Twee stappen voor en één achteruit, twee voor …

De operatie heeft er behoorlijk ingehakt. Dat had ik vrijdag eind van de dag niet bedacht. Toen scheurde ik met Erik vol goede moed in een rolstoel door het ziekenhuis.

Maandag kwam, tegelijk met de eerste complicaties de klap in mijn nek. Slechte week hoor. Pfff… Niet alleen fysiek, ook mentaal. Toen ik gister aan de overkant van het appartement waar ik verblijf een klein 'pukkeltje' opliep en af en toe de longen uit mijn lijf hoestte heb ik mijn ‘zus’ maar even gebeld. Is huisarts, kent mij goed en kan dus goed inschatten wat te doen. Kijk, waar zij goed in is is de juiste vragen stellen. En dat helpt. Bang voor een longontsteking. Maar het lijkt nu mee te vallen.

Gister een wandeling van ruim drie uur, vandaag drie en half uur. En het ging echt wel gemakkelijker. Op de top van de ‘Königsleiter Spitze’ gestaan (2400mtr, zie de foto). Geen idee of dat ding zo heet trouwens.

Terwijl ik terug naar beneden loop krijg ik een telefoontje. Piet de Waal, oud collega, inmiddels met pensioen en gister 70 geworden. Van harte Piet, doe er nog 70 bij zou ik zeggen. Kom ik toch weer terug op mijn laatste update. Zoveel lieven mensen om mij heen! We hadden het over kwaliteit van leven. Kwaliteit van leven gerelateerd aan leefstijl, aan vitaliteit, aan bewegen en sporten. Ik moet er toch niet aan denken nooit aan sport gedaan te hebben. Dan had ik nu toch geen enkele kwaliteit van leven gehad! Ook wanneer je ziek bent, ook wanneer het fysiek tegen zit blijven bewegen, blijven sporten is zo ontzettend belangrijk.

Ik heb mij voorgenomen er iets mee te gaan doen. Iets te gaan doen aan het van nature ‘luie’ gedrag van de mens. En dan specifiek mensen die ziek zijn. Waarvan de chirurg zegt dat iemand eigenlijk niet meer trainbaar is. Niet in aanmerking komt of uitgesloten wordt voor een betere kwaliteit van leven. Dat kan toch niet waar zijn. Iedereen is trainbaar. En ik kan het weten. Ik hoor  u denken, iemand moet wel willen. Da's natuurlijk waar. Trekken aan ‘dooie paarden’ heeft geen zin. Maar iedereen die ervoor wil gaan om meer kwaliteit van leven na te streven wil ik straks helpen. Ik heb de kennis, ik heb de ervaring, ik weet wat het is om ernstig ziek te zijn en toch te blijven bewegen en ik weet wat benauwdheid bij bewegen betekent. En ik denk dat ik het kan uitleggen. Dat ik de taal van iemand die ziek is begrijp en spreek. Ik weet dat het niet gemakkelijk is. Dat het op momenten idioot frustrerend kan zijn. Maar … het levert zoveel op. Echt.

Morgen valt hier de winter in. Begint met sneeuw en lagere temperaturen. Vanaf halverwege deze week louter temperaturen onder nul. Ik hou van de winter. Ik ben een wintermens. Hou van schaatsen, hou van skiën/tourskiën, langlaufen en hou van wandelen in de sneeuw. Wel benieuwd hoe mijn luchtweg op die koude lucht gaat reageren.

Ik laat van mij horen.

Geert

Zoveel lieve mensen!

Tijd voor de bergen. De bergen waar ik per definitie vrolijk word, energie krijg en minder het idee heb alleen te zijn. Ik had het er vanochtend met Marc over. Marc is een erg goede vriend, een lieve man die, naast ijzervreter, verdorie nog gevoel heeft ook. Sommige mensen hebben alles he. Hoewel, kijk hij heeft weer niet mijn ’looks’, mijn charme en aanstekelijke humor. Ja, hoor es effe, wanneer u het niet zegt … ! Marc hoorde mij aan (ook ik moet het af en toe van mij af praten zeg maar) en zei ‘goh, wel eenzaam allemaal hoor’. En dat is het. Gisteravond alleen mijn ‘huisje op wielen‘ ingestapt, Helga een kus en een traan gegeven, daarna nog meer tranen, en uiteindelijk maar even gebeld met Gerrit, nog zo’n fijne vriend.  De titel komt vandaag in alle alinea’s terug ben ik bang. Ik kon niet eens hoi zeggen joh. De waterlanders vloeiden in overvloed. Wateroverlast in mijn ‘huisje’!

Het heeft allemaal zoveel voeten in de aarde gehad, zo ontzettend veel moeite en energie gekost. In het kort:

Vanuit Ede naar Amsterdam (VUMC) en even later Hilversum (Merum, longrevalidatie). Toen dat onderzoek waar ik in de controle groep terecht kwam (weet u het nog?), dan de crowdfunding waarmee we de controle over de operaties overnamen, toen London (blijft een raar verhaal), dan zijn er nergens katheters te krijgen, kopen of ‘what ever’ (de weg nog niet kwijt?), uiteindelijk via (komt ie weer!) een hele goede vriend katheters gevonden in Amerika, in overleg met het ziekenhuis (schoorvoetend hoor dat overleg) katheters gekocht, directie en management van het ziekenhuis ervan overtuigd dat nu opereren een logisch vervolg is (is toch ook zo!) en uiteindelijk vorige week vrijdag de eerste ingreep.

En let wel, ik heb de korte versie van wat daadwerkelijk allemaal gebeurt is gegeven. Die andere past niet in de database van het steunplatform.

Direct na de eerste operatie (afgelopen vrijdag) ging het eigenlijk best goed. Ik heb Erik (die van de cliniclowns) nog in een rolstoel rond getoerd door het ziekenhuis. Zaterdag naar huis, zondag ging ook nog wel, maar maandag kwam de klap. En hoe. Met complicaties (trombose). Tja, dat moest er ook een keertje van komen he, dat ‘bloedpropje’ (met de nadruk op ‘je’). Die ligt nog vers in het geheugen toch? Bloedpropje van 25cm! Kan ik dan ook nooit eens gemiddeld doen? Een onsje minder dan veel!

Vannacht twee keer het vege lijf te bedde gelegd. Eerst na een urenlange niets zeggende praatsessie met (u raad het al he!) een hele lieve vriendin. Heeft haar twee flessen port gekost!

Tja, best zeldzaam hoor volgens mij. Zoveel lieve mensen om je heen.

Uiteindelijk ben ik om 01.40 uur gaan slapen. Ongeveer vier uur. Daarna stuur weer beetgepakt om niet in de file terecht te komen bij München, weer een paar uur gelegen (heerlijk was die tweede zeg!) en toen doorgereden naar het mondaine Königsleiten. Ik mag daar (laatste keer voor nu!) van een hele lieve vriend gebruik maken van zijn appartement (zie foto, is te huren en ik zeg u, zeer de moeite waard!). Beter dan mijn ‘huisje op wielen’, want het wordt bar en boos de komende week. Vanaf maandag breekt de winter officieel los met heel veel sneeuw en de temperatuur daalt hier naar (niet schrikken hoor) min tien tot min vijftien overdag! Ik zal foto’s maken.

Ik prijs mijzelf gelukkig met zoveel zo ontzettend lieve mensen om mij heen. Heel bijzonder!

Twee en halve week. Dan ben ik weer terug. Nu uitrusten. Ik ben moe!

Geert

Vallen, opstaan en koprollen!

Het is donker. De wereld ligt te bedde. Ik loop de trap af. Gaat niet vanzelf. Het is 03.10 uur. Lampje aan en de medicatie klaarmaken. De laatste keer dat ik de zwaardere medicatie gebruikt heb is inmiddels alweer een uur of vier geleden. Schijnbaar tijd voor de volgende dosis, want de boel zit goed dicht. Terwijl ik de medicijnen gebruik hoest ik de longen uit mijn lijf. Nou, hier wordt niet ingebroken vannacht hoor!

Waardeloos is dat. Je wordt wakker, simpelweg omdat het systeem te weinig zuurstof krijgt en zegt dat het tijd is voor medicijnen. De benauwdheid heeft zijn eigen klok en regels. En ik wil maar niet aan die klok en regels wennen. Blijft frustreren.

Tegelijkertijd ben ik ontzettend blij met de medicijnen hoor. Dat ze er zijn, dat ik daarmee iets van zelfstandigheid, iets van autonomie heb over mijn eigen bestaan. Iedere keer met gierende (let op het woordspelinkje!) banden naar het ziekenhuis rijden geeft per slot van rekening ook geen rust.

Gisteren het grootste deel van de dag in het ziekenhuis geweest. Kreeg weer lekkers (infuus). Hmmm … heerlijk. Dat zal die ‘kwajongens’ van bloedcellen leren! Je voelt ze vluchten he. Wegwezeeuh…

Afgelopen zaterdag mocht ik na de eerste operatie (of beter twee operaties) huiswaarts. Uiteraard eerst het infuus verwijderen. De dames hebben vijf keer geprikt voor het goed zat. En dat bij zulke ‘mooie’ afgetekende vaten als die van mij. Het zat mij al een beetje in de weg. Irriteerde, jeukte een beetje. Niet te hinderlijk, maar beetje vervelend zeg maar. Maandag eind van de dag werd dat wat erger, in de nacht van maandag op dinsdag begon het pijn te doen dus daar moest even naar gekeken worden. Diagnose: bloedvattrombose of tromboflebitis. Een bloedpropje van (niet schrikken) 23,8 cm lang. Ik schrok mij kapot joh! Hoe lang? Heb ik weer he! Moet direct behandeld worden, want een longembolie of iets van dien aard kunnen we er nu niet bij hebben. Krijg daar nu bloedverdunners voor, maar de complicatie is meer dan dat. Het is de vraag nu of met bloedverdunners (moet ze de komende drie maanden gebruiken) de tweede operatie wel volgens planning door kan gaan. Leuke verassing, kon er wel bij. Pestkoppen hoor, die bloedcellen!

Daarnet de planning besproken met de chirurg. Op drie december de tweede (mocht ook de vijf december zijn, maar ik ben bang dat ik dan de zak in ga) en op 24 december de derde sessie. Kortom, de planning is onveranderd. Tijdelijk even stoppen met de bloedverdunners. Prima optie wat mij betreft. Dan in de eerste week van het nieuwe jaar een periode naar Davos verwacht ik. Voor nu is het zo dat ik morgenavond (donderdag) naar Oostenrijk rijd. Daar weer aansterken en dan woensdag 26 november terug kom en opgeladen op drie december de tweede sessie doen. 

Ik begin er een soort van zin in te krijgen!

Geert