Binnen!

Ik sloot mijn vorige update af met ‘Pfff, wat een reis zeg!’ Ruim anderhalf jaar verder, en er begint iets van licht aan de spreekwoordelijke horizon te gloren. Maar er moet natuurlijk eerst nog een reisdoel bereikt worden door de katheters die we hebben aangekocht. En ik gebruik heel bewust de woorden ‘we hebben’, omdat iedereen die zo begaan is geweest met mij/ons dit hebben mogelijk gemaakt. 

Dat moet voor u toch ook best bijzonder zijn lijkt mij. Zo op afstand iemand die ongeneeslijk ziek is, die je in veel gevallen niet eens kent te kunnen helpen om, hoewel daarmee genezing niet aan de orde is, in zoverre de behandeling te kunnen geven die maakt dat het leven voor hem (van mij) weer zoveel kwaliteit krijgt dat het de moeite waard is.

We (yep, wij, met elkaar) komen langzaam dichter bij het einddoel, namelijk behandeling. Onder andere omdat de katheters gisteren om kwart over één afgeleverd zijn bij de apotheker. Op de één of andere manier heb ik sterk de behoefte ze te gaan bekijken. Is dat gek? Geen idee, maar ze hebben voor mij meer waarde dan het geld alleen denk ik.

En ik denk inmiddels in enige mate te weten hoe de komende tijd eruit gaat zien. Ik heb er zelf natuurlijk ook mijn gedachten over, ik heb er veel over gelezen (niet op de socials hoor, maar voornamelijk in studies over deze aandoening) en ik weet inmiddels als geen ander wat het met je doet en hoe het voelt. Dat laatste is moeilijk uit te leggen, moeilijk onder woorden te brengen, maar het is vervelend. Heel vervelend! Hoe vervelend?

Nou, op de donderdagochtend om zeven uur geef ik aan een klein groepje een hardlooptraining in Ede. Zo ook gister. Dat betekent voor mij vroeg naar bed op woensdag (hoewel dat vaak in het water valt, omdat ik eerst nog drie kwartier bezig ben met mijn medicijnen), want ik moet donderdagochtend om 05.00 uur opstaan. Eenvoudigweg door de tijd die ik nodig heb om mijn medicijnen op tijd in te nemen en een kwartiertje later maakt dat ik te laat ben. Ik ben al geen ochtend mens, maar dit is midden in de nacht! Ik was toen ik opstond ontzettend benauwd. Ik kon de trap weliswaar redelijk aflopen, maar ik was echt heel erg benauwd. Ik neem thuis mijn pilletjes en rij dan om 06.00 uur naar Ede, kom daar rond 06.15/06.20 uur aan en gebruik daar op de P-plaats (er is dan nog niemand) de zwaardere medicijnen. Als laatste twee keer de salbutamol (pufje), alles schoonmaken, water koken en de boel met kokend water reinigen om dan precies om 07.00 uur bij de receptie van het Landgoed klaar te staan. Het lukt nog steeds, maar ik vind het erg zwaar.

De komende tijd verwacht ik dat we nog een keer gaan switchen van medicijnen en wellicht dat dat maakt dat we zes tot acht weken moeten wachten met het plannen van de drie operaties. Dat zal dan ergens begin of halverwege november zijn. Ik blijf het spannend vinden.

Vandaag mag ik mijzelf weer trakteren op een injectie (best pijnlijk trouwens) en dinsdag weer een infuus en wellicht een onderzoek.

Toch weer een stapje dichter bij het doel!

Geert

Een grote mond, maar …

Ik ben iemand die soms best een grote mond kan hebben. Ik flap er op momenten dingen uit die ik achteraf beter niet had kunnen zeggen. Vroeger had ik daar best last van, tegenwoordig heb ik het redelijk onder controle.

Toch heb ik in de vorige update weer een grote mond opgezet. Te grote schoenen aangetrokken zo u wilt. Of toch niet?

Kijk, ik heb heb in de vorige update heel hard ‘kan niet, bestaat niet’ geroepen. Dit is ook een soort van lijfspreuk van mij, maar het gaat uiteraard niet altijd op. De opmerking die ik maakte, maakte ik naar aanleiding van de opmerking die mijn artsen in Amsterdam de laatste tijd iedere keer maakten, namelijk dat de katheters die nodig zijn niet meer gemaakt worden en nergens meer te krijgen zijn. Dat moet je tegen mij niet zeggen, want dan krijg ik die grote mond. Dan komt dat recalcitrante in mij boven dat ervoor zorgt dat ‘kan niet, bestaat niet’ zich van mij meester maakt. Nou berg je maar als dat gebeurt.

Daar komt bij dat mijn hoofdbehandelaar twee weken geleden heel duidelijk was over wat nu precies zorgt voor het probleem en wat daaraan gedaan kan worden. Het contraheren (samentrekken) van de gladde spiervezels rond mijn luchtwegen (bronchoconstrictie) is het grootste probleem waar ik nu nog mee te maken heb en dat kan alleen verholpen worden met bronchiale thermoplastiek (dat zijn de drie operaties waar ik het iedere keer over gehad heb). En daar hebben we katheters voor nodig. De andere twee aspecten hebben te maken met de wildgroei van die bloedcellen en daar beginnen we vooruitgang te boeken. Waarschijnlijk gaan we nog wisselen van één van de medicijnen, omdat de weg die de cel richting het slijmvlies maakt nog niet volledig wordt geblokkeerd. 

U vraagt zich terwijl u dit aan het lezen bent ongetwijfeld af hoe het er dan nu mee staat. Is het gelukt, heb je ergens wat kunnen vinden? Wat is de stand van zaken?

Het antwoord: JA! Ja ik heb ze kunnen vinden, maar … de katheters die we gevonden hebben zijn over de verval datum. Toen ik hoorde dat ze over de verval datum zijn heb ik overlegd met de artsen in Amsterdam om te vragen of dat een probleem is en daar vertelde men mij dat ik deze katheters gewoon aan moet schaffen. En dat zeggen ze niet zomaar bedachten wij ons. Dus ik heb ze, via een bevriende apotheker gekocht en volgende week zijn ze hier. Mijn artsen gaven afgelopen maandag ook aan dat zij hun uiterste best zouden gaan doen om te onderzoeken of ik hier in Amsterdam geopereerd kan worden.

Vanochtend kreeg ik een bericht van één van de artsen met de opmerking dat de organisatie van het ziekenhuis hier ’bereidwillig’ tegenover staat. Wellicht kunt u zich voorstellen dat toen ik dat vanochtend las er iets van emotie los kwam. Pffff, wat een reis zeg!

Ik realiseer mij dat ik nog steeds, af en toe een erg grote mond heb. Ja, dat is waar. Maar tegelijkertijd is het zo dat als ik iets in mijn kop heb zitten … nou de rest weet u wel he. De mensen die mij goed kennen herkennen dit wel denk ik. Ik kan het natuurlijk allemaal niet alleen. Dat snapt u ook he. In dit geval heeft de bevriende apotheker mij zo ontzettend goed geholpen en ben ik hem daar zo enorm dankbaar voor!!

Er wordt nu nagedacht over vervolgstappen en zodra we meer weten laat ik weer van mij horen.

Tot zover maar even. Wordt vervolgd.

Geert

Kan niet …

’Normaal gesproken geven we patiënten het advies om de inspanning aan te passen aan de mate waarin men zich benauwd voelt, maar ik realiseer mij dat dat in uw geval erg lastig is mijnheer van Dijk.’

Ik doe er echt alles aan om mijn fysieke gesteldheid op het huidige niveau te houden. Behouden wat ik kan in plaats van op mijn gat gaan zitten en wachten tot er vanuit de medici oplossingen gevonden worden. Gelukkig geeft mijn werk daar alle reden voor, want een groot deel van mijn werk bestaat uit het geven van sportlessen, bijvoorbeeld spinning (fietsen zonder vooruit te komen zeg maar). Tijdens die lessen gebruik ik vaak verschillende ‘gevleugelde’ uitspraken om deelnemers te motiveren en ‘kan niet bestaat niet’ is er daar één van. Een uitspraak waar ik zelf veel aan heb gehad en waar ik mij ook nu weer aan vast houd.

Ik had afgelopen dinsdagmiddag op zich een goed gesprek met mijn arts hoor. Mevrouw Weersink bedoelt het goed en zij is een autoriteit op deze aandoening in Nederland. Maar een sporter is zij zeker niet. Ik merk dan ook dat zij (en de andere artsen overigens ook) de vertaling van alle onderzoeken, de gestelde diagnose en de (goedbedoelde) adviezen naar mijn specifieke behoeften heel erg ingewikkeld vindt. En op zich snap ik dat ook wel. Alleen van een arts in een academisch ziekenhuis had ik meer nieuwsgierigheid verwacht. Nieuwsgierig naar hoe met deze aandoening om te gaan met sporten. Met wat sporten kan betekenen voor de persoon in kwestie en eventueel herstel. Nieuwsgierig naar hoe daarmee kwaliteit van leven behouden kan worden en nieuwsgierig naar wat de effecten van het sporten precies betekent voor de behandeling. Tja, verwachtingsmanagement.

Het zou zeker betekent hebben dat er veel eerder dan nu een concrete uitspraak gedaan zou zijn over waar nu bij het sporten precies het probleem zit. Maar goed, het hoge woord is er nu eindelijk uit. Het is eindelijk, ook voor de artsen duidelijk dat het probleem inderdaad in twee mechanismen zit. Ten eerste (en hier zijn de artsen heel goed in) in hoe die bloedcel zich gedraagt en hoe medicatie kan helpen om die bloedcel in toom te houden. En hoewel er nog twijfel bestaat op het vlak van het aanvullende medicijn (de injecties) lijkt de ingeslagen weg met medicatie langzaam maar zeker wat vruchten af te werpen. Ten tweede die spiervezels rond de luchtwegen. En de enige oplossing daarvoor is gelegen in de drie operaties. In Amsterdam gaan ze nu zoeken naar een mogelijkheid om aan katheters te komen om daarna te gaan kijken waar de operaties uitgevoerd kunnen gan worden.

Na het debacle dat is ontstaan door de ongeoorloofde communicatie tussen de artsen in Amsterdam en London merk ik dat het vertrouwen in een goede afloop hier in Nederland bij mij/ons hapert. Die ‘beschadiging’ (gebrek aan vertrouwen) zit er nog steeds. Dat is de reden dat ik zelf binnen mijn netwerk aan het zoeken ben gegaan naar katheters. Ik heb de leverancier gevonden en een bevriende apotheker gevraagd of wij zelf aan katheters kunnen komen. Daarnaast heb ik een bedrijf benaderd dat de intermediair is tussen apotheek en farmaceut (de fabrikant van medicijnen en hulpmiddelen) en hen gevraagd datzelfde te gaan doen. Daar waar men in Amsterdam blijft benadrukken dat dat heel erg ingewikkeld is ben ik benieuwd of het mij zelf gaat lukken aan katheters te komen. We gaan het zien.

En dan is er nog hoop in de vorm van de Mayo Clinic in Florida. Ik heb afgelopen maandag weer contact gehad met Dhr. wold en de gedachte is nu dat ik uiterlijk eind deze week te horen krijg wat de mogelijkheden daar zijn.

Kortom, nieuwsgierig (daar is ie weer) naar waar het allemaal toe gaat leiden.

Het is mij veel waard om alle mogelijkheden die er zijn te onderzoeken en gaan gebruiken om de symptomen van de aandoening zoveel als mogelijk is te onderdrukken. Om uiteindelijk zoveel als mogelijk, net als ieder ander een normaal leven te kunnen leiden. Weer enigszins normaal te kunnen sporten en anderen te helpen bij het oppakken en onderhouden van een actieve en gezonde leefstijl. Als het mij lukt ben ik een soort van levend voorbeeld. Mooi toch?

Wordt vervolgd.

Geert