Woensdagochtend is onze lieve Fenna overleden...

Fenna was altijd positief. Nooit gefrustreerd, terwijl ze continu moest inleveren. Ze was gek op aandacht, vooral van en voor kinderen. Altijd blij. Altijd vol humor.

Ze was zo vreselijk moe, maar tot de laatste minuut dat ze wakker was, heeft ze nog gespeeld. Dat was Fenna.

Ze vocht niet.
Ze leefde.

We zijn intens verdrietig dat we haar na 21 maanden moeten missen, maar vooral ontzettend dankbaar dat wij haar papa en mama, broer en zus mochten zijn.

Wat zijn we trots op haar!

Dank jullie wel voor alle liefde, het meeleven en de steun de afgelopen tijd. Dat heeft ons geholpen.

Onze Fenna. Altijd onze Fenna.

We nodigen iedereen die ons heeft gesteund uit om te komen condoleren op woensdag 4 maart 2026 om 14.00 uur in crematorium Andringastate, it Aldlân 4 te Marsum.

De genodigden voor de ceremonie zullen via de post bericht ontvangen. Fenna wordt in besloten kring gecremeerd en is nu bij ons thuis.

Fenna is sinds vorige week maandag weer opgenomen in het UMCG. De laatste vakantie bij stichting Gijsje Eigenwijsje moest worden afgebroken omdat het niet goed gaat. Na beoordeling in Tilburg is al snel besloten haar over te brengen naar Groningen. Zodat familie dichtbij is. Eigenlijk wisten we genoeg toen ze dat zeiden.

De afgelopen dagen en nachten is duidelijk geworden dat haar lichaam het steeds moeilijker krijgt. Er is geen infectie gevonden. Wat we nu zien komt dus door haar ziekte zelf.

Fenna zal niet meer thuis komen. 

We merken dat haar reserves vrijwel op zijn. Met meer ondersteuning kunnen we haar saturatie soms nog wat verbeteren, maar het is de vraag of we haar daarmee echt helpen of vooral het lijden verlengen. Die stabiele situatie waar we telkens naar zochten gaat niet meer komen.

Er is daarom een plan gemaakt. Zolang Fenna het zelf nog aan kan, veranderen we niets meer. Niet nog meer flow. Dat is niet meer comfortabel voor haar.

Mocht ze benauwd of onrustig worden, dan starten ze eerst met extra zuurstof en dan eventueel medicatie die haar rust en comfort geeft zoals lorazepam en of morfine. Dat betekent ook dat daarmee de laatste fase in gaat.

Fenna is nog steeds Fenna. Ze maakt contact, kan spelen en heeft haar praatjes. Tegelijk zien we dat het haar steeds meer moeite kost en dat dit veel van haar vraagt.

Niemand weet precies hoe snel het na het starten van de medicatie zal gaan. Dat kan uren zijn, maar ook dagen. We leven nu van moment tot moment en proberen vooral veel bij haar te zijn en haar zo comfortabel mogelijk te houden. We bedanken iedereen nogmaals voor alle steun die we mochten ontvangen.

We hopen dat we nog we even van haar mogen genieten. Haar lach, haar woordjes en het ‘commanderen’. Haar ontwikkeling staat niet stil. Haar lichaam helaas wel.

Het is een tijd stil geweest vanuit onze kant. Niet omdat er niets te vertellen was, maar omdat alles tegelijk gebeurde.

Fenna is inmiddels 18 maanden oud en haar situatie is ernstig verslechterd. Na een lange opname van vier weken heeft ze veel moeten inleveren. Haar ademhaling heeft het zwaar en ze is de hele dag afhankelijk van optiflow. Andere behandelingen zijn er niet. Levensverlengende handelingen zijn niet meer in haar belang.

Alles is nu gericht op comfort.

We hebben momenten gehad waarop we dachten afscheid te moeten nemen. Fenna bleef vechten. Ze bleef lachen. Maar we zien haar achteruitgaan en weten dat haar tijd kort is. Weken, misschien maanden. Niemand kan het precies zeggen.

De geplande bruiloft hebben we moeten afzeggen. Fenna lag toen opgenomen en de kans op een uitvaart was groter dan de kans dat de bruiloft door kon gaan. We zijn inmiddels wel voor de wet getrouwd, zodat Fenna dat officiële moment nog heeft meegemaakt. Het feest komt later wel.

Nu draait alles om samen zijn. Om Fenna met haar broers, zus en familie. Om bij haar zijn, omdat dat nu het belangrijkste is. 

We willen iedereen bedanken die ons al gesteund heeft, in woorden, kaarten, donaties en meeleven. Die steun geeft rust in een tijd waarin niets zeker is.

Dank jullie wel dat jullie met ons meeleven en dit gezin blijven dragen.

Fenna heeft het zwaar. Help jij ook met een kaartje?

Onze dappere strijder heeft het momenteel ontzettend zwaar. Sinds vorige week vecht ze voor haar leven, en zolang Fenna vecht, vechten wij met haar mee. Wat voor ons een simpele verkoudheid is, is nu voor Fenna levensbedreigend. En dat hebben we de afgelopen dagen helaas onder ogen moeten zien.

Gelukkig lijkt het héél voorzichtig iets de goede kant op te gaan, maar het blijft heel spannend. We willen er alles aan doen om Fenna door deze periode heen te helpen en haar te laten genieten van de kleine dingen waar zij blij van wordt. Zo vindt ze het heerlijk om kaartjes open en dicht te vouwen en van alles in enveloppen te stoppen.

Hoe mooi zou het zijn als ze straks overladen wordt met vrolijke kaartjes, zodat ze op haar goede dagen weer even kan lachen?

Stuur jij ook een kaartje? Dat kan naar:

UMCG Groningen
Fenna Boersma
L1 special care

Postbus 11120
9700 CC Groningen

Gelukkig is er af en toe ook goed nieuws. Fenna haar slaapkamer is klaar en helemaal ingericht op haar verzorging met alles wat we daar nu nodig hebben. Met grote dank aan de WMO voor de snelle afhandeling en de toppers van bouwbedrijf SISA bouw die dit zo snel voor ons konden realiseren!

Weer een heftige tijd achter de rug. Na de PEG plaatsing pakt Fenna het ene na het andere virus. Dit betekent veel ziekenhuisbezoeken en opnames. In korte tijd alweer 2x beginnende longontsteking. Gelukkig sloeg de antibiotica snel aan. Helaas gaat Fenna wel langzaam achteruit. We merken dat met name aan haar nachtelijke saturatiedips. Ze ademt te oppervlakkig, waardoor het zuurstofniveau in haar bloed daalt. Ook heeft ze moeite met het uitademen, waardoor co2 te hoog oploopt. Met de ‘R’ in de maand blijft het voorlopig erg spannend.

Na het hectische weekend en de drukke vakantieweek werd Fenna in het UMCG verwacht voor de plaatsing van de PEG sonde. Een ingreep onder narcose waar we ons best wel zorgen over maakten. De opname zou 2 nachten zijn.

Helaas kreeg Fenna in de nacht na de plaatsing last van complicaties. Ademstops, saturatiedips, koorts en op een gegeven moment was ze ook nauwelijks nog aanspreekbaar. Het ergste scenario leek werkelijkheid te worden.

Vermoedelijk is er bij het uithalen van de beademing toch iets in de longen gekomen. Dit heeft geleid tot een longontsteking. Gelukkig waren de artsen er snel bij. Fenna werd overgeplaatst naar de special care afdeling. Ze had veel pijn en was niet zichzelf. ‘Hebben we hier wel goed aan gedaan’ vroegen we ons af…

Gelukkig knapte Fenna na 5 dagen zichtbaar op en ging ze langzaam weer vooruit. Inmiddels is ze weer helemaal zichzelf en weer lekker thuis.

Villa Pardoes, de Efteling én de Beekse Bergen. Oftewel: de leukste vakantie ooit (volgens de kinderen)!

Villa Pardoes is een vakantievilla voor zieke kinderen en hun gezin. Toen ze belden dat er plek vrij was hoefden we dan ook niet lang na te denken.

De villa ligt naast de Efteling. Je kunt het pretpark dan ook bezoeken zo vaak en wanneer je maar wil. De familie is nog overgekomen zodat we met zijn allen prachtige herinnerringen konden maken. En dat is gelukt!

Naast de Efteling mocht een dagje Beekse Bergen ook niet ontbreken. Fenna keek haar ogen uit en was zichtbaar aan het genieten. Het was een drukke, maar geweldige week voor ons gezin. Met veel dank aan alle donateurs en natuurlijk de vrijwilligers van Villa Pardoes!

Vandaag is Fenna weer thuisgekomen na een korte opname op de special care van het UMCG. Het doel van de opname was om te onderzoeken of haar ademhaling al is aangetast door de ziekte. Dit blijkt inderdaad het geval zoals de ouders al vermoeden. Dit zit met name in de ophoping van co2 in het bloed en nier per se in de saturatie. Fenna ademt niet krachtig genoeg om de afvalstoffen af te voeren.

Hoe snel dit verslechterd kan niemand ons vertellen. Er zijn geen andere gevallen bekend om mee te vergelijken.

Naast de achteruitgang van de (ademhalings)spieren is ieder virus een groot risico. Fenna kan niet hoesten en omdat haar lichaam al verzwakt is, kan een eenvoudige verkoudheid al snel omslaan in het ergste scenario.

Dit benadrukt maar weer dat mooie herinneringen maken nú alle prioriteit heeft. Voordat het echt te laat is…

Via dit bericht willen we nogmaals alle donateurs bedanken voor de geweldige steun!

Wat is nou eigenlijk die ziekte die Fenna heeft? 

Een korte uitleg: TNNT1-gerelateerde nemaline myopathie is een erfelijke spierziekte die wordt veroorzaakt door mutaties in het TNNT1 gen. 

Het is een van de 11 vormen van nemaline myopathie, een aangeboren aandoening die wordt gekenmerkt door spierzwakte en hypotonie (lage spierspanning). Deze specifieke vorm, veroorzaakt door TNNT1-mutaties, kan leiden tot ernstige ademhalingsproblemen en een vroege overlijdensleeftijd, vooral bij de ernstigste vormen. 

TNNT1-gerelateerde Nemaline Myopathie:

Mutaties in TNNT1:

Deze vorm van nemaline myopathie wordt veroorzaakt door mutaties in het TNNT1-gen, dat codeert voor een eiwit betrokken bij de spiercontractie. 

Ernstige Vormen:

De TNNT1-gerelateerde vorm wordt vaak geassocieerd met ernstige symptomen, zoals:

• Vroegtijdige ademhalingsproblemen: Ademhalingsinsufficiëntie is een veel voorkomend probleem, en kan leiden tot een vroege overlijdensleeftijd.
• Zwakte en contracturen: Zwakke gezichts- en skeletspieren, en contracturen (beperkte beweging van gewrichten) zijn kenmerkend.
• Pectus carinatum: Een borstkasafwijking, waarbij het borstbeen naar voren steekt.

Levensverwachting:

De levensverwachting varieert, maar bij de ernstige vormen - zoals bij Fenna -  is de levensverwachting vaak beperkt tot enkele maanden of jaren, vooral door ademhalingsproblemen of virussen die leiden tot longontsteking.