Drie maal is …

Ik ga het voor u als lezer vandaag moeilijk maken. Twee verhaallijnen dwars door elkaar heen. Ja ja, opletten geblazen! Ik leg het uit.

Ik heb deze blog op twee momenten geschreven. Een deel op donderdagmiddag, een dag voor de operatie op vrijdag en een deel op vrijdagmorgen. Maar ik denk dat het wel duidelijk is hoor. Benieuwd of u de verhaallijnen  uit elkaar weet te houden. Komt ie.

Nou, de kop is er af voor deze week. Dat wil zeggen dat ik afgelopen dinsdag weer ‘lekkers’ gekregen heb in het ziekenhuis (infuus) en er gister (woensdag) en vandaag overleg is met verschillende disciplines in het ziekenhuis om de operatie voor morgen af te stemmen. Eind van vandaag rijden we met z'n drietjes naar Amsterdam om daar in het gastenverblijf te overnachten. Het wordt slecht weer morgen en het gaat mij toch niet gebeuren na alles wat ik heb georganiseerd en wat wij samen hebben doorgemaakt dat ik door het weer te laat kom of bijvoorbeeld verhindert ben en alles uitgesteld moet worden. Dus leek het mij een verstandig idee (ja, dat komt met de jaren he, zelfs bij mij!) vandaag al die kant op te gaan. Dat het maar niet aan mij of ons gelegen heeft. Toch?

Hoewel de afgelopen dagen de weerverwachting en omstandigheden op de weg vreselijk waren en werd afgeraden de weg op te gaan verliep de rit naar Amsterdam gistermiddag (letterlijk!) op rolletjes. Geen probleem, binnen het uur op de plaats van bestemming. Ons kleine autootje (‘kouwgomballetje’ genaamd) netjes geparkeerd in de P-garage en melden bij de receptie van het gastenverblijf. Kijk, op de site krijg je wat inzicht in hoe dat gastenverblijf eruit ziet, maar het hartelijke ontvangst en de (ja ja, daar gaan we weer) ontzettend lieve mensen ter plaatse overtroffen in ieder geval mijn verwachtingen. Echt geweldig! Ik wist niet dat het bestond. Één van de verpleegkundigen van de afdeling longziekten had mij erop geattendeerd. Je weet gewoon niet wat je ziet joh. Echt prachtig en voor een bijzonder schappelijke prijs (45 euro voor de nacht met z’n drietjes, echt waar!).

Om te vieren dat ik weer ’onder het mes mag’ zijn we in de nabijheid van het ziekenhuis met z’n drietjes ergens wat gaan eten. Het blijft een bijzondere gewaarwording hoor, de dag voor zo’n ingreep. Het zal allemaal vast goed gaan, maar ergens in je achterhoofd speelt toch ook spanning. Spanning voor of ik er net als de beide vorige keren zo gemakkelijk doorheen ‘wandel’ of … Nou ja, je weet het gewoon niet he. Garantie tot aan de deur. Ik moet mij om 10.00 uur melden. Het is in de buurt, ik ben er inmiddels bekend mee. Benieuwd hoe het deze keer gaat.

En dan, als deze laatste beide ingrepen achter de spreekwoordelijke kiezen zijn de tijd gaan nemen om volledig te herstellen en uitrusten. Om na te gaan denken, samen met anderen/mensen die daar verstand van hebben, hoe ik balans kan brengen in de werkzaamheden zoals ik die gewend was te doen en de belasting die mijn lijf en longen aan kunnen. Daar zie ik  best tegenop hoor. Ik ben een sporter in hart en nieren en zal nu gegeven de situatie toch iets prijs moeten gaan geven van de persoon die ik altijd was. Iets prijs moeten gaan geven of in moeten leveren van dat sporten, vooral ook met anderen, waar ik zo ontzettend van hou, zo’n ontzettend belangrijk deel van wie ik ben is. Aan de andere kant merk ik ook aan alles dat dat precies is wat nodig is. Zoeken naar balans. Balans in fysieke activiteiten, andere werkzaamheden, uitdagingen, sociale leven, privé en gezin. En ik heb ook echt nog wel wat te verwerken. Ook dat merk ik met enige regelmaat. En uitrusten, want deze laatste periode met operaties, naar de Alpen rijden, zoveel alleen zijn en altijd maar de discipline opbrengen om actief te blijven heeft mij enorm uitgeput. Misschien is dat nog wel waar ik op dit moment het meest last van heb.

En dat hoop ik te mogen gaan doen in Zwitserland. In het Nederlands Astma Centrum in Davos. Op dinsdag 20 januari aanstaande heb ik een intake of screening gepland staan en wordt gekeken of ik daarvoor in aanmerking kom. Benieuwd wat daar de uitkomst van zal zijn. En of ze überhaupt zo'n bijzonder geval die kant op willen sturen. De mensen daar bloot durven te stellen aan een patiënt die de boel graag op stelten zet. 

We gaan het zien. Ik kom vanzelf weer in de lucht. U hoort van mij.

Geert

2025 weg ermee … 2026 kom maar op …

Het was mij het jaartje wel zeg. Zo’n jaar kun je niet bedenken joh. Een jaar waarin van het wisselen van het Gelderse Vallei ziekenhuis in Ede naar het Amsterdam UMC in januari de behandeling een nieuwe fase inging. Een fase waarbij het deelnemen aan de Booster Trail (het onderzoek waarin ik in de  controlegroep terecht kwam) en daar een paar weken later uitstappen om mijn heil in London, Engeland te gaan zoeken. En waar uiteindelijk de mogelijke behandeling met Bronchiale Thermoplastiek aan mij voorbij ging door een ernstige fout van de medici hier in Amsterdam. Waar oprechte excuses leidde tot een nieuwe medicatie-cyclus met gecombineerde medicijnen via een infuus en injecties.

Na honderden onderzoeken werd uiteindelijk duidelijk dat juist die behandeling (Bronchiale Thermoplastiek) zo nauw aansluit bij de aandoening zoals die zich bij mij de afgelopen twee jaar gepresenteerd heeft. Een behandeling die bij uitstek geschikt is bij de wijze waarop de aandoening zich bij mij heeft ontwikkeld. En dus, … zelf materialen aanschaffen, de daarvoor benodigde financiering organiseren, het ziekenhuis ervan overtuigen dat men mij in Amsterdam moet helpen (na de gemaakte fout het minste wat men kon doen dacht ik), dat de operaties hier moeten plaats vinden en uiteindelijk een plan van aanpak maken dat volledig is toegespitst op het beste herstel dat mogelijk is. En dus veel naar de bergen, veel actief zijn, gedisciplineerd de wandelingen en skitochten afwerken, voorbereiden op de operaties, uitrusten, herstellen en verwerken.

En nu, met nog twee uur tot het nieuwe jaar kijk ik met erg gemengde gevoelens terug op een jaar waarin mijn leven volledig op z’n kop kwam te staan. Een jaar dat volledig in het teken stond van medicatie, onderzoek, initiëren en organiseren, financieren, reizen en opereren. Een jaar waarin iedere keer weer een nieuwe hindernis genomen moest worden. Hindernissen in de vorm van fouten van medici, materialen die niet meer gemaakt en geleverd worden en waarin het ziekenhuis in Amsterdam ervan moest worden overtuigd de operaties hier in Nederland te doen. Een jaar ook waarin er eigenlijk geen enkele ruimte meer was voor het gezin, waarin er nauwelijks ruimte was voor werk en waarin de uitputting een steeds belangrijkere rol speelde. Terug kijkend naar alles wat er gebeurt is emotioneert het mij ook. Dat er zoveel voor nodig moet zijn om beter te kunnen worden. Dat gezondheid, ook hier in Nederland zoveel energie moet kosten. En dat dat zo enorm ten koste van de andere zo belangrijke dingen in het leven moet gaan. Dingen zoals het gezin (Helga en Floor), mijn werk en mijn sociale leven.

Maar goed, we moeten het doen met wat op ons af komt, op ons bordje komt te liggen. Dat geld natuurlijk niet alleen voor mij he. Kijk gewoon naar het journaal en neem in je op wat er zo links en rechts in de wereld gebeurt. Dan merk ik op dat ik enorm bof dat ik in Nederland geboren ben, gezegend ben met een sterk lijf en eigenlijk louter lieve mensen om mij heen heb staan. Dat stemt mij gelukkig en positief richting de toekomst.

En er wordt voorruit gang geboekt he. Met name mijn inspanningscapaciteit, en daar is het mij allemaal om te doen, is enorm gestegen. Het herstel zoals zich dat in mijn specifieke geval of casus in zo korte tijd manifesteert is zeer uitzonderlijk. Het past natuurlijk goed bij mijn verleden en de persoon die ik ben. ‘Kan niet …’.

De eerste week van januari, volgende week, de laatste twee operaties. Dinsdag begint het circus weer. En dan daarna hopelijk naar Davos. Naar het Nederlands Astma Centrum in Zwitserland om uit te rusten, verder te herstellen, verder op te trainen en te verwerken.

Dan zijn we er nog niet, want ik ga zeker nog aansturen op het switchen van medicatie. Andere injecties. Om mij het laatste spreekwoordelijke zetje te geven dat nodig is. En daar zijn we nog zeker een half jaar zoet mee.

Ook daar zal ik verslag van doen.

Voor nu wens ik iedereen een GEZOND 2026 toe!

Geert

Drietrapsraket ..

Het is inmiddels ruim twee weken geleden dat ik geopereerd ben. Nu was de onderkant van de linkerlong aan de beurt. Na de eerste operatie merkte ik pas na ruim twee weken dat er langzaam wat herstel tot stand kwam. Nu was dat veel eerder, na een ruime week zeg maar.

Afgelopen woensdagochtend thuis gekomen. Ik was dinsdag nog op ruim 3100 mrt op de grens van Oostenrijk en Italié, ben het grootste gedeelte van die dag ‘met de kop in de wolken’ geweest en aan het begin van de avond naar huis gereden. En dat was een leuke reis. Niet alleen omdat ik naar huis ging, maar vooral ook vanwege het in mijn ‘rijdende huisje’ bij de kerstspinning  aanwezig te kunnen zijn. Was online, ik heb iedereen vanuit mijn ‘huisje’ welkom geheten en heb twee uur mee mogen genieten van de jaarlijkse ‘kerstspinninglessen’ die door Erik (zie de foto, sommige mensen knappen overal van op he!) en Gerben gegeven werden. Ik was er zo graag zelf bij geweest, maar wilde, nee moest zo lang als mogelijk is profiteren van het hoog in de bergen zijn.

En nu na ruim twee weken zat ik gister (zaterdag de 27ste) op een spinningfiets in het sportcentrum, zoals ik dat iedere dag probeer te doen. Iedere dag even een moment van een uur, anderhalf of twee uur om de conditie en kracht op niveau te houden. En af en toe wil je natuurlijk kijken of er vooruitgang in de inspanningscapaciteit zit. Dat meten we aan de hand van de hardslag. Immers, hoe hoger de hartslag, hoe hoger de inspanning.

Tijdens mijn laatste verblijf in Oostenrijk kwam ik maximaal tot een hartslag van 136 waar mijn maximum rond de 162-163 ligt. Hoewel ik daarmee redelijkerwijs uit de voeten kan zat ik nog ver verwijdert van mijn normale maximale inspanningsniveau. Een inspanningsniveau overigens waar ik al zeker vier, wellicht vijf jaar niet meer aan heb kunnen 'tippen'.

En gisteren? Gisteren kwam ik tot 98% van mijn normale maximale inspanningsniveau. Een maximale hartslag van 158. En dat is echt ongekend goed. Ongekend goed na slechts twee ingrepen (of eigenlijk vier he). Die inspanning heb ik echt in geen jaren meer kunnen bereiken. En ik hield een hoog inspanningsniveau van op of zelfs boven de 90% ook ongekend lang vol. En het was geen toevalstreffer, want ook vandaag kwam ik ruim over de 90% en hield het net als gisteren ruim een half uur op die hoge intensiteit vol. En dat laatste is zeker meer dan vijf jaar geleden dat ik dat kon!

Ik ben dus hartstikke tevreden over hoe het gaat. Ik weet uit de literatuur dat dit heel zeldzaam is. Dat het zeer zeldzaam is dat iemand met een dergelijke aandoening aan deze bloedcel zo goed hersteld. En dan hebben we nog een laatste ingreep te gaan.

Na mijn training van gisteren hadden we een bijeenkomst met alle collega's. Daar heeft in eerste instantie Erik een woord van dank uitgesproken naar alle collega's toe en daarna mocht ik iedereen afzonderlijk even een paar woorden van dankbaarheid meegeven.

Velen van u hebben geen idee wat erbij komt kijken om een bedrijf, waarbij de afhankelijkheid van collega's zo groot is, te blijven organiseren zonder dat de klanten dat merken. Dat hoeft natuurlijk ook niet, maar het kan geen kwaad eens te schetsen wat erbij komt kijken wanneer ik als eigenaar (en ik ben toch voor een deel de drijvende kracht) wegvalt. Dat betekent heel veel voor de collega's. Daar komt meer verantwoordelijkheid te liggen, die moeten veel vaker invallen en hebben te maken met minder feedback, advies en begeleiding. En wetende dat er ook twee nieuwe collega's zijn die nog maar betrekkelijk kort bij het centrum betrokken zijn zegt dat iets over de mentaliteit van dit team, zegt dat iets over de veerkracht en het zegt iets over de flexibiliteit van het team. Dankbaar voor (ja daar gaan we weer) zoveel lieve mensen!

Maar dit mag, nee moet ook eens gezegd worden, nietwaar. Dat u weet wat voor geweldig team wij hebben! En u mag dat ook laten blijken, tegen hen zeggen hoe geweldig zij het doen, wat voor fijne mensen het zijn. Geef het hen maar eens mee. Collega's die altijd voor ons (en u!!!) klaar blijven staan, meeleven en behulpzaam zijn.

Nou, nog één te gaan en dan heeft de drietrapsraket waar ik mee begon, de finish behaald. Dat wordt dan wel direct verreweg de zwaarste ingreep, aldus de chirurg. Maar ik ben inmiddels al zoveel verder dan een half jaar geleden dat ik er niet bang voor ben. Laat maar komen.

Geert