Mont Ventoux, ‘Here we come’!

Gisteravond om 23.00 u zijn Erik en Bart Jan (mooi toch, vader en zoon?!) richting de Mont Ventoux vertrokken. Met de camper van Erik die wij samen aan het inrichten zijn en waar we tot gisteravond laat mee bezig waren om wat technische zaken in orde te maken. 

En vanochtend om 06.00 uur vertrokken Bianca Niekerk en haar vader Teus (mooi toch, vader en dochter?!) richting de Mont Ventoux, een berg die enkele keren als beklimming opgenomen geweest is in de Tour de Franc. Dirk Niekerk vertrok vanochtend vroeg vanuit België. Hij was gister met zijn lieve vrouw naar een concert om zich de volgende ochtend aan te sluiten in de reis richting ‘de reus’.  Vader Teus zorgt voor eten en drinken onderweg. Mooi mens!

Het doel is geld bij elkaar harken (nog ongeveer 3000 euro te gaan) voor de behandelingen en revalidatie die ik de komende tijd moet ondergaan. En zij maken met hun inspanningen iets van een vergelijk met wat ik meemaak, gaan wellicht iets ervaren van wat ik de afgelopen anderhalf jaar ervaar.

Vergis je niet he, dit is een reus, een echte reus! Ruim 1100 hoogtemeters met aan weerszijde beklimmingen van ruim 25 km lengte. En om de prestatie die geleverd wordt nog eens  te benadrukken hebben we het hier over in totaal vier mensen die deze berg, oh nee reus, drie keer op en af gaan fietsen . Bijna 140 km met ruim 4400 hoogtemeters. De fietsers onder u weten dit op waarde te schatten. En het kan nog extremer. Hoe stoer is het wanneer je de berg één keer lopend bedwingt en twee keer fietsend. Bart Jan gaat die uitdaging aan. Hij is een getalenteerd loper, die extra inspanning kost veel meer energie. Heel, heel erg knap wanneer hem dat gaat lukken. Ik heb er overigens alle vertrouwen in! Hij vertrekt alleen, midden in de nacht om 03.00 uur. De anderen vertrekken een uur later.

Door de berg drie keer op en af te rijden scharen zij zich in het illustere rijtje van ‘Cinglé du Mont Ventoux’ fietsers. Mensen die de berg in één dag drie keer bedwingen, van alle drie de kanten waar de berg opgereden kan worden. Bianca, Dirk en Bart Jan hebben iets dergelijks nog nooit gedaan. Reken maar dat zij zichzelf zaterdag (want dan gaat het gebeuren) een paar keer tegen gaan komen. Wel mooi hoor, wanneer de zogenaamde ‘jassen stuk voor stuk uit gaan’. Je pelt jezelf als het waren af tot je op de kern van wie je bent uitkomt. Kijk, ik weet er vanuit al die eerdere sportieve evenementen waar ik aan het deelgenomen iets van. Velen van u zullen geen idee hebben waar we het hier over hebben, maar wellicht snapt u het dat wanneer je moe bent en je benen, nee je hele lijf schreeuwt om te stoppen, je toch doorgaat en dat (vege) lijf nog harder begint tegen te sputterende, je uiteindelijk terecht komt bij je kern. Bij wie je werkelijk bent.

En dat is mooi, want datzelfde gebeurt ook bij mensen die ernstig ziek zijn. En daar ligt de overeenkomst. Dat zie je bijvoorbeeld ook gebeuren bij ‘Alpe d’Huzes’.

Ikzelf was maar wat graag meegegaan, maar heb het advies van de artsen gevolgd. Afgelopen vrijdag zijn er verschillende onderzoeken gedaan waar de artsen erg van geschrokken zijn. Mijn behandelend arts is door de wol geverfd aangaande deze aandoening en heeft dit ‘nog nooit bij de hand gehad’ vertelde zij. Vandaar dat ik pas, maar wel volgende week rust ga zoeken op hoogte, o.a. om te ondervinden of die hoogte een positief effect in de richting van een wat meer stabieler beeld gaat geven.

De komende dagen krijg ik van de papa van Bianca, ik mag Teus zeggen, foto’s toegestuurd, wellicht van enig commentaar voorzien en ik ga dit via deze weg met jullie delen. Leuk, inspirerend denk ik en op z’n minst knap en tot de verbeelding sprekend! Ik ga mijn best doen om, deels vanuit mijn eigen ervaring de foto’s van tekst te voorzien.

Geert

Eindelijk, een plan!

Er is veel gebeurt de afgelopen twee weken. En er is veel fout gegaan, onder andere een grote blunder die veel vertraging oplevert, maar uiteindelijk ligt er nu toch een plan. Eindelijk. Kijk fouten maken we allemaal. Daarna is het wel belangrijk het met elkaar op te lossen. Wij hebben er vertrouwen in dat die oplossing vandaag gevonden is.

Vanzelfsprekend is niets, heb ik afgelopen tijd gemerkt. Gezondheid is niet vanzelfsprekend, maar de beste zorg ook niet altijd. Tot nu toe ging eigenlijk niets vanzelf. Eerder hadden we al de indruk dat de artsen in A’dam niet goed in de gaten hadden dat de aandoening mij enorm ‘in de weg zit’ in mijn werk en thuis. Zo invaliderend zelfs, dat ik afgelopen donderdagochtend het viaduct over de A-12 vlak voor het bedrijven terrein van Ede met de gewone fiets niet over kwam. Pfff …

De verschillen zijn groot. Zaterdag ging het bijvoorbeeld eigenlijk best goed, kon ik zelfs weer een beetje meedoen met de spinningtraining van Erik, en zondag was het weer ronduit slecht! Tja …

Vandaag vertelden de artsen dat het inderdaad helemaal niet goed gaat. Afgelopen vrijdag was ik in het ziekenhuis voor onderzoek en het was goed dat die onderzoeken plaats gevonden hebben. Mijn hoofdbehandelaar, Mevr. Weersink, is een toonaangevend specialist op dit gebied (ook internationaal) en ‘heeft dit nog nooit meegemaakt’. Extreem, het zal eens niet waar zijn (story of my life!).

De mate waarin, in mijn specifieke geval het beeld instabiel is, is in ieder geval zeer extreem. Eén van de onderzoeken van afgelopen vrijdag meet de hoeveelheid stikstof monoxide in de uitgeademde lucht (zogenaamde ‘FeNo’ meting). Dat zegt iets over de mate van ontsteking van het slijmvlies van mijn luchtwegen, veroorzaakt door die vervelende witte bloedcellen (eosinofiele leukocyten). De waarde was drie keer hoger dan maximaal toegestaan en dat is echt veel te hoog. Daardoor is de capaciteit van mijn longen extreem laag. Zo laag dat het op dit moment erg onverstandig is de behandeling waar we de afgelopen tijd naartoe aan het werken waren uit te voeren. Eenvoudigweg, omdat het heel erg gevaarlijk is dat met een dergelijk lage longcapaciteit te doen.

De artsen hebben afgelopen dinsdag in het ‘astma overleg’ (een overleg waar longartsen vanuit heel Nederland bij ernstige gevallen samen nadenken over behandeling) bepaald dat het in eerste aanzet van groot belang is die ontsteking ‘rustiger’ te krijgen. Daarvoor is een tweede medicijn (naast het infuus) nodig dat ik tweewekelijks zelf via een injectie kan toedienen. Een erg zeldzame combinatie van medicatie heb ik begrepen. Daarom tegelijkertijd ook best spannend. En vandaag ook maar direct de eerste twee injecties gekregen. ‘Jassen’ maar zei Helga. Spijkers met koppen dus! Ook krijg ik nieuwe medicijnen om te voorkomen dat mijn luchtwegen op termijn niet meer reageren op de luchtwegverwijders (zoals Salbutamol) en medicijnen om te voorkomen dat de spieren rond mijn luchtwegen continue verkrampen. En in het geval ik te maken krijg met een exacerbatie of longaanval krijg ik een erg hoge dosis Prednison.

Over 4 weken bespreken we hoe het gaat en bepalen we hoe en waar (in London of hier in Amsterdam) de behandeling die ik zo hard nodig heb (Bronchiale Thermoplastiek) kan plaats vinden. Tot slot bepalen we dan hoe revalidatie in Davos het beste resultaat op herstel kan hebben en nemen de artsen dat op met het Nederlands Astma Centrum in Davos. Dit kan allemaal, omdat het bedrag dat nodig is bijna gehaald is (inmiddels ruim 25.000 euro!). Zonder dat geld was dit allemaal niet mogelijk geweest. Wij (Helga, Floor en ikzelf) zijn iedereen zo  bijzonder dankbaar!

Oh, en vanaf morgen rijden Bianca Niekerk, Erik Hannewijk, Dirk Niekerk en Bart Jan Hannewijk naar Frankrijk om daar drie keer de Mont Ventoux op te fietsen (en Bart Jan één keer lopen!!!) en daarmee de laatste twee/drie duizend euro bij elkaar te sprokkelen.

De komende maand hoop ik dat ik wat stabieler wordt. Wat minder heen en weer geslingerd wordt tussen nog wat kunnen doen en eigenlijk nauwelijks nog wat kunnen doen. En ik hoop wat uit te rusten, ik ben doodmoe. Daarom ga ik volgende week naar Italië, hoog in de bergen (ongeveer dezelfde hoogte als Davos), onder andere om te kijken of die hoogte extra stabiliteit geeft en … om uit te rusten.

Vanuit Italië schrijf ik dan volgende week een nieuwe update. Tot dan.
 

Geert

Het belang van goede communicatie!

Ziek zijn gaat niet vanzelf. Ziek zijn kost veel energie. Blijven werken terwijl je ziek bent, veel onderzoeken en ziekenhuisbezoek ondergaan en erg veel tijd nodig hebben voor het gebruiken van medicijnen is zwaar. Het hebben van de allerleukste baan ter wereld maakt het vanzelfsprekend wat gemakkelijker, maar het is dan wel prettig wanneer het zo ‘links en rechts’ ook een beetje mee zit, iedereen een beetje mee werkt.

Nou, wat mijn collega’s betreft heb ik absoluut geen klagen hoor. Wat een ontzettend fijne collega’s hebben we in Veenendaal rondlopen zeg!!! Zonder uitzondering (Floortje, Luna, Bart Jan, Joris en Erik) zorgen zij ervoor dat daar waar ik echt niet in de gelegenheid ben mijn structurele werkzaamheden te doen op te vangen. En dan heb ik het nog niet eens gehad over de leuke acties die georganiseerd zijn.

Stel nu dat je één van hen de komende tijd tegen het vege lijf loopt denk ik dat zij het verdienen dat ze een complimentje van u ontvangen. Vindt u ook niet?

En niet te vergeten Helga en Floortje thuis. Met regelmaat tegen een kerel met een kort lontje ‘aanlopen’ vergt veel van hen. Het ’s nachts wakker schrikken van mijn ademhaling, daardoor altijd ‘aan staan’, meereizen naar Amsterdam wanneer dat gevraagd wordt en het meedenken bij al die vervelende verwikkelingen heeft natuurlijk zijn weerslag op hen beide. En toch houden ze zich staande en blijven ze mij steunen, ondersteunen en opbeuren, bemoedigen. Dat u het weet!

Aan de andere kant merken we ook dat er  tegenwind kan ontstaan wanneer zorgverleners andere prioriteiten of belangen hebben dan de beste zorg van de patiënt. Zo had ik afgelopen vrijdag een video-call gepland staan met Professor Shah in London, van het Royal Bromton Hospital. Die werd op het allerlaatste moment gecanceld, omdat door miscommunicatie vanuit het behandelteam in Amsterdam de gedachte leefde dat ik nog steeds onderdeel uitmaakte van het onderzoek hier in Nederland.

Inmiddels is het proces in London, na de juiste informatie te hebben verkregen weer op gang gekomen en hebben we maandag 16 juni aanstaande een uitgebreid overleg met de artsen hier in Amsterdam.

Hoe dit gaat verlopen is moeilijk te voorspellen, maar de inzet is en blijft behandeling in London. En wij hebben de indruk dat men in London ook nog steeds de intentie heeft mij te helpen.

Tja, het gaat allemaal niet vanzelf en het zou fijn zijn wanneer het spreekwoordelijke ‘kwartje’ nu eens onze kant op valt.

Over ‘kwartje’ gesproken, de actie loopt heel goed. We zijn er bijna. Nog ongeveer 4.500 euro. Eind juni gaan een aantal van de mensen die bij ons sporten de Mont Ventoux twee of drie keer opfietsen en hopen daarmee in ieder geval een deel van het nog openstaande bedrag op te halen bij sponsors.

Wij (Helga, Floortje en ikzelf) zijn dankbaar voor zoveel gulle hulp van zoveel lieve mensen! DANK, DANK, DANK!!!!

Wordt vervolgd!

Geert