UPDATE MEI 2026

Soms verandert een traject onverwacht. In het begin leek het alsof ik naar het buitenland zou moeten.

Ondertussen zag ik nóg meerdere artsen hier in België.

Twee artsen verwezen mij door naar Bordeaux of Zwitserland. Een andere arts stelde Den Haag voor. Via lotgenoten hoorde ik ook verhalen over Londen. Op een bepaald moment wist ik eerlijk gezegd niet meer welke richting ik nog uit moest of wie ik nog moest volgen.

De professor hier in België stond zelf met de rug tegen de muur en verwees mij uiteindelijk dus definitief door naar Bordeaux - die uiteindelijk al €350 vroegen om 1 telefoongesprek te mogen voeren met elkaar.

Gelukkig vond ik ondertussen een arts hier in België die gespecialiseerd is in complexe endometriose, zenuwpijn en endometriose op de zenuwen. Hij werd mee opgeleid door professor Marc Possover in Zwitserland en beschikt over heel veel kennis en ervaring binnen dit uitzonderlijk moeilijke domein. Daardoor kreeg ik opnieuw een beetje hoop dat ik misschien toch hier geholpen kan worden.

Maar ondanks die hoop blijft het traject en de weg naar beterschap enorm zwaar.

De zenuwpijn is dagelijks aanwezig en heeft een enorme impact op mijn leven. Het is mogelijk dat bepaalde zenuwschade blijvend is doordat de zenuw al te lang onder druk stond. Dat is een harde realiteit waar ik ook mee zal moeten leren omgaan. Lang staan, stappen of zelfs gewoon zitten kan soms ondraaglijk worden.

Als de zenuwpijn na de operatie in deze mate zou blijven door de zenuwschade, kan er eventueel nog gekeken kan worden naar een proef/neurostimulator. Maar ook dat brengt opnieuw enorme kosten met zich mee, die kunnen oplopen tot ongeveer €10.000 en meer.

Nu wordt alles ingezet op de operatie die eraan komt.

Volgens plan zou deze operatie mij moeten helpen, maar garanties zijn er jammer genoeg niet.

Alles wordt nu ingezet op de cruciale operatie die er aan komt, gevolgd door een langdurige revalidatie, die 6 maanden tot een jaar kan duren.

Naast de fysieke en mentale strijd blijven ook de kosten zich opstapelen: onderzoeken, ziekenhuisopnames, consultaties, behandelingen, osteopathie, medicatie en alle bijkomende medische zorgen. Leven op invaliditeit terwijl alles blijft oplopen, is financieel enorm zwaar.

Daarom betekent deze steunactie voor mij meer dan woorden kunnen uitleggen.

Elke bijdrage — groot of klein — helpt mij om noodzakelijke zorg te blijven krijgen en deze moeilijke periode door te komen.

Ik wil ook heel transparant zijn: mocht er uiteindelijk een overschot zijn, dan wil ik graag bekijken om een deel daarvan te schenken aan mensen of organisaties die het ook heel hard nodig hebben. Voor meer onderzoek, voor meer kennis, voor betere zorg en snellere diagnostiek.

Want ik besef heel goed dat ik niet de enige ben die vecht en in deze situatie zit. 💛

START STEUNACTIE FEBRUARI:

Help Kathleen opnieuw een leven zonder constante pijn te krijgen

Kathleen is 31 jaar en werkte jarenlang als verpleegkundige. Vandaag heeft Kathleen zelf hulp nodig.

Al jaren leeft zij met zware chronische pijn door veel te complexe endometriose. De ziekte heeft haar leven drastisch veranderd. Dagelijkse activiteiten, sociale contacten en toekomstplannen werden stap voor stap kleiner door de voortdurende pijn.

Ondanks meerdere operaties en uitgebreide medische onderzoeken binnen België, werd geen blijvende oplossing gevonden. De gespecialiseerde medische expertise die Kathleen nodig heeft, is hier momenteel niet beschikbaar of werd nog niet gevonden binnen het bestaande zorgtraject.

Daarom werd gezocht naar gespecialiseerde behandeling in het buitenland, waar artsen meer ervaring hebben met haar specifieke medische situatie en waar er een grotere kans bestaat op een gerichte behandeling en verbetering van haar levenskwaliteit.

Helaas worden deze noodzakelijke medische behandelingen, samen met reis- en verblijfskosten, niet terugbetaald door de Belgische gezondheidszorg of door de Belgische mutualiteiten.

De geschatte totale kost voor deze medische behandeling en zoektocht naar gespecialiseerde zorg bedraagt momenteel meer dan 30.000euro. 

We starten deze steunactie dan ook op in de hoop Kathleen en Dries te kunnen ontzorgen van het financiële plaatje achter deze hele zoektocht.

-------------------------------------------------------------------

Kathleen zelf aan het woord: 

Mijn verhaal.

Ik ben Kathleen 31 jaar en verpleegdkundige, althans dat wás ik. 

Zorgzaam, gedreven, altijd klaar om anderen te helpen. Zorgen voor iemand was voor mij geen job, dat is wie ik ben.

Tot mijn eigen lichaam degene werd die zorg nodig had en ik mijn uniform moest inruilen voor ziekenhuisbandjes. 

Dat verlies is geen detail. Het is een breuklijn in mijn leven want ik verloor een stuk van mijn identiteit, mijn zelfstandigheid en vooral de vanzelfsprekendheid. Het lichaam waar ik altijd op kon rekenen, werd iets wat ik moest meesleuren.

Mijn klachten begonnen jaren geleden maar sinds 2019 nam de pijn mijn leven maandelijks en ook later dagelijks mijn leven over. Stekende, snijdende pijn diep in mijn buik. Alsof er messen in mijn baarmoeder ronddraaiden. Een brandende druk op de blaas, krampen bij het plassen, pijnscheuten in mijn darmen. Het gevoel alsof ik constant op naalden zit, soms zo hevig dat ik misselijk word, begin te beven & op de grond lig omdat mijn lichaam gewoon niet meer kan. 

Spoedbezoeken werden routine. Morfine, dipidolor en ketamine werden normaal.

Onderzoeken volgden, wachttijden van maanden. Operaties volgden elkaar op, 4 in korte tijd. Endometriose op het buikvlies, blaas, verklevingen aan de darm, bekkenwand en eierstok. Én toch bleef de pijn. Als gevolg hiervan moet ik medicatie nemen die me suf maakt, hormonen die mijn hoofd& lichaam ontregelen en morfine om de dagen door te komen. 

Wat misschien nog dieper snijdt dan de ziekte zelf, is het gevoel niet geloofd te worden ‘alles is weg dus het kan geen endometriose meer zijn’. Maar mijn lichaam bleef schreeuwen. Tot iemand 4 maanden later wél luisterde en opnieuw de ziekte vond. 🙏🏼

Al 6 jaar staat mijn lief  naast mij. De voorbije 2,5 jaar heeft hij een groot deel van zijn leven eigen leven opzijgeschoven om er voor mij te zijn. Hij zit naast mij op spoed, op harde stoelen, in stilte terwijl ik krom lig van de pijn. Uren wachtende terwijl ik in de operatiezaal lig.

Gaat mee naar afspraken waar woorden vallen die te zwaar zijn om alleen te dragen. 

Altijd daar, nooit klagend, nooit zuchtend. 

Dat iemand blijft, ook wanneer je wereld alleen nog maar uit pijn bestaat ,ik huil omdat ik mijn eigen lichaam niet meer herken, wanneer ik boos, verdrietig en moe ben van het sterk zijn, dat breekt mij soms nog het meest. 💔

Dat iemand zó blijft kiezen, ook op dagen dat ik mezelf niet eens meer zou kiezen.

Dat hij naar mij kijkt alsof ik nog altijd diezelfde vrouw ben, niet ‘de zieke’ maar mijn hand vasthoudt terwijl ik mezelf door dit leven probeer te navigeren.

Vandaag bepaald endometriose ONS leven. 

Mijn wereld werd kleiner. Plannen annuleren, afspraken afzeggen, rust nemen wanneer anderen doorgaan en vooral grenzen stellen.

Meestal is mijn energie al op nog voor de dag begint. En met die stilte verdwijnen soms ook mensen. Onbegrip, alsof mijn lichaam een schakelaar heeft, alsof ik kies voor het afzeggen van plannen, voor het thuisblijven, überhaupt voor dit leven.

Ziek zijn leert je wie blijft wanneer het moeilijk wordt, en wie verdwijnt of wegvalt wanneer je niet meer ‘gemakkelijk’ of in het ritme van de wereld past.

Alsof mijn ziekte een fase was die nu voorbij is. Alsof je langzaam uit levens verdwijnt terwijl je er zelf nog middenin zit. Dát maakt het mentaal zwaar, schuldgevoel, het gevoel van je te moeten verantwoorden en het gevoel van vergeten te worden omdat je niet meer mee kan met de rest.

Ik ben zoekende. Zoekende naar behandelingen die helpen. Naar balans tussen luisteren naar mijn lichaam en niet volledig opgeven wie ik was, naar een nieuwe versie van mezelf in een lichaam dat niet meer vanzelfsprekend voelt. Een beetje rouwen om het lichaam en de energie die ik ooit had.

Boos, teleurgesteld, moe en verdrietig. 

Het heeft me geleerd om dit niet alleen te dragen. Mijn lief, vrienden, familie, buren, lotgenoten, psychologische steun en kleine dingen helpen me om niet kopje onder te gaan. 🫂

Ik probeer mijn leven niet te laten herleiden tot endometriose, maar ik kan ook niet doen alsof ze er niet is.

Dus ik zoek, naar een manier van leven waarin mijn lichaam geen vijand is maar een deel van mijn verhaal. 💛

Wat niet wegneemt dat ik soms niet bang ben voor de toekomst & dat is oké 🫶🏼.