Aangepaste Rolstoelbus. Levenslang gehandicapt.
Ik kan niet in een auto,vanwege mijn zware contracturen en handicaps.Ik moet altijd per ambulance vervoerd worden,Prikkels.
Heb Zeldzaam Hersenziektebeeld wat nieuw is en ontstaan is na ongeluk en de herseninfarct in 2008. Het is een zeer complexe en zeer ernstige acute hersenaandoening,die vergelijkbaar is met MS. FNS,Functionele Neurologische Stoornis is vergelijkbaar met MS.Het heeft met de reflexboog te maken in de hersenen.Het is bewezen dat het een zeer ernstige neurologische acute hersenaandoening is. Artsen,neurologen moeten acuut actie ondernemen bij deze acute hersenaandoening,anders ben je te laat. Ík val onder de Zeer Zeldzame Neurologische Hersenziekte,deze komt bijna niet voor. Ik heb zware verkrampingen over het hele lichaam en spasmeaanvallen en zware contracturen. Mijn hele software en hardware zijn gecrasht vanuit de hersenen en ook kortsluiting in het brein en ik heb ataques, grote aanvallen in de hersenen. Spiertrekkingen,Stuiptrekkingen,Trillingen net alsof ik Parkinson heb,Wegrakingen,schudkrampen,epileptische aanvallen,tonisch,clonisch,ik kan niet tegen licht en geluid,aanrakingspijn,"outs" door licht, geluid, spontaan, beweging, verplaatsing, koud, tocht en nat op de huid krijg ik spasmeaanvallen en meer. Ik vecht elke dag om te overleven. Ik ben 24/7 bedlegerig en vastgekluisterd in bed al 17 jaar en zwaar gehandicapt geraakt levensslang. Ik heb al 5× corona gehad, waardoor ik longcovid en extreem moe heb overgehouden. Ook lymfoedeem over hele lichaam door corona, Suikerziekte diabetes type 2 door corona, leverafwijkingen door corona, auto-immuunziekte van de schildklier door de corona, is bewezen in Italië en China. Ik heb al 3× longontsteking gehad. Ik doe mee met Medisch wetenschappelijk onderzoek naar de Cholesterol in Amsterdam. Ik doe ook mee met Medisch wetenschappelijk onderzoek naar de Post Covid Onderzoek. Dit omdat ik zelf 5×corona gehad heb en ik heb allergisch gereageerd op de vaccinatie Pfizer 1ste,waardoor ik 2 weken met SPOED opgenomen ben geweest in het ziekenhuis hiervoor.Ik heb een allergische reactie gehad op de 1ste Pfizer vaccinatie en ik ben positief getest op corona.Dat betekent dat ik al corona had en door de vaccinatie nogmaals een allergische reactie kreeg. Ik mag nu géén 2de vaccinatie meer krijgen van de corona. Is te groot risico. Mijn nierfilters lekken eiwitten, door Corona ontstaan,ik heb NIERSCHADE. Dit is inmiddels meer dan de helft verdubbeld het eiwitverlies vanuit de urine,nierschade vanuit de nierfilters zijn verslechterd. Ik heb nu een extra pilletje voor de nieren en de bloeddruk. Als dit niet werkt en ik nog meer achteruit ga met mijn nierschade,dan moeten er verdere onderzoeken gedaan worden. Ik heb een besmettelijke “ziekenhuis bacterie"KLEBSIELLA PNEUMONIAE COMPLEX opgelopen in het ziekenhuis,die is MULTIRESISTENT, ik ben óók RESISTENT voor ANTIBIOTICUM. Ik heb door deze “ziekenhuis bacterie” een fikse UWI opgelopen, waar ik ook oppassen moet voor weer een 4de longontsteking en sepsis. Ik heb verschillende zware kuurtjes gehad voor de UWI, wat niet heeft geholpen,waar ik zelfs maagbloeding en darmbloeding van heb gekregen.Elke keer is weer spannend wat er weer bijkomt,waardoor ik weer achteruit ga. Ik ben blij dat de medische wetenschap nu al weer verder is met de onderzoeken naar FNS,zodat er meer erkenning en meer herkenning komt voor deze acute ernstige neurologische hersenaandoening. Wij wisten wat mij mankeert vanuit het ziekenhuis in Arnhem Rijnstate al,maar deze nieuwe info over FNS hebben hun volgens mij nog niet. Dan heb ik toch gelijk gehad. Ik wist vanaf dag 1 al dat ik een Zeldzame Acute Hersenaandoening heb,met mijn ongeluk en de herseninfarct, Gegeneraliseerde Dystonie en meer erbij. FNS is niet te zien op de scan,maar mijn herseninfarct wel en de schade van mijn ongeluk van de hersenen, nek,ruggenwervel en meer. Mijn man en ik hebben geluisterd naar de podcast van de neuroloog. Heel interessant. We wachten weer op een nieuwe opname in het ziekenhuis in Arnhem Rijnstate voor mij.
-
on 5/10/26
Even een update hoe het met me gaat. Het gaat niet goed met mij. De nierschade door de nierfilters die eiwitten lekken is meer dan de helft verdubbeld. Ik heb nu een pilletje extra voor de nieren en de bloeddruk. Als dit niet helpt,dan moeten er verdere onderzoeken komen. Nierbiopt,scan? en meer. Ze weten nu wat FNS,Functionele Neurologische Stoornis inhoudt,buiten wat ik al wist van Arnhem Rijnstate ziekenhuis. Het is vergelijkbaar met MS. Het is een acute,zeer ernstige neurologische hersenaandoening,waar de artsen, neurologen meteen actie moeten ondernemen. Bij mij zijn ze helaas te laat. Ik val onder de Zeer Zeldzame Hersenaandoening,die bijna nooit voorkomt. Mijn man en ik hebben naar de podcast geluisterd,deze info is heel interessant, zowel voor het ziekenhuis als voor de huisarts en voor ons. Eindelijk nog meer erkenning en nog meer herkenning voor deze acute ernstige hersenaandoening.
-
on 1/6/26
Even weer een update hoe het met me gaat.Het gaat niet goed met mij. De 24-uurs urine onderzoek is weer flink gestegen met de eiwitten.Ik heb nierschade door de CORONA,Chronische UWI’s,de besmettelijke ziekenhuisbacterie Klebsiella Pneumoniae Complex. Mijn nierfilters lekken steeds meer eiwitten, dat is niet goed.Zo ontstaat steeds meer druk op de nieren,waardoor op den duur nierfalen ontstaat.Dit moet vervolgt worden door een nefroloog in het ziekenhuis.Ik hou jullie op de hoogte.
-
on 12/23/25
Even een update hoe het met me gaat. Ik ga steeds meer achteruit en de aanvallen worden meer en de problemen met de katheter blijven bestaan.Ik krijg dinsdag een nieuwe katheter en een andere katheter en andere blaasspoeling en dan doet huisarts om de 2 weken nieuwe katheter plaatsen. Huisarts wil oorzaak achterhalen van de verstopping. Door de eiwitlekkages in mijn nierfilters,raakt steeds de katheter verstopt en ik heb retentie blaas en Blaaskrampen en ik moet regelmatig blaasspoeling doen,omdat de katheter weer verstopt zit.Laatst had ik 900 ml retentie blaas, dat is veel te veel. Mijn blaas stond op knappen,dan had ik niet meer geleefd. Bij meer duidelijkheid gaat huisarts contact opnemen met de uroloog,nefroloog. Nierschade door de glomerulaire lekkende nierfilters en eiwitten worden steeds meer en is niet omkeerbaar. Dit gaat op den duur richting het Nefrotisch syndroom, maar is het nog niet. Maar dan krijg je Nierfalen en dan??? Mijn lichaam is al zwaar aangetast door de CORONA,alles wat ik heb opgelopen hierdoor en de besmettelijke ziekenhuisbacterie Klebsiella Pneumoniae Complex, hier kom ik ook niet meer vanaf en de CHRONISCHE UWI’S en meer. Wie gunt mij en mijn man nog een beetje levenskwaliteit,nu kan het nog.
Dankjewel Anja&Frank.
