiste observaties te kunnen doen en beslissingen te kunnen nemen. Maar dat staat echt volledig los van verschil in de onderlinge verstandhouding. Dat de arts op iets van een podium of zo zou moeten staan. In mijn geval heb ik juist behoefte aan meer gelijkwaardigheid. Wanneer de arts of chirurg van mij wil dat ik mij volledig bloot geef Is voor mij gelijkwaardigheid essentieel. Alsof je dat ‘blootstellen‘, bijvoorbeeld tijdens operaties al niet in voldoende mate zou doen! Kom op!

En bij mij is het lastig. Ik voldoe niet aan het plaatje dat de arts bij deze aandoening heeft. De resultaten van de vele onderzoeken op de SEH begin 2024 lieten dat al zo nadrukkelijk zien. Ondanks een totaal in elkaar gevallen ventilatoir systeem bleven de parameters (saturatie, bloedgassen) in takt. Ondanks een longfunctie van 35/40% bleef ik hardlopen. En dat kan niet, dat zou onmogelijk zijn. Maar in mijn geval, … ‘kan niet …’

En dus is het, in ieder geval voor mij, om de zorg te kunnen krijgen die ik nodig heb, van ‘levensbelang’ zou ik haast zeggen om gelijkwaardig met mijn arts te kunnen praten, sparren en overleggen. En tot nu toe heb ik het idee dat dat niet gebeurt. Ik heb daar zelf natuurlijk ook een rol in. Ik ben inmiddels al wat ouder en heb daardoor vanuit mijn opvoeding wat van die ‘oubollige’ normen en waarden meegekregen waaronder die afstand tussen arts en patiënt. Ik wil er geen excuus van maken, maar het heeft er wel voor gezorgd dat ik het, tot nu toe, lastig vond er ‘eigen regie over te houden’. En ik heb de afgelopen weken gemerkt dat ik daar vanaf moet. Dat heeft Davos mij geleerd. Dus ook die tijd, ook die beslissing was zeker niet voor niets. Mijn gesprekken daar met de artsen waren open, eerlijk, respectvol en gelijkwaardig. En dan neem ik de voor mij beste beslissingen. Voorbeeld? Neem het aantal zieken en quarantaine gevallen zou ik zeggen. Precies op het juiste moment weg!

Ok, en dus moet de relatie tussen mij en mijn arts veranderen. Moet er meer gelijkwaardigheid zijn om de behandeling volledig tot zijn recht te laten komen. Moet ik dus de regie in belangrijke mate weer terugnemen. De autonomie over hoe om te gaan met mijn aandoening (en dat is het he, die aandoening is van mij en van niemand anders!) moet voor een belangrijk deel terug naar mij, ga ik weer voor een belangrijk deel in eigen handen terug nemen. En wanneer daar verandering van arts voor nodig is dan is dat zo. Dan zal ik daar op aandringen. Ook dat is regie terug nemen, terug nemen van autonomie.

En ik wil het iedereen meegeven. Hou, al is het maar gedeeltelijk, regie bij jezelf. Je bepaald uiteraard zelf waar voor jou de balans ligt, maar geef de autonomie over je eigen lijf niet zomaar weg aan een arts, een chirurg, aan de zorg. Hooguit een klein beetje. Het ‘huis van jou zorg’ zal ergens in de tijd als een kaartenhuis in elkaar vallen wanneer je alle regie, alle autonomie uit handen geeft. Immers, regie of autonomie is de basis, het fundament en één van de grondbeginselen van de mensenrechten! 

Geert

Van appartement naar houten hutje.

Ja, ik ga ‘verhuizen’. De afgelopen anderhalve week verbleef ik in het Kaunertal, maar daar kon ik terecht tot en met donderdagmorgen 12 maart. Ik moet er om 10 uur uit zijn en rij dan naar een dal hiernaast, naar Leutasch, camping Leutasch. Daar heb ik een heel klein houten hutje gehuurd waar ik vijf dagen tot een week wil blijven.

Ik was hartstikke blij met het appartement, omdat ik daar direct nadat ik het in Davos wel had gezien terecht kon en Reggi (de Nederlandse eigenaresse) mij net als de vorige keer voor een aangepaste prijs de ruimte geeft (letterlijk) om te herstellen. Dank je wel Reggi!

En ik ben blij dat ik niet meer in Davos ben. Niet alleen, omdat de definitie van maatwerk daar een andere is dan de definitie die door de zorgautoriteit gehanteerd wordt, maar ook omdat het voltallige groepje waarmee ik daar verbleef ziek geworden is. En met hen nog 10 revalidanten. De enige die niet ziek geworden is ben ik. Ik wist dat mijn timing goed is, maar dat ik zo’n vooruitziende blik heb verbaasde ook mij. Kijk, het weer kan door mij in enige mate beïnvloedt worden, dat is bij een aantal goede vrienden bekend, maar het min of meer ’onderbewust’ in de toekomst kunnen kijken is een talent waarvan ik mij pas sinds deze week bewust ben.

Mijn belangrijkste eerste doel is uitrusten. Bijkomen van de vermoeidheid van twee jaar gebroken nachten. Gebroken nachten van het iedere keer weer ‘s nachts om een uur of drie de trap af strompelen om medicijnen te gebruiken. Na de laatste operatie weken lang zelfs twee keer per nacht. En dat uitrusten begint te lukken en de lichtwegen lijken redelijk te herstellen van de laatste operaties. De afgelopen anderhalve week slaap ik gemiddeld negen uur per nacht en de nachtrust is ook van een goede kwaliteit. Ik was vergeten hoe lekker het is om uit te kunnen slapen. Heerlijk!

Maar morgen eerst een klein stukje rijden, naar Leutasch, voor mij een bekende omgeving. Bekend, omdat ik, in de tijd voor ik ziek werd een paar keer in Leutasch geweest ben. Voor langlaufwedstrijden die ik samen met Marc (goede vriend) in de periode tussen 2017 en 2023 deed. Het appartement waar ik nu mag zijn is groot, ruim 60mtr2 terwijl het hutje waar ik naartoe ga ongeveer 25mtr2 is. Ruim drie keer kleiner, maar dat maakt mij niet uit hoor. Het heeft voldoende comfort om ook aankomende week lekker te kunnen uitrusten, wat te gaan wandelen en wellicht een paar skitouren te maken.

Halverwege of eind van volgende week verhuis ik dan richting Nederland en maak ik een tussenstop in de Ardennen. Langzaam richting zeeniveau en kijken wat de luchtwegen doen.

En er valt voor mij nog wel wat te wensen, want ook vandaag merkte ik tijdens een korte ontspannen wandeling dat er diep in de longen (luchtweg) nog wat ‘gesputter’ zit. Dat er nog wat ‘ontstekingsachtige‘ klachten zijn en dus ben ik mij aan het voorbereiden om, wanneer ik terug ben in Nederland in overleg met mijn arts, te gaan switchen naar een ander medicijn (Tezepelumab in plaats van Dupilumab). Dat medicijn pakt de ontstekingen veel eerder in het proces en op meerdere gebieden aan. Ik kan het uitleggen, maar da’s veel te ingewikkeld. Maar gewoon even van mij aannemen dat dat zo is, ok? Ik voel ook heel goed dat mijn luchtwegen, vooral diep in de longen nog instabiel zijn en die instabiliteit kan met dit medicijn in bedwang gehouden worden. Overigens kan ik met de zwaardere medicijnen al best weer heel veel hoor. Met relatief hoge intensiteit gedurende meerdere uren actief zijn of sporten lukt dan eigenlijk best goed.

En ik ben natuurlijk aan het nadenken geweest hoe ik mijn werk straks weer kan gaan oppakken. Ik bespreek dat samen met Erik en Helga en zal straks stapsgewijs een deel van de praktische werkzaamheden gaan oppakken en dat ook op een andere manier gaan doen.

Nou, morgen eerst ‘verkassen’ en dan nog een weekje in de bergen verder uitrusten en nadenken.

Geert