Half leeg … of half vol?

Ik heb al even niet van mij laten horen. de reden kan tweeledig zijn: of het gaat heel slecht (lig ik bijvoorbeeld in het ziekenhuis) of het gaat heel goed. Welnu, het gaat eigenlijk best wel goed. Ik ga niet klagen of zeuren.

En wat dat betreft denk ik vaak aan een quote van Paul van Vliet die over de zeurende en klagende Nederlander gaat. De Nederlander is daar goed in vertelde hij En bedacht een nieuw nationaal monument: Een klaagmuur met een zeurdeur. En of we uit dat geklaag en gezeur geen energie konden winnen.

De man had een vooruitziende blik denk ik, want de actualiteit is er van doordrenkt. En hij had ook wel een beetje gelijk ben ik bang. De Nederlander mag graag reppen over alles wat niet goed gaat, wat we tekort komen, etc etc.

Nou, ik mag niet mopperen vind ik. Hoewel er echt nog wel wat te wensen over is blijf ik het iedere dag weer ijzonder vinden dat mijn luchtweg grotendeels open blijft staan waar deze een maand of vier geleden meer dicht dan open stond. Zo bijzonder!

Ik kan het moeilijk uitleggen. Het gevoel wat dat teweeg brengt. Het gevoel van nauwelijks lucht krijgen en nu het gevoel dat je, ondanks dat ik gesport heb de lucht kan blijven stromen. Dus, ik mag niet mopperen.

Toch ben ik ook wel een klein beetje Nederlander hoor, want toen ik vanochtend aan het mountainbiken was met een goede vriendin merkte ik in het begin dat het echt nog steeds wel erg veel moeite kost om genoeg lucht binnen te krijgen voor de sport die ik aan het beoefenen Was. En ik blaas mijzelf een soort van op tijdens het sporten. Dat is die ‘dynamische hyperinflatie’ waar ik het wel eens over gehad heb. Ik ga nog eens proberen uit te leggen wat het is.

Kijk, door de aandoening waar ik last van heb (of beter het gevolg ervan, want het betreft bloedcellen, maar het gevolg is een vervelend effect op de luchtwegen) is de weerstand van de luchtweg groter. Vergelijk het met een waterslang, waar aan de binnenkant een ruw oppervlak zorgt voor meer weerstand waardoor het water minder ‘gemakkelijk’ kan stromen. Dat ontstaat door de vernauwing van de luchtwegen en dat ontstaat dan weer door een met regelmaat opvlammende ontsteking. Daardoor raakt het slijmvlies opgezet en vernauwen de luchtwegen (zie het plaatje). Het inademen is gemakkelijk, want daarbij zet de bortkas uit waardoor er een negatieve druk ontstaat en de longen zich, ook bij vernauwde luchtwegen gemakkelijk vullen met lucht. Bij het uitademen gebeurt het tegenovergestelde. In plaats van negatieve druk is de druk positief. En dan neemt de weerstand enorm toe, exponentieel zeg maar. En dus is het inademen gemakkelijk en het uitademen echt dramatisch. Ingewikkeld he?

En dus zit er nog iets van een ontsteking, dat kan niet anders. Vandaar dat het evalueren van het medicatiebeleid een belangrijke doelstelling geworden is en ik wil sturen naar een medicatiewissel. en hoewel ik de vraag gesteld heb de afspraak van 4 mei (hmmm…) te vervroegen heb ik nog niets gehoord.

Maar … als ik een waardevolle vriend van mij mag quoten (overigens een gelovig mens) dan hebben we het over een ‘wederopstanding’. Zo groot is het verschil met enkele maanden geleden. Zo blij mee!!!

En dus hoor je mij niet klagen of zeuren, is mijn glas half leeg!

Ik laat het weten wanneer ik wat over een datum hoor, goed?

Geert

… maar nog niet helemaal!

Nee, nog niet klaar. Kijk, genezen ga ik niet en daar heb ik vrede mee. Dat heb ik geaccepteerd. Vierwekelijkse bezoeken aan Amsterdam is zo’n beetje mijn voorland. Oh, en niet te vergeten het prikken met een idioot scherpe en dikke naald iedere twee weken natuurlijk. 

Eerder heb ik al eens aangehaald dat de farmaceut na het produceren van medicijnen de pilletjes eerst zelf eens moet ‘eten’, omdat het werkelijk niet te ‘je weet wel’ is. Nou, dat zouden ze ook eens met die injecties moeten doen. Kom graag even een kijkje nemen.

Waarom moet dat zo pijnlijk zijn? Ja ja, ik ben een man en mannen zijn kleinzerig, ik weet het. Maar iedereen die dat hardop tegen mij zegt prik ik graag ook een keertje. Het zijn rotdingen, echt.

En ik ben er nog niet helemaal, had ik eerder al gezegd he. Die switch moet er nog van komen. De switch van Dupilumab naar Tezepelumab. Ik krijg nu de eerste en die is actief op een tweetal receptoren (die worden IL4 en IL13 genoemd). Ook het infuus dat ik iedere vier weken krijg (morgen weer) is actief op deze twee receptoren. Twee medicijnen die nagenoeg hetzelfde doen. En daarom, maar ook omdat er nog steeds iets van een restprobleem aanwezig is (iets dat ik voel en meet) is het verstandig met de arts bespreekbaar te maken en samen na te denken over of een vervolgstap gemaakt moet worden.

Dat gaat niet vanzelf, dat zal duidelijk zijn. En ik heb geluk, echt geluk. Dat komt, omdat ik hetzelfde onderzoek kan doen als het ziekenhuis. En dat onderzoek kan ik, geheel in tegenstelling tot het ziekenhuis, ook tijdens inspanning doen. En dat is ook precies wat ik aan het doen ben. Hetzelfde onderzoek als in het ziekenhuis gecombineerd met dat onderzoek tijdens inspanning. Met de data die ik daarmee meeneem wanneer de arts en ik elkaar treffen kan ik haar, hopenlijk, overtuigen dat een switch van belang is, omdat er nog iets van een ontstekingsprikkel aanwezig is.

Morgen ben ik weer in Amsterdam en zal ik, naast dat ik weer lekkers krijg (infuus met Reslizumab) vragen om de afspraak die gepland staat op 4 mei (wat een goede datum nietwaar?) te vervroegen om dan, in samenwerking met de arts (want dat gaan we vanaf nu doen he, samenwerken) die switch bespreekbaar te maken.

Gaat ze mee in mijn gedachtengang (vergezeld van alle data die ik heb verzameld) om inderdaad over te gaan van Dupilumab naar Tezepelumab (zie het plaatje). Nou ja, waarom niet zou ik zeggen. Kijk, de onderzoeken die ik afgelopen week bij mijzelf heb afgenomen hebben meer dan voldoende data opgeleverd om aan te tonen dat de operaties daadwerkelijk de bijdrage hebben geleverd die we hebben verwacht. Wanneer er dan nog iets van rest-reactie aanwezig is (inflammatie of ontsteking) ligt dat dus niet aan die spiercellen. Er moet dan diep in de longen (delen van de luchtweg die de ingrepen niet konden bereiken) nog iets zijn waardoor er reden is om de huidige behandeling te evalueren. En juist daar sluit dat andere medicijn (Tezepelumab) zo goed bij aan.

Kortom …

Geert

We zijn er bijna, we zijn er bijna, maar …

Inmiddels een paar dagen thuis, thuis bij Helga en Floor, thuis in Veenendaal. Zeeniveau dus. De komende dagen benieuwd naar of de in de afgelopen zes weken opgebouwde stabiliteit een blijvertje is.

Gisteren (donderdag) een les overgenomen van Erik (moest met zijn melkgebitje naar de tandarts). Een wandeling begeleid en een spinningles gegeven in Ede. Ik was wat ‘timide’ tijdens de spinningles zeiden de deelnemers, maar verder niets verandert hoor. Gewoon even inkomen denk ik. Rustig aan gedaan, dat wel. En ontzettend leuk de collega’s weer even te zien en te spreken.

Maar … ik was wel moe. Moe van een wandeling en een spinningles? Ja, moe ban een wandeling begeleiden en een spinningles. Ik ben er dus nog niet, da’s wel duidelijk. Gisteravond vroeg naar bed gegaan en pas na ruim elf uur weer op. Dat zegt genoeg, nietwaar.

Nog twee stapjes te gaan dus. Langzaam opbouwen en de komende twee weken echt nog verder uitrusten en de switch, switch naar dat andere medicijn. Deze week zijn er alweer vijf afspraken gemaakt. Afspraken in het Academisch ziekenhuis in Amsterdam. Alsof er niets verandert is. Afspraken ook al voor mei. Aanstaande vrijdag weer ‘lekkers’ in de vorm van een infuus en dan direct maar even vaart maken met een afspraak met mijn arts. Die staat gepland voor mei, maar ik wil die graag vervroegen. Benieuwd of dat lukt. En in de tussentijd zelf ook maar wat onderzoek gaan doen. Onderzoek tijdens inspanning, want juist dat ‘vergeten’ ze te doen in A’dam. Dus, dan doen we het zelf.

En … bijzonder dat ze in Amsterdam weten dat ik thuis ben. Ik zou pas over twee weken weer thuis gekomen zijn wanneer men mij in Davos een maatwerk programma had kunnen geven. Tja, maatwerk. Schijnbaar een lastig begrip, net als communiceren, want dat lukt ook al niet. Ook mijn arts van het NAD niet. Die zou contact met mij opnemen na mijn vertrek, maar heeft niets van zich laten horen. Bijzonder.

Ik ga wat regie terug nemen en ga kijken of mevrouw Weersink daarvoor open staat. Ik denk van wel, want ik las vandaag in de nieuwsbrief van de Nederlandse Astma Vereniging dat juist dat belangrijk is, namelijk gelijkwaardigheid tussen arts en patiënt. En dat je als patiënt juist daarnaar op zoek moet, gelijkwaardigheid. En dat betekent samenwerken, naar elkaar luisteren en gebruik maken van elkaars kennis en ervaring. Zo hoort het, zo gaan we het doen. En als het lukt … dan ‘zijn we er bijna, maar nog niet helemaal’.

Benieuwd naar het vervolg?

Geert