💛 Update over Noéz’lou 💛

Noéz’lou werd via spoed opgenomen in UZ Gent nadat ze na amper vier dagen thuis 39,1°C koorts kreeg.

Momenteel krijgt Noéz’lou antibiotica via infuus en dit zal nog ongeveer twee weken nodig zijn. Ze blijft dus voorlopig in het ziekenhuis.

Ze krijgt nog steeds sondevoeding, maar we zien kleine stapjes vooruit: ze begint al hapjes van koekjes te eten. Normaal eten lukt haar voorlopig nog niet. Ze wordt hierin nauw opgevolgd door de diëtist en het volledige gastro-enterologisch team.

Normaal gingen haar afspraken door in Brussel, maar door deze opname worden die nu in Gent verdergezet, in nauwe samenspraak met het team in Brussel.

De artsen zijn ook bezig om haar medicatie tegen afstoting opnieuw goed op punt te stellen. Het is belangrijk dat haar immuunsysteem voldoende mee kan werken om te vechten tegen de twee virussen die momenteel bij haar zijn vastgesteld.

Het drinken gaat stilaan beter. Op dit moment lukt dat vooral met Aquarius.

Het blijft een erg intens en emotioneel traject, met opnieuw een onverwachte opname, maar Noéz’lou wordt goed en zorgvuldig opgevolgd.

Dankjewel aan iedereen die blijft meeleven, steunen en kracht sturen naar Noéz’lou en haar gezin. Dat betekent ontzettend veel. 💛✨

💛 Update over Noëz’lou 💛

Gisterenmiddag kregen mijn zus en haar man het mooie nieuws waar ze zo hard naar hadden uitgekeken: Noéz’lou mag naar huis. Een moment vol opluchting, dankbaarheid en emotie.

Dat betekent natuurlijk niet dat alles voorbij is. Noéz’lou zal nog meerdere keren per week naar Brussel moeten voor controles bij de artsen en chirurgen. Daarbij wordt alles nauw opgevolgd: haar lever, bloedwaarden, genezing, voeding, …

Momenteel krijgt Noéz’lou nog sondevoeding, zowel overdag als ’s nachts, en heeft ze veel medicatie nodig. Het blijft dus een intens traject, ook thuis.

Ondanks alles overheerst vooral dankbaarheid. Ze zijn opnieuw samen als gezin, in hun eigen vertrouwde omgeving, en dat ze de feestdagen samen kunnen doorbrengen, betekent ontzettend veel voor hen.

Dankjewel aan iedereen die blijft meeleven, steunen en kracht sturen. Dat wordt enorm gewaardeerd. ✨💛

💛 Update over Noéz’lou – 9 dagen later 💛

Ondertussen zijn we 9 dagen verder. De transplantatie van Noéz’lou vond plaats op 4 en 5 december. Stap voor stap blijven we vooruitgaan, al blijft het een intens traject.

De afgelopen dagen kreeg Noéz’lou een leverbiopsie om te onderzoeken waar haar afwijkende waarden vandaan kwamen. Vandaag kregen we de uitslag: er is sprake van vetopstapeling op de lever, wat vermoedelijk ook de oorzaak is van deze afwijkingen.

Momenteel krijgt Noéz’lou haar voeding volledig via de sonde, omdat ze niet wil eten en amper drinkt. Dit blijft een belangrijk aandachtspunt.

Aanstaande woensdag staat er een groot overleg gepland met alle betrokken artsen. Dan hopen we meer duidelijkheid te krijgen over wanneer Noéz’lou ongeveer naar huis mag, of eventueel kan worden overgeplaatst naar Gent. In voorbereiding op een thuiskomst zullen wij ook leren hoe we haar medicatie correct moeten klaarmaken.

Eens ze thuis is, zullen er nog twee controles per week nodig zijn in Brussel (of Gent). School zal voor langere tijd helaas nog niet mogelijk zijn. Daarnaast zal Noéz’lou een volledig aangepast dieet moeten volgen.

De opvolging blijft intensief. Noéz’lou zal regelmatig echo’s krijgen, ook tijdens de controleafspraken. Met ondersteuning van logopedie zullen we haar opnieuw moeten leren eten, stap voor stap en met veel geduld.

Het goede nieuws: de schimmelinfectie aan de wonde geneest goed. Vandaag kreeg ze daarvoor haar laatste medicatie.

Vandaag kwam ook de ziekenhuisartieste langs. Samen met haar handpop maakte ze voor Noéz’lou een schilderijtje, volledig volgens haar eigen kleurkeuzes. Een klein, maar heel waardevol lichtpuntje 🎨

Dankjewel aan iedereen die blijft meeleven, steunen en aan Noéz’lou denkt. Jullie warmte en betrokkenheid betekenen ontzettend veel voor ons. ✨

💛 Update over Noéz’lou 💛

Noéz’lou is verhuisd van de intensieve zorgen naar de kinderafdeling. Dat is een enorme opluchting voor iedereen.

Er was even sprake van het al dan niet afnemen van een biopsie, maar gelukkig zijn haar waarden opnieuw positief geëvolueerd. Het blijft een proces met ups en downs, wat normaal is na een transplantatie. Ook werd vandaag haar drain verwijderd om buikvocht af te voeren, omdat dit al veel beter is.

Noéz’lou heeft nog veel pijn, maar die wordt grotendeels opgevangen met medicatie. Bij het zien van het medisch personeel panikeert ze soms en benoemt ze hen als “pijn”. Ze heeft dan ook iets heel ingrijpends meegemaakt.

Gezien de omstandigheden stelt Noéz’lou het goed. De afgelopen dagen leerde ze opnieuw drinken. Het eten verloopt nog moeizaam, maar vandaag nam ze toch al twee hapjes en kauwde ze erop. Het doorslikken blijft nog ‘een struggle’, daarom krijgt ze nog steeds sondevoeding.

Ook zette Noéz’lou al enkele stapjes onder begeleiding. Ze moet nog leren om haar voetjes plat op de grond te zetten. Dit gebeurt op een speelse manier, want bewegen vindt ze nog spannend. Het is wel belangrijk dat haar spieren actief blijven.

Noéz’lou geniet zichtbaar van de bezoekjes en de cadeautjes die ze krijgt. Ook haar ouders ervaren de steun en bezoeken als enorm hartverwarmend en zijn hier heel dankbaar voor.

Vanmiddag bracht ik een bezoekje aan Noéz’lou in Brussel. Ze glunderde toen ze haar nieuwe Bluey-deken kreeg (zie foto) 💙

Dankjewel aan iedereen voor de blijvende steun, lieve woorden en warme betrokkenheid. Dat betekent ontzettend veel. ✨

✨ Update over Noéz’lou – 2 dagen later ✨

Eerst en vooral willen Shana en Kevin het thuisfront bedanken. Dankzij jullie flexibiliteit, hulp en zorg voor de andere kindjes kunnen zij en haar man bij Noéz’lou zijn. Het blijft een heen-en-weer geslinger tussen een gezin dat thuis verder moet, en een kindje dat in kleine stapjes vooruitgaat. Het is hartverscheurend om telkens weer weg te moeten van de andere kinderen, en daarom: dankjewel aan iedereen die dit mogelijk maakt. 💛

Noéz’lou krijgt nog steeds morfine tegen de pijn, waardoor ze veel slaapt. Door de zware medicatie ziet ze soms dingen die er niet zijn (maar dat komt helemaal goed zodra de dosering kan afbouwen).

Wat wel enorm positief is: Noéz’lou haar huid is al veel minder geel. Ze krijgt bloed bij (volkomen normaal na zo’n zware operatie) en de echo’s blijven tonen dat de lever goed werkt.

Volgens de chirurg is het bijna een mirakel dat deze donorlever toch nog zo mooi is aangeslagen. 🌟

We weten niet wie de donor was, maar onze dankbaarheid is onbeschrijfelijk. Dankzij die ene beslissing heeft Noéz’lou een nieuwe kans gekregen.

Daarom willen we ook een warme oproep doen:

👉 Registreer je als orgaandonor na overlijden.

Je kan er letterlijk levens mee redden, dat van Noéz’lou is daar nu het bewijs van.

Dankjewel voor jullie steun en liefde. 

Het blijft spannend, maar we blijven hopen. 

🙏💛

✨ Update over Noéz’lou ✨

Ik heb mijn zus en haar man vanmorgen even gezien, en ze willen graag laten weten hoe ongelooflijk dankbaar ze zijn voor alle steun, lieve woorden en donaties. Het doet hen echt deugd om te voelen dat zoveel mensen met hen meeleven. 💛

Noéz’lou heeft de nacht goed doorgekomen. Ze heeft nog veel pijn, maar krijgt hiervoor morfine. Op de echo van deze middag zagen de artsen dat de doorbloeding van de lever nog steeds goed is — een belangrijke opluchting.

Noéz’lou zou heel graag iets willen eten, maar dat mag pas morgenmiddag (niet meer gegeten sinds donderdag), uit voorzorg, voor het geval de lever toch nog problemen zou geven.

We blijven afwachten met een bang maar hoopvol hart en duimen dat alles in positieve lijn blijft verdergaan.

Bedankt om met ons mee te blijven hopen. 🙏💛

UPDATE – Voorzichtig positief nieuws ✨

Na uren van onzekerheid kregen we eindelijk een eerste straaltje hoop: op de echo zagen de artsen dat de doorbloeding van de lever in gang is geschoten. Een klein maar kostbaar teken dat de nieuwe lever misschien toch beter begint aan te slaan.

We blijven voorzichtig, want het blijft een ongelooflijke emotionele rollercoaster… maar dit nieuws geeft ons weer een beetje lucht en kracht om door te gaan.

We willen iedereen bedanken voor de steun, de berichten, de kaarsjes, de donaties en het meeleven. Jullie warmte draagt ons door deze onmenselijk zware dagen heen.

💛🙏

Ook bedankt aan De Krant van West Vlaanderen, Het Nieuwsblad en Het Laatste Nieuws om ervoor te zorgen dat we meer mensen bereiken 🍀🧡

UPDATE – Moeilijk nieuws…

Na een operatie van 19 uur kregen we het zware bericht dat de nieuwe lever niet goed genoeg aanslaat. Hij werkt voorlopig maar voor 80%, en dat is helaas niet voldoende voor Noéz’lou.

De artsen hebben haar moeten intuberen en houden haar nu in slaap om haar lichaam alle mogelijke rust te geven. Het wordt opnieuw wachten… wachten op een nieuwe donorlever die wél volledig kan aanslaan en haar de kans geeft om te herstellen.

Dit nieuws komt keihard binnen. De emoties zijn zwaar, het wachten is slopend, maar we blijven hopen.

Bedankt aan iedereen die met ons meeleeft, stuurt, doneert en er voor ons is. Jullie steun betekent alles. 💛🙏

UPDATE – De operatie duurt voort…

We zitten momenteel in een rollercoaster van emoties. Noéz’lou ligt nog steeds op de operatietafel. De operatie is gisteren om 16u begonnen en duurt nog altijd voort. Het wachten voelt eindeloos en we zitten met heel onze familie in pure stress en spanning.

We hopen dat alles goed mag aflopen.

Bedankt voor jullie steun, berichten en kaarsjes — ze dragen ons door deze loodzware uren heen. 💛🙏

UPDATE – Er is een donor voor Noéz’lou!!! 🍀

We kregen vanmiddag het nieuws waar we zo naar verlangden: er is een donor gevonden voor onze sterke Noéz’lou! Momenteel ondergaat ze een zware operatie van 12 uur. Het zijn ontzettend spannende uren, maar er is eindelijk opnieuw een sprankeltje hoop na 3 weken onzekerheid. 🙏

We blijven vol vertrouwen, maar de onzekerheid blijft groot. We wachten met heel ons hart op goed nieuws.

Bedankt aan iedereen voor jullie steun, warme woorden en donaties. Ze betekenen meer dan jullie ooit kunnen weten.

We houden jullie op de hoogte.