Woensdagochtend is onze lieve Fenna overleden...

Fenna was altijd positief. Nooit gefrustreerd, terwijl ze continu moest inleveren. Ze was gek op aandacht, vooral van en voor kinderen. Altijd blij. Altijd vol humor.

Ze was zo vreselijk moe, maar tot de laatste minuut dat ze wakker was, heeft ze nog gespeeld. Dat was Fenna.

Ze vocht niet.
Ze leefde.

We zijn intens verdrietig dat we haar na 21 maanden moeten missen, maar vooral ontzettend dankbaar dat wij haar papa en mama, broer en zus mochten zijn.

Wat zijn we trots op haar!

Dank jullie wel voor alle liefde, het meeleven en de steun de afgelopen tijd. Dat heeft ons geholpen.

Onze Fenna. Altijd onze Fenna.

We nodigen iedereen die ons heeft gesteund uit om te komen condoleren op woensdag 4 maart 2026 om 14.00 uur in crematorium Andringastate, it Aldlân 4 te Marsum.

De genodigden voor de ceremonie zullen via de post bericht ontvangen. Fenna wordt in besloten kring gecremeerd en is nu bij ons thuis.

Fenna is sinds vorige week maandag weer opgenomen in het UMCG. De laatste vakantie bij stichting Gijsje Eigenwijsje moest worden afgebroken omdat het niet goed gaat. Na beoordeling in Tilburg is al snel besloten haar over te brengen naar Groningen. Zodat familie dichtbij is. Eigenlijk wisten we genoeg toen ze dat zeiden.

De afgelopen dagen en nachten is duidelijk geworden dat haar lichaam het steeds moeilijker krijgt. Er is geen infectie gevonden. Wat we nu zien komt dus door haar ziekte zelf.

Fenna zal niet meer thuis komen. 

We merken dat haar reserves vrijwel op zijn. Met meer ondersteuning kunnen we haar saturatie soms nog wat verbeteren, maar het is de vraag of we haar daarmee echt helpen of vooral het lijden verlengen. Die stabiele situatie waar we telkens naar zochten gaat niet meer komen.

Er is daarom een plan gemaakt. Zolang Fenna het zelf nog aan kan, veranderen we niets meer. Niet nog meer flow. Dat is niet meer comfortabel voor haar.

Mocht ze benauwd of onrustig worden, dan starten ze eerst met extra zuurstof en dan eventueel medicatie die haar rust en comfort geeft zoals lorazepam en of morfine. Dat betekent ook dat daarmee de laatste fase in gaat.

Fenna is nog steeds Fenna. Ze maakt contact, kan spelen en heeft haar praatjes. Tegelijk zien we dat het haar steeds meer moeite kost en dat dit veel van haar vraagt.

Niemand weet precies hoe snel het na het starten van de medicatie zal gaan. Dat kan uren zijn, maar ook dagen. We leven nu van moment tot moment en proberen vooral veel bij haar te zijn en haar zo comfortabel mogelijk te houden. We bedanken iedereen nogmaals voor alle steun die we mochten ontvangen.

We hopen dat we nog we even van haar mogen genieten. Haar lach, haar woordjes en het ‘commanderen’. Haar ontwikkeling staat niet stil. Haar lichaam helaas wel.

Het is een tijd stil geweest vanuit onze kant. Niet omdat er niets te vertellen was, maar omdat alles tegelijk gebeurde.

Fenna is inmiddels 18 maanden oud en haar situatie is ernstig verslechterd. Na een lange opname van vier weken heeft ze veel moeten inleveren. Haar ademhaling heeft het zwaar en ze is de hele dag afhankelijk van optiflow. Andere behandelingen zijn er niet. Levensverlengende handelingen zijn niet meer in haar belang.

Alles is nu gericht op comfort.

We hebben momenten gehad waarop we dachten afscheid te moeten nemen. Fenna bleef vechten. Ze bleef lachen. Maar we zien haar achteruitgaan en weten dat haar tijd kort is. Weken, misschien maanden. Niemand kan het precies zeggen.

De geplande bruiloft hebben we moeten afzeggen. Fenna lag toen opgenomen en de kans op een uitvaart was groter dan de kans dat de bruiloft door kon gaan. We zijn inmiddels wel voor de wet getrouwd, zodat Fenna dat officiële moment nog heeft meegemaakt. Het feest komt later wel.

Nu draait alles om samen zijn. Om Fenna met haar broers, zus en familie. Om bij haar zijn, omdat dat nu het belangrijkste is. 

We willen iedereen bedanken die ons al gesteund heeft, in woorden, kaarten, donaties en meeleven. Die steun geeft rust in een tijd waarin niets zeker is.

Dank jullie wel dat jullie met ons meeleven en dit gezin blijven dragen.