De prijs van ‘Kan niet bestaat niet’ …

Alles heeft zijn prijs. Ook het gevecht, ongeacht de aard ervan.

Ik heb eerder een update van meer persoonlijke aard met u gedeeld. Ik heb het gevoel dat het nu tijd is dat nog eens te doen. Zo vlak voor aanstaande vrijdag, ‘D-day’. Mag ik dat zo zeggen?

Wellicht herkent u het wel. Een periode, inmiddels bijna twee jaar, waarin je/ik vooral verschillende tegenslagen het spreekwoordelijke hoofd moest bieden. Het heeft, tot nu (op enkele momenten na dan), nooit als vechten gevoeld. Was een soort vanzelfsprekendheid, ‘story of my life’. Ik ga niet klagen hoor, zeker niet na het nu behaalde resultaat. Toch was en voelde het vaak erg eenzaam. Vele van u hebben enorm meegeleefd. En niet te vergeten Helga en Floor. Vergeleken met wat zij samen hebben moeten doormaken is mijn gevecht een ‘walk in the park‘ geweest.

Wat ikzelf vooral erg moeilijk gevonden heb en vind is de eenzaamheid van het proces. Het is zo ontzettend moeilijk, zo niet onmogelijk, om te duiden wat zo’n proces met je doet. Wat er in je omgaat. De frustratie, het constant tegen een ‘muur‘ aanlopen, de hele dag en vaak ook ‘s nachts. De fysieke pijn heb ik vervelend maar nooit heel erg gevonden. De vele keren dat de onderzoeken en behandelingen pijn deden en doen deren mij niet. Het niet kunnen delen, dat vind ik pas moeilijk. En ik ben al niet de meest open persoon. Nooit geweest, nooit geleerd, niet van huis uit meegekregen.

Vandaag (donderdag) twee weken geleden stond ik om 06.00 u op de P-plaats in Ede, medicijnen gebruiken en precies om 07.00 uur met een lach op het gezicht klaar staan. Kijk, ik heb deelgenomen aan behoorlijk extreme sportevenementen. Inspanningen van soms 25, 30 tot wel 55 uur, nee 7 dagen achter elkaar sporten, afzien, vaak met her en der pijntjes die nu eenmaal bij dergelijk lange inspanningen horen. Maar dit was echt anders. Van een totaal andere orde zeg maar. ‘Je liep lekker soepel he?’ Ik hoor het ze nog zeggen (Arjan en Erik) twee weken geleden. Ja, je ademde wel zwaar, maar het zag er soepel uit hoor!’ Ze moesten eens weten, voelen. Man man, wat heb ik afgezien zeg. Pfff .. Absoluut nooit eerder zo gevoeld. De vermoeidheid van de afgelopen maanden zal ongetwijfeld hebben meegespeeld, maar zo zwaar had ik het nog niet meegemaakt.

Moet je dat dan wel doen? Ja, ja en nog eens ja!!! Kijk, het helpt mij om op mijn sterkst deze volgende periode in te gaan (better-in, better-out’). En de effecten, fysiek en fysiologisch zijn, hoewel veel van u zullen denken van wel, echt niet louter slecht. Integendeel zelfs. Maar goh, het was zwaar hoor.

Vandaag (donderdag) nog twee uur sporten met twee groepjes. Het hardlopen neemt Erik van mij over. Dat is mij nu teveel geworden, en niet goed voor mij, ook volgens de chirurg niet. Ik denk aan het eind van de dag even het bos in of zo. Even op mijzelf zijn, wellicht een traan (waarschijnlijk meer dan één), wellicht opluchting. Ik denk het eerste.

En dan … de volgende fase. Operaties gevolgd door twee dagen Intensive-care, tussendoor naar Zwitserland, herstellen en revalideren (ook weer alleen, en ook daar zie ik als een berg tegenop). Dan rij ik voor de beide volgende operaties naar Amsterdam en vervolgens weer terug naar Zwitserland. Benieuwd wat het mij gaat brengen.

Rest mij voor nu u allemaal ontzettend te bedanken voor de steun, materieel (geld) en mentaal. Zonder u was het ons (ja, ons, ook Helga en Floortje) nooit gelukt zover te komen.

Wil ik u tot slot via deze weg heel graag om nog een kleine gunst vragen. Wanneer u in de gelegenheid bent, steek Helga en Floor (twee enorm sterke dames, de twee mensen waar ik zo enorm van hou) de komende tijd dan met enige regelmaat een ‘hart onder de riem’ of sla een arm om ze heen of een knuffel. Even een bakkie doen, even kletsen, er even voor ze zijn. Zij hebben het zo verdient en nodig en waarderen het vast enorm. 

Ik laat van mij horen.

Geert

En toen was het zover!

Ok, vanochtend meerdere onderzoeken gehad om te bekijken of de longfunctie voldoende hersteld is en of de luchtweg voldoende stabiel is. Ik zal proberen één en ander in een beetje ‘Jip en …’ (hoe heet dat kind ook weer) uit te leggen.

Kijk, in beginsel gaat er op het niveau van een witte bloedcel iets niet goed. Dat ‘kreng’ weet zich niet te gedragen. Hoort eerst twee weken naar ‘school’ te gaan om te leren wat ie moet doen wanneer een bacterie of virus het slijmvlies van de luchtwegen ziek wil maken. Bij mij hebben die bloedcellen geen zin in ‘school’ (hebben ze dat van mij?) en denken ze dat ze alles al weten. Dus gaan ze, zonder naar school te gaan de bloedbaan in en doen daar (tja, dat heb je dan he!!!) precies de verkeerde dingen. Luister dan ook gewoon eerst eens naar wat, hoe en wanneer je precies iets moet doen! Potverdorie nog es aan toe zeg!!! En daar komt dan nog bij dat ze zich ook maar ongelimiteerd moeten gaan voortplanten. Kijk, eigen initiatief wordt gewaardeerd, maar niet op deze manier he! Foei!

Nou, die bloedcellen moeten dus worden aangepakt. Moeten worden verwijderd. Dat doen we met dat infuus en dat gaat eigenlijk al een tijdje best goed. Maar je weet hoe dat gaat he, met dat ongedierte. Die weten dan via een omweg alsnog de boel te saboteren. Ok, dus ook die andere wegen en overgebleven kwajongens moeten worden aangepakt en dat doen we door de injecties. En ook dat deel van het probleem hebben we inmiddels redelijkerwijs onder controle. Rotdingen trouwens hoor, die injecties. Auw!

Nou, dan blijft er nog één ding over, namelijk de spiercellen die op basis van de aanwezige ontsteking en bij het sporten toegenomen luchtstroom door de luchtwegen de boel verstieren. Die spiercellen trekken zich daardoor samen waardoor de luchtpijp alsnog vernauwd en benauwdheid blijft bestaan, m.n. tijdens het sporten. En dat proberen we vanaf aanstaande vrijdag (jawel, we gaan beginnen) te stoppen door de vier operaties. En vier worden drie, want de eerste twee (bronechoscopie = het nemen van een biopt van de spieren rond de luchtwegen en de eerste operatie) worden samengevoegd.

De longfunctie moet 60 tot 65% zijn om überhaupt te kunnen opereren en bovendien moet de boel stabiel zijn. Dat kunnen we meten met een stikstofmonoxide meting (stikstofmonoxide adem je uit wanneer deze specifieke bloedcellen een ontsteking op het slijmvlies van de luchtwegen veroorzaken) en longfunctie onderzoek. De beide onderzoeken waren boven verwachting. Kortom, de berglucht heeft gedaan wat het moet doen, zelfs meer dan dat! Een longfunctie van maar liefst 76% in een meer dan voldoende stabiele toestand hebben we gezien.

Daarom ben ik vanaf aanstaande vrijdag voorlopig even ‘onder de pannen’ zal ik maar zeggen. Of zijn jullie even van mij af of … moeten jullie mij ff missen (die laatste zou ik toch wel de meest sympathieke versie vinden hoor). Woensdag beginnen we met een extreem hoge prednisolonkuur, vrijdagochtend naar Amsterdam, tegen de middag de eerste twee ingrepen, waarschijnlijk twee dagen op de IC en dan kijken of een derde nacht ter observatie nodig is of dat ik naar huis mag. Tussen de drie operaties door gaan we proberen te organiseren dat ik in Davos (Zwitserland), onder begeleiding van de specialisten daar, iedere keer kan aansterken en ik (alleen voor de operaties) heen en weer rijdt naar Amsterdam en weer terug naar Zwitserland. Dat is voor het thuisfront ook geruststellender dan wanneer ik iedere keer na zo'n zware ingreep in de winter op een camping verblijf.

Nu wordt het toch wel spannend hoor. Tegelijkertijd ontzettend benieuwd wat het effect gaat zijn.

U hoort van mij.

Geert

Haal eruit wat erin zit …

iets wat in mijn DNA zit ‘haal eruit wat erin zit’! Ook in de lessen die ik geef komt dit vaak terug. Ik heb er soms ook moeite mee wanneer een deelnemer net niet voldoet aan wat gevraagd wordt of een beetje de kantjes er vanaf loopt. Vindt ik lastig. Voor mijzelf kan ik niet anders. Neem ik mij voor tien kilometer te gaan hardlopen kan het geen 9,9 zijn, kan ik niet een afslagje ‘missen’, ook niet met minder lucht. Wat is voorgenomen moet gebeuren. Soms bij het neurotische af.

Waar je goed in bent is vaak ook een valkuil he. In het geval van afgelopen week wellicht wel weer in mijn voordeel. Gisteren (zondag 2 november) pas laat in de middag huiswaarts getogen. En eerst nog een wandeling gemaakt hoog in de bergen. Samen met Erik en Stef. Leuke wandeling, maar vooral goed. Zo lang mogelijk hoog in de bergen zijn om ervoor te zorgen dat de onderzoeken van zometeen (ik schrijf sit terwijl ik mijn eerste kopje koffie van de dag drink in het ziekenhuis restaurant). Ik ben echt hartstikke benieuwd. Gaan de resultaten ervoor zorgen dat we verder kunnen? Één deurtje verder? Eindelijk een ‘stap’ dichter bij een wat stabielere luchtweg? Een luchtweg die, in tegenstelling ook tot gisteren) ervoor gaat zorgen dat die zogenaamde ‘collaps’ (het zo plotseling contraheren of samentrekken van de ‘Smooth Airway Muscles’ of spiertjes rond de luchtweg) achterwege blijft. Zo frustrerend wanneer de beide andere heren met zo’n gemak bij mij weglopen terwijl ik hen toch gemakkelijk moet kunnen bijhouden (of liever dat zij moeite moeten doen om mij bij te houden) en ik af en toe op de stokken sta uit te hijgen als een werkpaard. Bah, echt super frustrerend! En de moeite die het mij kost om de lucht uit mijn longen te krijgen is ook zo waardeloos!

Dus, wat gaan de resultaten laten zien? Ben ik stabiel genoeg? Heeft het verblijf in de bergen ertoe geleid dat de longfunctie gestegen is naar rond 65%? Wellicht zelfs iets meer? Het is in ieder geval zo dat ik vanaf afgelopen dinsdag geen vernevelde medicijnen meer hoef te gebruiken. En dat was de week ervoor wel anders. Ik was het bijna alweer vergeten joh. Moet er moeite voor doen om mij te herinneren hoeveel moeite het mij koste km, zoals de donderdag voor ik wegging, tien kilometer hard te lopen en de laatste vijf kilometer naar lucht te happen als een vis op het droge. Ik moet die herinnering in mijn hoofd houden. Ook om uit te kunnen leggen hoe heftig het soms is.

Nou, ‘bakkie‘ pleur op, iPad weg, kopje wegzetten en naar de wachtruimte. Uur ‘u’!

Geert