Fietsen voor mensen met ADCA
Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie is een aandoening waar nog geen medicatie voor is
In 2013 kreeg ik te horen dat ik ADCA heb; Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie. Er zijn momenteel, volgens het UMCG Groningen, 49 groepen van deze aandoening, waar nog geen medicatie voor beschikbaar is. Het UMCG Groningen is een van de twee ziekenhuizen in Nederland waar gespecialiseerde artsen werken met betrekking tot Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie. Tot deze diagnose was ik vrachtwagenchauffeur en leefde als ieder ander. Nu doe ik vrijwilligerswerk.
Om mijn lotgenoten te helpen kom ik in actie; Ik start op 1 april 2027 met een enorm grote fietstocht naar Rome en zal daar in juni 2027 aankomen. Vanwege mijn ADCA zal dit heel zwaar worden, een enorme uitdaging, zowel fysiek als mentaal. Ik ben me daar heel erg bewust van en daarom neem ik ook ruim de tijd mij heel erg goed voor te bereiden op deze uitdaging.
Dit is niet de eerste keer dat ik in actie kom voor mijn lotgenoten. In 2022 ben ik in 1 maand van De Grote Markt in Groningen naar het stadhuis in Middelburg gelopen, Ik deed dat met de Alinker loopfiets. Tijdens deze route hoorde ik veel mooie en ontroerende verhalen en heb ik genoten van d prachtige plekken waar ik langskwam.Mijn nieuwe uitdaging ga ik aan op de fiets, zonder hulpmotor of ondersteuning. Voor mijn veiligheid heeft de fiets wel wat kleine aanpassingen, zoals twee extra zijwielen voor de balans.Ik zal iedere dag rond de 50 kilometer fietsen, daarbij goed rekening houdend met mijn gezondheid, dus de ene dag zal ik wat meer kilometers fietsen dan de andere. De overnachtingen zullen ook een enorme uitdaging worden, want vanwege mijn trilmoren kan ik geen gebruik maken van een tent. Ik zal dus andere manieren moeten vinden. Ik kan dus alle steun hard gebruiken. Steun jij mijn lotgenoten en mij ook ?
-
2 days, 3 hours ago
Gisteren heb ik de route gemaakt voor de actie #fietsenvoormensenmetadca 🤔 althans de grote plaatsen waar ik door kom en mensen wat wordt dit mooi.
Ik geef een ieder de plaatsen mee
Zwolle, Enschede, Munster, Dortmund, Frankfurt an main, Neurenberg, Munchen, Belluno, Verona, Belogne, Pianoro, Florence, Rome, met hete eindpunt Basiliek Van Santa Maria Maggiore😃 Waarom deze kerk, Hier licht Paus Sint Franciscus. Er stoppen heel veel fietsvakantie op het Sint pieter plein deze basiliek heb ik gekozen ook omdat het mijn eindpunt is Totaal 115 uur rijden
Nu is het de noodzaak om de juiste km per dag te berekenen en dan de route in mijn app van de telefoon te doen.
-
on 3/26/26
over minder dan een jaar is het zover, dan zit ik op de fiets richting
Italië. ik heb er heel veel zin inechter ben ik ook nog met het transport terug bezig. ik wil graag met het vliegtuig maar dan moet de fiets uit elkaar en in een doos. Dus nog op zoek naar een bedrijf voor de fiets transporten
Ook over een tijd ga ik met de routes beginnen .
langzaam ga ik het voelen. - on 3/26/26
Donate for Fietsen voor mensen met ADCA
Every amount helps. Thank you!
Collect for Fietsen voor mensen met ADCA
You get your own page with your own target. Everything you raise goes to this fundraiser.
7 donations
€135 raised
Share this fundraiser
Every share brings in new donations.
Share via WhatsApp
We have prepared a message for you. Feel free to change it: personal messages are read and passed on more often.
Share by e-mail
We have prepared a mail for you. Change what you like, then open it in your mail program or copy the text.
Share on Facebook
Facebook does not fill in your message for you. We copy the text below, so you can paste it into your post.
Post on Instagram
Scan the code with your phone and follow the steps there.
- 1Choose Instagram, then Post.
- 2Paste the caption. It is already on your clipboard.
- 3Put the link in your bio: links in a post cannot be clicked.
Put the image on your phone, create a new post and choose it. Paste the caption; links in a post cannot be clicked, so put the link in your bio as well.
Instagram Story
Scan the code with your phone and follow the steps there.
- 1Choose Instagram, then Story.
- 2Tap the sticker icon, choose Link and paste. The link is already on your clipboard.
- 3Place the sticker on the marked spot and share.
Put the image on your phone, create a Story and choose it. Add the link sticker on the marked spot and paste the link; it is on your clipboard.
Share on TikTok
Scan the code with your phone and follow the steps there.
- 1Choose TikTok and post the image as a photo.
- 2Links in TikTok are not clickable: the address is on the image.
Put the image on your phone, open TikTok, tap + and choose it as a photo. Links in TikTok are not clickable: the address is on the image.
Website widget
Place this fundraiser on your own website or blog.
Copy and paste the following code anywhere to a website or blog
Read more about the Steunactie donation button
Update
Send a message to the organiser
Ben receives your message by e-mail and can answer you directly.
Report abuse
Do you suspect this fundraiser is fraudulent or misleading? We investigate every report.
Connect fundraiser to category
QR Code
For posters, flyers and collection boxes. Scanning opens this fundraiser directly.
Verified organiser
Our payment partner has checked the payout bank account of this fundraiser and the identity of its holder.
This check is about who receives the money, not about the story of the fundraiser.
