Beste,

mijn naam is Norah, ik ben 23 jaar oud en ben woonachtig in Zoetermeer.

Voor 2021 was ik nog een leuke student die naar school ging, shoppen met vriendinnen en na schooltijd ging werken als kassa medewerker bij de Albert Heijn.

mijn leven heeft op korte termijn een wedding gemaakt, ik kan niets meer. traplopen, aan-uitkleden, koken, schoonmaken.

de lichaamspijn door mijn spierziekte is zodanig erg dat ik wordt behandeld in het AMC ziekenhuis in Amsterdam. Door deze zeldzame spierziekte is er veel onderzoek nodig. Door de heftige medicatie is mijn hele gezicht en lichaam opgeblazen.
 

Mijn werk heeft mijn contract niet meer verlengd en de medische kosten lopen op. 
Ik kan geen kant op en vraag daarom om hulp. Mijn vader is vorig jaar overleden en mijn moeder en familie heb ik geen contact mee.

Wat is deze zeldzame spierziekte?

Bij een auto-immuunziekte valt de afweer delen van het eigen lichaam aan. Dan krijgen mensen een ontsteking in het lichaam. En door die ontsteking kunnen weefsels en organen beschadigen. Normaal beschermt de afweer het lichaam tegen ziekteverwekkers.

Bij antisynthetase syndroom valt de afweer vooral de spieren, longen en gewrichten aan.

Best, 

my name is Norah, I am 23 years old and I live in Zoetermeer. Before 2021 I was still a nice student who went to school, went shopping with friends and after school started working as a cashier at the Albert Heijn. my life has made a wedding in the short term, I can't do anything anymore. climbing stairs, dressing, cooking, cleaning. the body pain due to my muscle disease is so bad that I am being treated at the AMC hospital in Amsterdam. This rare muscle disease requires a lot of research. My work has stopped renewing my contract and the medical costs are mounting. What is this rare muscle disease? In an autoimmune disease, the immune system attacks parts of the body. Then people get inflammation in the body. And that inflammation can damage tissues and organs. Normally, the immune system protects the body against pathogens. In antisynthetase syndrome, the immune system mainly attacks the muscles, lungs and joints.