Vakantie!

De zomervakantie is begonnen en die kon niet op een beter moment komen. Het is een cliché en ik heb het vaker gezegd, maar ziek zijn doe je niet alleen. En zelf ziek zijn is veel gemakkelijker dan partner zijn van iemand die ernstig ziek is.

Overigens is er nog steeds geen overduidelijke diagnose gesteld blijkt. Omdat de bloedcellen zo heftig blijven woekeren kan het best zijn dat de diagnose nog moet worden bijgesteld (Hyper Eosinofiel Syndroom of Chronische Eosinofiele Leukemie). Ook de nieuwe medicijnen lijken niet echt aan te slaan en daar past een andere diagnose bij. Maar even afwachten wat het eventuele alternatief voor het medicijn dat ik nu krijg daarin gaat betekenen.

En we zijn moe, en dat wordt alleen maar erger merk ik. Niet alleen bij mij, maar vooral ook bij Helga. Ikzelf wordt er bij vlagen ook erg somber en verdrietig van merk ik. Gelukkig kan Helga deze week samen met Floortje en volgende week samen met mij van een welverdiende vakantie genieten. Deze week in België (Safari tent, zie foto) en volgende week weer hoog in de bergen in Frankrijk.

Uiteraard wordt er ook hard gewerkt om die hardnekkige bloedcel eronder te krijgen. Zo ben ik eigenlijk wekelijks in het ziekenhuis in Amsterdam te vinden. Vorige week voor mijn vier wekelijkse infuus, deze week voor onderzoek (FeNo meting, stikstofmonoxide) en direct na een weekje Frankrijk weer uitgebreid longfunctieonderzoek. Met het medicijngebruik is het zo langzaam maar zeker een dagtaak geworden en kom ik nauwelijks nog aan werken toe.

En dan is er nog de steunactie waar inmiddels een enorm bedrag bij elkaar gebracht is door zo ontzettend veel lieve mensen. We gaan nu echt richting de laatste spreekwoordelijke loodjes zodat we ergens richting de winter schat ik in een planning kunnen gaan maken van de drie operaties die ik moet ondergaan.

Wij wensen iedereen voor nu een fijne vakantie en ik beloof iets van mij te laten horen vanuit Frankrijk.

Geert

Fietsen of wandelen?

Fietsen of wandelen? Het kan allebei zwaar zijn. Waren het laatst drie ‘Cinglés de Mont Ventoux’ fietsers zou ik nu de aandacht willen vragen of willen vestigen op Miranda Valkenburg die afgelopen vrijdag voor de elfde keer de ‘Vierdaagse van Nijmegen’ gelopen heeft. Allemaal extreem (een woord dat op mijn lijf geschreven is) en allemaal voor mij, want ook Miranda heeft, in dit geval voor mij gelopen en geld ingezameld. Ik prijs mij gelukkig zoveel lieve mensen om mij heen te hebben.

Miranda is wellicht wat minder dan de dame en heren die de Mont Ventoux op gefietst zijn buiten adem geweest, maar het is niet minder knap. Klein van stuk met een groot hart zou ik willen zeggen.

De afgelopen dagen of twee/drie weken merk ik dat het slechter gaat, veel slechter. De mate waarin ik de zwaardere medicijnen weer gebruik is nagenoeg weer gelijk aan hoe het voor Italië was.

Hoewel ik nu naast het infuus (dat moet de vervelende bloedcellen in mijn bloed doden) nieuwe medicijnen krijg die diezelfde bloedcellen, die via een omweg alsnog ontstekingen op het slijmvlies in mijn luchtwegen veroorzaken moeten doden, nemen de klachten de afgelopen dagen weer toe. Het is dus de vraag in welke mate die nieuwe medicijnen een bijdrage leveren aan het verminderen van de ontsteking. De komende weken moet onderzoek dat gaan uitwijzen, maar ik heb er een hard hoofd in.

Uiteindelijk moeten we de verschillende mechanismen die een rol spelen aanpakken, tackelen en uitschakelen. En links of rechtsom moeten we die gladde spiervezels die zo’n belangrijke rol spelen m.b.t. mijn klachten als mechanisme uitschakelen. Dat kan alleen met drie operaties die ergens de komende maanden moeten gaan plaats vinden.

De komende twee weken behandeling (afgelopen vrijdag weer een injectie, aanstaande dinsdag weer een infuus), onderzoek en daarna een week vakantie, uiteraard hoog in de bergen.

Ik hou u via deze weg op de hoogte.

Geert

Perspectief … en ook weer niet.

Vandaag hadden we overleg met mijn arts van het Amsterdam UMC. Voor ons is het na anderhalf jaar onzekerheid belangrijk te willen weten wat we de komende periode kunnen en mogen verwachten. Wanneer vindt wat plaats. Er moet binnen ons bedrijf veel georganiseerd worden om ervoor te zorgen dat alles zo goed als mogelijk door kan gaan.

Maar … van echt perspectief is geen sprake. De komende vier weken moet duidelijk worden of de nieuwe medicijnen (injecties) doen wat ze moeten doen. Wanneer dat niet het geval is hebben de artsen nog één alternatief en, om over te kunnen gaan op operaties moet ook daarvan vastgesteld worden dat het niet tot de gestelde doelstelling (terug naar een longfunctie van 80%) gaat leiden. Daar gaat in ieder geval weer een periode van twee maanden overheen voordat daar duidelijkheid over gegeven kan worden. Duidelijk is wel dat in geval van opereren dat in Nederland zal plaats vinden. Dat zou fijn zijn. Al met al gaat dit nog zeker een half jaar tot een jaar duren verwachten we.

Ook financieel is het voor ons van belang dat er iets van een planning komt, want afhankelijk van de duur van mijn afwezigheid worden er kosten maken voor vervanging voor de operaties, voor de reis naar Davos, voor een revalidatieperiode, etc. etc. En uiteraard zijn de kosten voor vervanging het grootst. Gelukkig gaat het zakelijk nu weer de goede kant op, maar de financiële gevolgen van vorig jaar merken we nog dagelijks.

De meest vanzelfsprekende oplossing zou een ‘Arbeidsongeschiktheidsverzekering’ zijn, nietwaar? Maar daar ligt nu juist een groot deel van ons probleem. In 1992 ben ik eerder heel ernstig ziek geweest (Syndroom van Guillian Barré, een neurologische aandoening), heb ik lange tijd in het ziekenhuis geleden, daarna lange tijd in een rolstoel en ongeveer anderhalf jaar moeten revalideren. Ik ben goed hersteld hoor, mag niet mopperen maar ik ondervind daar nog wel steeds restverschijnselen van. En door die aandoening mogen verzekeraars mij weigeren voor een ‘Arbeidsongeschiktheidsverzekering’. Wij moeten de kosten voor ziekte en uitval daarom zelf dragen. Het is niet anders, maar het gevolg daarvan was wel dat wij vorig jaar voor erg hoge kosten kwamen te staan. 

Eén van de redenen waarvoor wij hulp nodig hebben. Gelukkig hebben ontzettend veel lieve mensen gedoneerd. En naast de donaties doen de vele lieve woorden die we naast de donaties kregen ons ook echt enorm goed. Die woorden verzachten de situatie enorm. Echt geweldig!

We zijn er nog niet, maar wel bijna. Op dit moment staat de teller op bijna 25.500 euro. Een gigantisch bedrag en daar zijn we iedereen die ons steunt zo enorm dankbaar voor voor! Ruim 90%, dus nog een klein stukje. We hopen enorm dat het gaat lukken.

Wordt vervolgd.

Geert