Onze kleine ster 💫

Deze ochtend op 28 december is ons prinsesje rustig op haar manier en tempo heen gegaan en is ze bij haar zus ✨🩷

Je hebt zo hard gevochten je verdient deze rust , we gaan nu alles moeten verwerken en je voor eeuwig moeten missen maar weet we zijn altijd bij jou 🫶

Tot snel kleine prinses ✨🫶🩷

Nieuwe eeg weer extra zorgen 

Hailey blijft nog altijd in het ziekenhuis omdat er nu pieken waren te zien dus de epilepsie is gestart ze gaan al starten met medicatie elke dag zodat ze er al gewoon aan wordt voor als ze een grotere aanval krijgt ze zou ook wat meer rust vinden met die medicatie maar haar lever en nieren kunnen misschien die medicatie niet aan dus dat moeten we nu afwachten 

Het slechtste nieuws ooit 😓

onze dochter heeft een speciale ziekte die niet te genezen valt en ze niet lang meer onder ons zal zijn maar een ster word ik ga de naam hier gewoon bij zetten wand we zijn nog in alle staten om dit te verwerken en de genieten nog van deze momenten met haar 🦋😓

ceroid lipofuscinosis neuronal 1