Veel …

Er gebeurt veel. Veel in de zin dat ik vaak in het ziekenhuis te vinden ben en veel op het werk. Italië was goed, heeft voor een groot deel gebracht wat ik, wat wij ervan hoopten. Kijken of de berglucht stabiliteit geeft. Herstel en stabiliteit van de ontsteking. In welke mate de nieuwe medicijnen (injecties ) hierin een rol hebben gespeeld de afgelopen tijd is erg moeilijk te zeggen. Daarom moeten we ook iets ven een slag om de arm houden wat de positieve effecten van berglucht betreft. Kan best zijn dat de verbetering, die ik overigens nog steeds ervaar, voor een belangrijk deel het gevolg is van de nieuwe medicijnen. Wie zal het zeggen?

Ik ben niet alleen ziek. Dat besef heb ik al veel langer. Nu het met mij iets beter gaat merk ik dat m.n. mijn omgeving aandacht en rust nodig heeft. Tja, wat zij allemaal te verstouwen hebben gehad is haast niet te bevatten. De gevolgen daarvan zijn moeilijk te overzien, maar de eerste tekenen van oververmoeidheid en overbelasting beginnen zich duidelijk af te tekenen. Het is ook logisch dat het je omgeving niet onberoerd laat. Stel je voor dat dat niet zo zou zijn zeg. Het is daarom belangrijk dat er nu wat aandacht, tijd en rust voor hen komt. Voor Helga en Floor. De vakantie kon niet op een beter moment komen!

Ook in de vakantie zullen we de berglucht gaan proeven. Gaan beleven of het weer een zelfde mate van herstel en wellicht nog meer stabiliteit met zich mee brengt. Op dit moment merk ik dat het langzaam weer wat minder gaat en ben ik weer één keer per dag begonnen de zwaardere medicatie te gebruiken. Volgende week hebben we weer overleg met mijn arts. Daar gaan we zeker ook het onderwerp van een concrete planning wat betreft de operaties en revalidatie bespreekbaar maken. En op een manier dat er een duidelijk tijdpad en daarmee perspectief gaat komen. Dat gaat hopelijk ook wat meer rust brengen. Dat kan niet anders.

Al die onzekerheid is niet goed voor je. En die onzekerheid bestaat al zo lang dat je je afvraagt waarom hier in de tussentijd vanuit de artsen geen onderwerp van gesprek is gemaakt. Iedereen heeft het druk, dat snappen we best, maar na anderhalf jaar in onzekerheid te hebben geleefd, zonder uitzicht op perspectief is het nu wel genoeg geweest. In het vorige gesprek is dit ook een onderwerp geweest en was het niet mogelijk iets over operaties af te spreken vanwege de zwaarte van de ontsteking. Maar nu we weten dat herstel, stabiliteit en rust georganiseerd kan worden door de berglucht op te zoeken moeten we het ook met elkaar aan durven een concrete planning af te spreken. Vind u ook niet? Mooi doel lijkt mij.

Maar er zijn ook hele positieve ontwikkelingen te melden hoor. Want, …  ik heb mijn prikdiploma gehaald! Jazeker, het mag iets van een wonder heten, maar het is gelukt. Dat jezelf prikken is trouwens best een dingetje kan ik u vertellen. Ik heb voor de komende maanden vanuit het ziekenhuis in Amsterdam injecties meegekregen en ik mag mij vanaf nu zelf prikken. Auw!

Wordt vervolgd.

Geert

Basis…

De basis, je fundament, de kern, noem het maar. Je wordt gevormd tijdens je jeugd. Gevormd door opvoeding, door wat je meemaakt, de mooie dingen en de moeilijke dingen. Kijk, de moeilijke dingen overwinnen, opgewassen zijn tegen tegenslagen maakt dat je weerbaar wordt, dat je ook de moeilijke tijden overleefd. Soms letterlijk, wanneer je bijvoorbeeld te horen krijgt dat je ongeneeslijk en ernstig ziek bent. Hoe je omgaat met die momenten, met tijden waarin het tegen zit wordt in belangrijke mate bepaald door je verleden. Door wat je eerder hebt meegemaakt.

Tja, en dan ben je ongeneeslijk en ernstig ziek, maar dat betekent natuurlijk niet dat het keven geen zin meer heeft. In tegendeel zelfs. Juist dan merk je dat er, naast al die vervelende dingen die je meemaakt, vaak in een omgeving die je eigenlijk niet zo goed kent (ziekenhuis) prachtige mensen op deze wereld zijn. Daarbij denk ik aan de mensen in het Vallei Ziekenhuis hier in Ede, maar ook in het Amsterdam UMC. Die verpleegkundigen, de artsen en psychologen. Zoveel fijne en lieve mensen!

Maar bovenal de mensen die het dichtst bij je staan. Dan bedoel ik Helga en Floor. Mijn basis, mijn fundament. Zonder die twee prachtige en lieve mensen was het wellicht veel lastiger geweest om om te gaan met de boodschap ernstig en ongeneeslijk ziek zijn. Ziek zijn op een manier waardoor je dat wat je gevormd heeft, wie je bent (in mijn geval het sporten, bewegen en vitaliteit/leefstijl) niet meer kunt zijn, níet meer zoals je graag wilt kunt doen.

Helga en Floor maken het leven meer dan waard. Geven mij de ruimte met het zo ziek zijn op mijn eigen manier om te kunnen en mogen gaan.

Dank lieve Helga en Floor!

Dit moest ook gezegd worden vindt ik.

Wanneer er de komende tijd ontwikkelingen zijn zal ik deze via deze weg met u delen. De eerste tijd deed ik dat iedere dag, afgelopen tijd iedere twee dagen en de komende tijd zodra er wat te delen valt.

Geert

Oost, west, …

Weer thuis, na zes dagen bergen. Ik was hoog in de bergen, hoog genoeg (1840mtr) om geen last te hebben van allergenen. Maar wat zijn dat nou, allergenen? Allergenen zijn meestal eiwitten die bij mensen die daar gevoelig voor zijn (denk aan mensen met long- en luchtwegaandoeningen) bijvoorbeeld ontstekingen op de slijmvliezen van de luchtwegen veroorzaken, in stand houden of verergeren. Hoog in de bergen heb je hier geen last van, omdat onder andere planten en bloemen die deze allergenen produceren op die hoogte niet groeien.

Nou, ik heb gemerkt dat het werkt om zo hoog in de bergen te zijn. Ik had met deze reis twee doelstellingen. Ik wilde weten of ik positief reageer op de hoogte, op de afwezigheid van allergenen waardoor de ontsteking minder wordt en ik wilde uitrusten. En de één was voorwaarde voor de ander, want alleen wanneer door schone lucht de ontsteking rustiger wordt kan ik in de nacht doorslapen. Waar ik de afgelopen tijd in Nederland eigenlijk iedere nacht de zware medicijnen moest gebruiken (de vernevelde variant) was dat de eerste dag weliswaar onveranderd, sterker heb ik in de nacht deze medicijnen drie keer gebruikt. Dat werd vanaf de tweede dag (woensdag op donderdag) steeds minder. De laatste twee dagen (zaterdag en zondag) heb ik de zwaardere medicijnen zelfs helemaal niet hoeven te gebruiken en daardoor heb ik drie nachten door kunnen slapen. Ik was vergeten hoe fijn dat is! Hartstikke positief dus. Ik ben ook erg benieuwd hoe lang ik daarvan kan profiteren de komende dagen. En dit ‘experiment’ geeft dus vertrouwen in het binnenkort revalideren in Davos. Dat wordt dan ook zeker een onderdeel van het traject richting mijn herstel.

En ik heb niet stil gezeten hoor. Ik ben actief gebleven, heb veel gewandeld en gefietst, maar niet erg intensief, dat lukt nog steeds niet, ook de laatste dagen niet. Het gaat allemaal op een sukkeldrafje, maar alles beter dan niets. Ik verwacht dat er meer tijd nodig is hoog in de bergen om toe te kunnen komen aan het weer opbouwen van mijn fysieke gesteldheid richting iets van wat het eerder was. Daarom is er in het overleg met de artsen al gesproken over het plannen van een dubbele revalidatie periode van twee keer zes weken in Davos.

Nou, ik kan niet anders zeggen dan dat deze ‘hoogtestage’ een geslaagd experiment is geweest. De komende tijd met de artsen dus verder gaan bespreken en plannen. Wellicht eerst de drie operaties of een combinatie van aansterken in Davos en opereren. Erg benieuwd wat daar dan het uiteindelijke resultaat van gaat zijn.

Geert