Wat de bergen mij geven en in data niet te vangen is …

De vakantie in Frankrijk zit er voor ons op. Wat een heerlijke tijd was het, wat hebben we het met z’n drieën fijn gehad. En als ik terugkijk op alles wat ik heb gedaan, is er eigenlijk één conclusie die de afgelopen maanden steeds uit mijn ervaringen terug komt, eentje die steeds nadrukkelijker aan de oppervlakte opduikt: De bergen doen iets met mij.

Ja, ik ben er graag. Niet alleen omdat ik geniet van de ruimte, de stilte en het buiten zijn. Maar ook fysiek.

Mijn luchtwegen zijn er opnieuw opvallend stabiel geworden (voor zolang het duurt). We verbleven lange tijd rond 1.400 tot 1.500 meter hoogte en dit is inmiddels niet de eerste keer dat ik merk dat mijn klachten op hoogte afnemen. Natuurlijk weet ik niet precies welk deel daarvan wordt veroorzaakt door de hoogte, de lucht, de ontspanning, minder blootstelling aan prikkels of de combinatie daarvan. Maar het patroon begint zich wel te herhalen. En ondertussen ben ik blijven doen wat voor mij net zo belangrijk is, namelijk trainen.

Niet roekeloos en niet ontkennend dat ik ernstig ziek ben, maar juis heel bewust, voortdurend luisterend naar mijn lichaam en met de kennis die ik als inspanningsfysioloog in de loop van mijn leven heb opgebouwd. Deze vakantie werd daardoor bijna als vanzelf één groot veldexperiment. Ik heb uren door de bergen gewandeld, geklommen, gefietst, samen met Floortje een trailrun van 14 kilometer gelopen en bewust geëxperimenteerd met sporten met en zonder de zwaardere luchtwegverwijdende medicatie.

Een van de bergtochten bracht mij na ruim twee uur vrijwel onafgebroken klimmen naar een col, het laatste stukje eenvoudig klimwerk (2de/3de graad) klauterend naar de top. Mijn hartslag lag daarbij langdurig rond de 130, met een maximum van ongeveer 138.

Ook het fietsen leverde interessante informatie op. Een keer bewust zonder Combivent. Dat ging op zichzelf helemaal niet slecht, maar het verschil met fietsen mét Combivent was enorm. Zonder medicatie kost bewegen zoveel meer moeite dat het plezier eigenlijk volledig verdwijnt. Met de zwaardere vernevelde medicatie ontstaat er veel meer ontspanning en komt er ineens een veel groter deel van mijn fysieke vermogen beschikbaar. Maar … dat kost iedere keer veel tijd en … het is gewoon vies, ‘smerig’. Bah!

En vandaag kwam daar nog een prachtig slot bij. Bij 33 graden ben ik gaan rolskiën. Skatend reed ik redelijk ontspannen ongeveer 23 à 24 km/u. Onderweg dacht ik zelfs dat mijn hartslag waarschijnlijk behoorlijk laag zou zijn. Die bleek rond de 80% te liggen wat gezien mijn klachten al behoorlijk hoog is. Daarna drie intervallen gedaan waarbij ik relatief gemakkelijk richting 90% kon versnellen. En het ging echt hartstikke goed.

Dat zijn momenten waarop ik mij realiseer hoe merkwaardig mijn situatie eigenlijk is. Mijn longfunctie blijft met slechts 55% zeer ernstig beperkt. De cijfers vertellen nog steeds een verhaal dat helemaal niet past bij wat ik fysiek weer kan. Want ondanks een zeer slechte longfunctie wandel ik uren door de bergen, loop ik trails, fiets ik bergop en kan ik bij 33 graden behoorlijk ontspannen op rolski's skaten.

Dat komt niet vanzelf. Het vergt ontzettend veel discipline. Trainen wanneer het moeilijk gaat. Accepteren dat dezelfde training de ene dag goed gaat en de volgende dag een gevecht kan zijn. Medicatie plannen. Herstellen. Opnieuw proberen. Data verzamelen. Luisteren naar mijn lichaam en soms juist bewust een grens opzoeken om te ontdekken waar die ligt.

Maar al dat werk levert ook iets op: Functionaliteit. Meer kunnen bewegen. Meer kunnen werken. Meer kunnen ondernemen. Meer kunnen doen met de mensen van wie ik houd. Kortom: steeds iets meer van het leven terugkrijgen zoals ik dat kende. Ik denk dat dat de belangrijkste les is die deze ziekte mij tot nu toe leert. Een lage longfunctie bepaalt niet automatisch wat iemand functioneel nog kan bereiken.

Kijk, ik realiseer mij heel goed dat mijn uitgangssituatie bijzonder is. Ik heb tientallen jaren intensief gesport, ken mijn lichaam uitzonderlijk goed en heb vanuit mijn vak veel kennis van fysiologie en training. Mijn ervaringen kun je daarom niet zomaar vertalen naar iedere andere patiënt met ernstig astma.

Maar ze roepen bij mij wél een belangrijke vraag op. De medische behandeling van ernstige ventilatoire beperkingen richt zich, ongeacht de oorzaak, begrijpelijkerwijs sterk op zaken als het voorkomen van exacerbates of longaanvallen, het verbeteren van longfunctie, juist medicatiegebruik, ziekenhuisopnames en het weer kunnen deelnemen aan het dagelijks leven (ADL).

Maar als we daarnaast veel nadrukkelijker zouden vragen: Hoeveel functioneel vermogen kunnen we bij deze patiënt nog terugwinnen? Niet alleen: kan iemand weer boodschappen doen of een trap oplopen? Maar juist ook: wat zou deze persoon met goede begeleiding, meer en beter onderzoek,  zorgvuldig op basis van onderzoek opgebouwde training, herstel, optimale medicatie en vertrouwen in het eigen lichaam nog méér kunnen bereiken?

Mijn eigen ervaringen maken mij steeds nieuwsgieriger naar die vraag. Ondanks mijn blijvend lage longfunctie kan ik immers inmiddels weer behoorlijk veel. Daar werk ik hard voor en daar betaal ik ook een prijs voor in energie en discipline. Maar de opbrengst is enorm.

Niet in de eerste plaats in wattages, snelheid, kilometers of hartslagpercentages. De werkelijke opbrengst is vrijheid. De vrijheid om weer een berg op te lopen. Om samen met Floortje een trail te lopen. Om op mijn fiets te stappen. Om gisteren bij 33 graden mijn rolski's onder te binden en ineens te merken: verrek, dit gaat gewoon ontzettend goed.

En daarom geloof ik inmiddels steeds sterker dat behandeling niet alleen zou moeten gaan over het bestrijden van ziekte. Waar dat mogelijk is, zou het ook moeten gaan over het terugwinnen van functie en fysiek vermogen. Over trainen. Over vertrouwen. Over opnieuw ontdekken wat een lichaam ondanks ziekte nog kan terugwinnen.

Mijn longfunctie is nog lang niet waar ik hem hebben wil. Deze vakantie hebben de bergen mij opnieuw iets geleerd: ziek zijn en tegelijkertijd steeds functioneler worden kunnen blijkbaar naast elkaar bestaan.

En misschien is dat wel de winst waar ik op dit moment het meest blij mee ben.
 

Geert

Soms vertelt je lichaam meer dan een getal …

De afgelopen anderhalve week lijkt er iets meer rust in mijn luchtwegen te zijn gekomen. Niet dat alles ineens goed is, zeker niet, maar het voelt stabieler. Minder grillig. En dat vind ik inmiddels opvallend genoeg om te delen.

Wat daarbij interessant is, is dat dit niet de eerste keer is dat ik merk dat rust en verblijf op grotere hoogte mij goed lijken te doen. We zitten momenteel tussen ongeveer 1.400 en 1.500 meter en opnieuw lijkt mijn lichaam daar positief op te reageren. Of dat daadwerkelijk een wetenschappelijk feit is, weet ik niet zeker, maar het verband is er. En als iets zich vaker herhaalt, wordt het op zijn minst interessant om mee te nemen in de bevindingen.

De afgelopen tijd realiseer ik mij sowieso steeds meer hoeveel informatie mijn eigen lichaam mij geeft. Na zoveel jaren intensief sporten weet ik behoorlijk nauwkeurig hoe inspanning hoort te voelen en waar een beperking vandaan lijkt te komen. Een knie, een spier, een peesje, een misstap, verkeerde beweging of dat het eenvoudig even niet lukt. Tel daar mijn achtergrond in de fysiologie en inspanningsfysiologie bij op, het zelf kunnen uitvoeren van longfunctie onderzoek en alle gegevens die ik inmiddels verzameld heb, en er ontstaat langzamerhand een behoorlijk gedetailleerd beeld van waar de problemen nog lijken te zitten. En het mooie is dat die informatie nu ook daadwerkelijk door de medici wordt gebruikt.

Ik heb er in mijn vorige blog al naar verwexen he. Samen met mijn arts hebben we besloten het interval van de Reslizumab-infuzen te verkorten van vier naar drie weken. De gegevens laten namelijk zien wat ik zelf al voelde: vooral die vierde week gaat het minder goed. We gaan we de komende maanden onderzoeken of de informatie die mijn lichaam mij mee gaf klopt.

Zoals eerder al geschreven volgt in januari een tweede stap. Dan vervangen we Dupilumab, waarvan ik zelf weinig effect ervaar, door Tezepelumab. Ook daarvan gaan we vervolgens gedurende een aantal maanden zorgvuldig bekijken wat het oplevert. Geen garanties dus. Twee logische stappen vooruit!

En vandaag kreeg dat hele verhaal ineens een prachtig klein uitroepteken. Samen met Floortje een ‘trailrun‘ van een kilometer of 10 door de bergen gedaan. Naar bijna 3000 mtr hoog, samen door de regen over rotsige kleine bergpaatjes van steen naar steen dribbelend terug naar de hut en uiteindelijk naar beneden in het dal. Het is niet zo dat alles weer kan. Het is niet dat mijn longen ineens beter zijn. Maar gewoon omdat het vandaag weer even welkon.

Soms geeft je lichaam je veel meer informatie, verteld het je veel meer dan je zou verwachten, maar je moet je er wel voor open stellen, de taal verstaan. En soms is 10 kilometer samen door de bergen rennen een veel mooier getal dan welke longfunctiewaarde dan ook.

Vandaag in ieder geval wel!

Geert

Samen op zoek naar wat redelijkerwijs nog mogelijk is.

Vanochtend ben ik samen met Helga naar Amsterdam geweest voor een afspraak met mevrouw Weersink.

Eigenlijk stond die afspraak pas voor volgende maand gepland. Maar toen ik de gegevens bekeek die ik de afgelopen maanden verzameld heb, vond ik dat toch wat te lang duren. Er waren zeker verbeteringen, vooral in wat ik fysiek weer kan, maar mijn longfunctie bleef achter en in de cijfers zag ik geen duidelijke verdere verbetering meer na de bronchiale thermoplastiek die begin januari werd afgerond. Dus maar wat eerder aan de bel getrokken.

En daar ben ik achteraf blij om. Het was een goed gesprek. Mevrouw Weersink nam uitgebreid de tijd om te vragen hoe het de afgelopen periode werkelijk met mij is gegaan. Daarna hebben we samen gekeken naar de gegevens uit het ziekenhuis én naar de data die ik zelf de afgelopen maanden heb verzameld. En  daar bleek iets interessants in te zitten.

Kijk, ik krijg momenteel iedere vier weken een infuus met Reslizumab. Al langere tijd heb ik het gevoel dat het een paar dagen na zo'n infuus beter gaat en dat het effect richting het einde van die vier weken weer afneemt. Dat gevoel blijkt inmiddels ook terug te vinden in de cijfers. Vooral in de vierde week zijn mijn scores duidelijk slechter dan in de drie weken daarvoor. Dat kan komen door halfwaardetijd van Reslizumab, want die is ongeveer 24 dagen. Voor de meeste mensen blijkt een cyclus van vier weken prima te werken, maar mijn lichaam lijkt daar dus nét even anders over te denken. Ach ja, waarom zou het ook eens makkelijk gaan als het moeilijk kan.

Mevrouw Weersink stelde daarom zelf voor om de cyclus te verkorten van vier naar drie weken. En dat is precies wat we de komende vier maanden gaan doen.

Eind december hebben we opnieuw een afspraak en gaan we kijken wat die kortere cyclus daadwerkelijk heeft gedaan. Niet alleen naar hoe ik mij voel, maar vooral ook naar wat we objectief terugzien in de longfunctie en de andere gegevens. En daarna volgt de volgende stap.

We hebben opnieuw gesproken over Dupilumab, het andere medicijn dat ik gebruik, die injecties weet u het nog? Ik heb namelijk al langere tijd het gevoel dat dit middel bij mij relatief weinig doet. Daarom gaan we vanaf januari Dupilumab vervangen door Tezepelumab, dat andere middel waar ik het over gehad heb dat op een andere en eerdere plek in het ontstekingsproces aangrijpt. Ook dat gaan we vervolgens ongeveer vier maanden de tijd geven. En dat betekent dan dat we ergens eind april opnieuw de balans kunnen opmaken.

Gek genoeg geeft juist dát mij vandaag een heel goed gevoel. Niet omdat ik nu weet dat het gaat lukken. Die garantie bestaat helemaal niet. Misschien levert de verkorte cyclus veel op, misschien weinig. Misschien blijkt Tezepelumab precies het ontbrekende puzzelstukje en misschien ook niet. Maar er ligt weer een plan. Een logisch plan. Eerst één variabele veranderen, kijken wat er gebeurt, meten, evalueren en daarna de volgende stap zetten.

En dat precies aan iets waar ik de afgelopen dagen veel over heb nagedacht. Ik hoef niet overtuigd te worden dat er uiteindelijk een grens zit aan wat medisch mogelijk is. Wanneer we die grens bereiken, zal ik die moeten accepteren.

Maar zolang er logische en medisch verdedigbare wegen zijn die we nog kunnen bewandelen, wil ik ze graag (samen) onderzoeken.

Op zoek naar een wonder ben ik niet. Ik ben wel op zoek naar alles wat redelijkerwijs nog mogelijk is. En dat geeft weer wat hoop.

Op naar de komende vier maanden.
 

Geert