Alessia Giddelo
Inzamelactie voor Epilepsie. Aankoop niet terugbetaalde hulp en geneesmiddelen. Lees ons hele verhaal aub
Hallo,
Mijn naam is Alessia Giddelo.
En graag deel ik met jullie mijn verhaal.
Ik ben 7 jaar en als sinds mijn geboorte heb ik grote gezondheidsproblemen.
Het begon allemaal met 33 weken zwangerschap.
Mijn mama beviel met een spoedkeizersnede.
Ik had toen al zuurstoftekort door de navelstreng wat rond mijn keeltje zat en een zware infectie.
De eerste dagen waren dan ook kritiek en kon ik niet zelfstandig ademen.
Op dag 3 kreeg ik ook nog een hersenbloeding, hersenvliesontsteking en hersenontsteking met gevolgen die ik tot vandaag nog steeds meedraag.
Hierdoor heb ik hersenschade opgelopen en cerebrale parese (=hersenverlamming) en epilepsie ontwikkeld.
Na 89 dagen intensieve behandelingen en zorg mocht ik eindelijk naar huis.
Toen begon het echte leven en helaas zetten de problemen zich door.
Meerdere keren per jaar beland ik dan ook in het ziekenhuis door mijn epilepsie en immuniteitsproblemen.
In de loop van de tijd ontwikkelde ik het syndroom van west, later lennox gastaut en eses.
Om het nog allemaal een tikkeltje moeilijker te maken kamp ik ook met autisme.
Ik heb een mentale en motorische beperking.
Ik kan niet babbelen en stappen dus helaas kan ik mama en papa ook niet vertellen wanneer ik pijn heb of mij niet goed voel.
Gelukkig word ik goed geholpen door mijn ouders, grootouders en familie.
2023 was het jaar van het dieptepunt.
Het nieuwe jaar starte al in het ziekenhuis.
Ook moest ik 3 operaties ondergaan waarvan 2 hersenoperaties.
Ook de epilepsie was weer terug erger geworden.
Vele medicaties geprobeerd maar bleken helaas niet voldoende.
Er zijn nog mogelijkheden maar sommige lijken onbetaalbaar.
Mama en papa hebben ook hun werk moeten aanpassen in functie van mijn zorg.
Ook ons huisje/auto wordt aangepast volgens mijn noden.
Ondanks al deze problemen blijven we vechten, vechten uit liefde voor elkaar.
Daarom heeft papa met de steun van mama besloten dat deze problemen meer aandacht verdienen.
Hij wil zijn hobby en liefde voor mij laten samensmelten.
Daarom zal hij samen met mijn peter @nickygiddelo een wereldrecordpoging ondernemen.
NL. Wereldduurrecord forelvissen.
Het doel is 120 uur.
Dit zal doorgaan bij de pelikaan
Kikweg 3 opgrimbie.
Van 16/07/2024 12u tot en met 21/07/2024 12u.
De opbrengsten van de recordpoging zullen aan het goede doel ( epilepsie liga) worden geschonken
Hello,
My name is Alessia Giddelo.
And I would like to share my story with you.
I am 7 years old, and I have faced significant health challenges since birth.
It all began at 33 weeks of pregnancy when my mom had an emergency C-section.
I experienced oxygen deprivation due to the umbilical cord around my throat and a severe infection.
The initial days were critical, and I couldn't breathe independently.
On day 3, I suffered a brain hemorrhage, meningitis, and encephalitis, leading to lasting consequences.
As a result, I have brain damage, cerebral palsy, and epilepsy.
After 89 days of intensive treatments, I finally went home.
However, the challenges persisted, with frequent hospitalizations due to epilepsy and immune issues.
Over time, I developed West syndrome, later Lennox-Gastaut syndrome, and ESES.
To add complexity, I also live with autism, facing both cognitive and motor limitations.
I cannot speak or walk, making it challenging to communicate my pain or discomfort to my parents.
Fortunately, I receive great support from my parents, grandparents, and family.
The year 2023 marked a low point, starting in the hospital and involving three surgeries, including two brain surgeries.
Despite trying various medications, epilepsy worsened, and some treatment options seem financially out of reach.
My parents adjusted their work for my care, and our home and car are being adapted to my needs.
Despite these challenges, we continue to fight, fueled by our love for each other.
That's why, with mom's support, dad decided to bring attention to these issues by combining his passion and love for me.
Together with my uncle @nickygiddelo, he will attempt a world record: the world's longest trout fishing marathon.
The goal is 120 hours, taking place at Pelikaan, Kikweg 3 in Opgrimbie, from 16/07/2024 at 12 pm to 21/07/2024 at 12 pm.
Updates
Collectors
Fundraiser organised by:
