Lieve allemaal,

na 5789 pogingen gedaan te hebben, is het nu eindelijk gelukt om een update te schrijven, en daadwerkelijk te plaatsen.
Want heel eerlijk, er is nogal veel gebeurd de afgelopen weken.
Hele mooie en gave dingen, maar ook dingen wat niet zo heel tof zijn. En in hoeverre kunh je dit beschrijven in een update?

Zal ik beginnen met de leuke dingen?
Nadat we thuis kwamen uit Leeuwarden, bestond de eerste maand nog uit 1x in de week training in Leeuwarden en daarnaast 4x in de week thuis training. Dit was nog best intensief, en heb gezorgd dat ik door de weeks alleen deze trainingen had gepland, en in het weekend dan tijd had om iets leuks te doen. 
Dit regime is inmiddels afgebouwd naar 3x in de week thuis trainen. 
De gezonde stressritmes die we hebben aangeleerd in de intensieve week, die integreer je nu in het dagelijks leven. Dit bestaat uit 3 stappen:
1. Een korte HITT: 10 seconde rennen op de plek of vol gas op de hometrainer fietsen. Dan doormiddel van je ademhaling zo snel mogelijk weer herstellen. Hierdoor gaat al het zuurstof naar je hersenen.
2. Breintraining: Dit is heel breed, dit kan een puzzel zijn. Maar ook een gesprek met iemand, een verjaardag, boodschappen doen etc. 
3. Dan komt de rust: Merk je dat je de focus niet meer kunt houden, dan moet je in de rust. Dit kan 5 minuten totale rust zijn (geen licht, geluid of andere prikkels). Wat mij het meest helpt is om een half uur te rusten op een spijkermatje. Tijdens metingen zijn we er achter gekomen dat dit het beste werkt, en daadwerkelijk mijn zenuwstelsel in totale ontspanning komt. 
Voor de behandeling stond ik altijd ‘aan’, zelfs als er metingen werden gedaan tijdens het slapen. Dit is dus ook een gigantische ommekeer: Niet meer continue in fight, flight or freese modus staan.

De ene keer is de cyclusduur van deze drie stappen maar heel kort bijvoorbeeld een half uur (omdat je alleen boodschappen hoeft te doen), maar dit is ook toe te passen bij een langere cyclusduur, bijvoorbeeld een verjaardag: Hup halverwege check ik uit, neem rust, ga weer even een sprintje op de plek doen, en we gaan weer gezellig meedoen op de verjaardag.

En denk je bij het lezen hiervan, huh? dat geloof ik zo allemaal niet hoor. Probeer het dan zelf maar eens: Tijdens een saaie langdurige vergadering, een avondcursus of zelfs tijdens een gezellige koffieochtend met een groep.
Ga lekker 10 seconden voluit rennen op plek, en je merkt dat je weer nieuwe energie hebt om weer nieuwe informatie op te slaan. Ik ben heel benieuwd, laat je het me weten? :) 

Waar ik het meeste verschil in merk sinds de behandeling?
- De hersenmist (je voelt je niet helder en verstrooid. Alsof je hersencellen opzoek zijn naar logica maar het niet kunnen vinden), is weg!
- De overprikkeling is sterk verminderd. Ik ben inmiddels op verjaardagen geweest, en redelijk tot het einde gebleven haha. Ja, het is nog wel steeds aanwezig. Maar het zorgt er niet meer voor dat ik er zo ziek van word of dat ik dagen plat moet liggen. Nog steeds zal ik niet opeens alles mee kunnen doen, en dat is okè, dit is al helemaal fijn.
- Mijn geheugen is sterk verbeterd, en daar moet mijn omgeving nog wel even aan wennen, haha. Ik ratel dingen op die een paar weken geleden overlegd zijn bijvoorbeeld. Maar heb ik een gesprek met iemand, dan kan ik de volgende dag nog na vertellen waar het over ging. Dit vind ik zelf het allerfijnst, wat verbeterd is na de behandeling.
- Mijn dagelijkse aanvallen heb ik niet meer gehad! Deze had ik 3 a 4 keer per dag en zorgde ervoor dat ik moeilijk ging lopen en praten. Informatie kwam niet meer binnen, en was moeilijk te begrijpen. 
De aanvallen door de warmte intolerantie heb ik nog wel, hiervoor ben ik me momenteel aan het trainen. 
Heel kort gezegd: Ik sport zonder airco, en met een dikke trui aan, ik douche koud etc. Ik kan hier zo veel over vertellen, en het is super interessant, dus mocht je meer willen weten, trek me maar aan de mouw. Zal daar niet iedereen ongevraagd mee belasten, haha.

Ik kreeg veel de vraag hoe het dan momenteel echt gaat:
Het gaat eigenlijk best goed. Ik hou me aan de ritmes die ik moet doen, de gehele dag. Heb nog best veel rustmomenten op een dag, maar die duren geen 2 uur meer, maar 30 per keer.
Maar ik ga ook nog regelmatig om mijn mond, dat hoort bij herstel. Zo had ik laatst een opdracht meegekregen: Ga naar een groot feest, en ga kijken hoe je lichaam reageert. Qua hersendruk, maar vooral qua prikkels & aanvallen. Ik ben geweest, en het was een geweldige avond! We hebben gedanst, veel lol gehad en het was zo leuk om weer iedereen te zien en spreken.
Het was een goede test, eenmalig, dat wel.
Qua geluid, licht, flitsen etc. ging het harstikke goed,
helaas qua hersendruk was het geen succes: De drain die heeft een aantal dagen niet gewerkt, wat zorgde dat de hersendruk behoorlijk was gestegen en alle klachten weer terug kwamen.
Het was een test om te kijken waar nu de grenzen liggen, aangezien die nu opnieuw worden gelegd.

Daarnaast ben ik gestart met 2x 3 uurtjes vrijwilligerswerk bij het servicepunt in een woonzorgcentrum. Daar heb ik het enorm naar mijn zin, en het is zo fijn om weer zorg-gerelateerd bezig te zijn. Wat heb ik het gemist!
Dat dit weer mogelijk is, is echt geweldig.

Wat ligt er nog in het verschiet:
10 november heb ik weer een NPO en bloedonderzoek
16 november heb ik de eind beoordeling en gaan we doormiddel van onderzoeken het verschil zien van voor- en na behandeling. 
6 februari heb ik mijn neuro visueel onderzoek, en heb ik een half jaar lang elke maand een behandeling hiervoor. Ik verwacht (en de arts daar ook), dat hier ook nog veel winst te behalen valt. Ik kan niet wachten!

Liefs Carina en Maikel

Lieve allemaal,

Wat een week is het geweest! Of eigenlijk; wat een bizarre afgelopen twee maanden zijn het geweest.

• 18 juli was de start van de crowdfunding
• 5 augustus het streefbedrag behaald
• 8 augustus was de intake bij NeuroRC
• 23/24 augustus waren de voorbereidingsdagen
• 4tm8 september de intensieve behandeling

Afgelopen week had ik mijn WhatsApp even verwijderd om volledig bezig te zijn met de behandeling. Maar jeetje wat een berichtjes en kaartjes hebben we ontvangen, zo lief ?.

De meest gestelde vraag zal ik even hier beantwoorden. Hoe gaat het nu? Het was ontzettend pittig en intensief, maar had nooit durven hopen dat ik al zo veel goede stappen zou mogen zetten. Mijn aanvallen zijn minder en duren minder lang, mijn geheugen is sterk verbeterd en kan ik nu ruis/geluid/licht goed verdragen.

De eindconclusie hoor ik half november, dan vertel ik de resultaten.

Komende twee weken train ik 80% thuis en 20% in Leeuwarden. En vanuit daar gaan we steeds verder afbouwen.

Liefs Carina en Maikel

Ps: natuurlijk ook duizendmaal dank aan mijn lieve man!❤️ Hij heeft er voor gezorgd dat alles op rolletjes liep afgelopen week (& afgelopen 5 jaar); koken, boodschappen doen etc.

Alles zodat ik me kon focussen op behandeling en rust!

Lieve allemaal,

Daar was ik weer met een update.
Afgelopen week was de voorbereidingsweek. We hadden afgelopen woensdag & donderdag afspraken staan. Gelukkig wel twee dagen achter elkaar, zodat we een overnachting konden regelen in de buurt in verband met rusten.

Woensdag
Deze begon met ‘De kickstart’.
een soort introductie; We kregen te horen hoe het programma in elkaar steekt, maar ook waarom het op deze manier is opgezet. Het was ontzettend veel informatie maar ik begrijp nu nog beter hoe het allemaal in zijn werk gaat.

Normaal ga je tijdens de kickstart je duo-partner ontmoeten.
Ik heb alleen geen duo partner, en ga dus alleen trainen. S'middags kan het wel zijn dat ik met iemand anders meetrain, diegene heeft dan een boosterdag.

We hebben veel geld mogen ophalen dankzij jullie (het blijft onwerkelijk), maar begrijp nu wel waarom het zo is: Ze hebben alles echt heel erg goed voor elkaar en heb nu nog meer vertrouwen dat mij dit heel erg gaat helpen op de weg naar herstel.

Toen we klaar waren hebben we koffie gedronken bij onze inmiddels vaste stek: Douwe Egberts Café, haha.
Fijn om er samen het er nog even over te hebben.

We hadden een overnachting geregeld in de buurt, dit zodat ik voor de afspraken en na de afspraken plat kon. Dit was erg fijn.
Gelukkig zitten we in de behandelweek maar 2 minuten lopen van NeuroRC af, top!

Donderdag
De volgende ochtend om 9u moest ik mij weer melden bij NeuroRC (Maikel kon dit keer niet mee, en heeft het centrum alvast wast ontdekt). 
Ik moest starten met een NPO. Dit word als 0-meting gebruikt: Aan het eind van dit traject word dit herhaald. Zo kunnen ze goed in kaart brengen wat deze behandeling voor mij heeft gedaan.

Bij een neuropsychologisch onderzoek worden een aantal cognitieve functies in kaart gebracht zoals geheugen, concentratie, werktempo, taal, ruimtelijk inzicht en planning. U krijgt vragen te beantwoorden, opdrachten uit te voeren en vragenlijsten in te vullen.
Bij een neuropsychologisch onderzoek kijken we hoe de werking van hersenen en gedrag met elkaar samenhangen. Bijvoorbeeld na een beschadiging in de hersenen of bij een hersenziekte/hersenletsel.
BRON: UMCG (Universitair Medisch Centrum Groningen)

Dit onderzoek duurde 2 uur. Hierna mocht ik een half uur rusten in de rustruimte. Dat was heel fijn, het is behoorlijk intensief zo'n onderzoek.

Hup, daarna gingen we door naar pre sessie over voeding en slaap en het impact hierop. 
Omdat de behandelweek zo intensief zal zijn, geven ze een sterk advies om deze week sowieso tijdelijk veganist te zijn.
Dit word gedaan omdat het je lichaam/darmen heel veel moeite/energie kost om al het voedsel te verwerken. Deze energie is echt nodig in het brein, daarom word er zo clean mogelijk gegeten.

Hierna was de pre sessie over de HBOT
Tijdens de intensieve week ga ik aan het eind van de dag, voor een uur in de HBOT. De hele dag is mijn brein keihard bezig geweest om nieuwe ‘wegen’ aan te maken. Door in een tank te zitten onder druk met 97% zuurstof, hersteld je lichaam sneller.

Hoe ziet de behandeling er globaal uit
De intensieve week duurt 5 dagen, van 09u tot 17u.
Na deze 5 dagen, heb ik 4 boosterweken.
4 dinsdagen kom ik terug om alsnog een halve dag te boosteren.
Tijdens de boosterweken train ik zelf 4 dagen in de week (totaal 5 dagen met de boosterdag erbij).
16 november heb ik de eind evaluatie, en gaan we de conclusie van de behandeling ontvangen.

Hierna mochten we naar huis. Ze hebben gewaarschuwd dat de dagen erna pittig worden. Er is niet voor niets een tussenweek ingepland tussen beide weken.
Daarom ook nu pas een update, haha.

Komende dagen blijf ik rustig aan doen. We bereiden ons voor op aankomende zondag: dan vertrekken we, zodat ik maandagochtend fris en fruitig kan starten.

Liefs Carina en Maikel

Lieve allemaal,

we blijven de updates via deze pagina schrijven zodat
je, als donateur, weet wat er met jouw donatie gebeurd.
En daarnaast is dit voor ons het handigst, dan iedereen afzonderlijk een berichtje sturen.

Vanochtend hadden we onze afspraak bij NeuroRC.
Met lichte spanning vertrokken we richting Leeuwarden.
We hadden het intake gesprek samen met de arts.
Alle vragenlijsten werden doorgenomen en ze gaf uitleg over hoe het in zijn werk gaat straks.

Ze waren al op de hoogte dat ik doormiddel van crowdfunding deze behandeling ga doen. Ik had ze bij aanmelding verteld dat ik niet kon zeggen op wat voor termijn ik kon starten, maar dat dit waarschijnlijk wel een aantal jaar kon gaan duren.
Ze was dan ook erg verbaasd dat we al konden vertellen dat het bedrag al bij elkaar was! Ja, ook wij zijn erg nog steeds heel verbaasd over, dit hadden wij echt nooit durven hopen en dromen.

Nadat we alle vragenlijsten hadden doorgenomen, die ik van te voren in moest vullen, kwam ze met het advies dat ik word gezien door een neuro optometrist. Voor iemand met hersenletsel heb ik namelijk erg veel visuele restklachten.
De oogarts houd het visuele gedeelte in de gaten, de neuroloog houd het brein in de gaten en een neuro optometrist gaat kijken naar de verbindingen tussen ogen en brein.
Heel erg fijn, want er word eindelijk verder gekeken!

Toen kwam de planning op tafel.
Over twee weken start ik al met de voorbereidingsweek!
In deze week vind er bloedafname plaats, krijg ik gedetailleerde informatie over hoe het er aan toe gaat in behandelweek, en word er een 0-meting gedaan doormiddel van een NPO.
Een NPO (NeuroPsychologisch Onderzoek) word gedaan om te kijken op welle vlakken je last hebt van hersenletsel. Dit onderzoek heb ik eerder gedaan in het revalidatiecentrum.
Aan het eind van dit traject word dit onderzoek nog een keer herhaalt, en kunnen ze mooi zien wat voor stappen ik heb gemaakt tijdens de behandeling.

Twee weken later, op maandag 4 september, start de behandelweek. Deze week is erg intensief, de dagen zijn van 9 uur in de ochtend tot 17 uur s'middags. 

Zouden jullie het leuk vinden dat ik jullie meeneem, in hoeverre het tegen die tijd mogelijk is, in de voorbereidingsweek/behandelweek?
 

liefs Carina en Maikel

Lieve allemaal,

2 weken en 4 dagen. Zo kort heeft het geduurd, voordat we net het eindbedrag hebben gehaald!

We hadden dit nooit durven hopen/dromen. Zo veel lieve mensen hebben gedoneerd.

Niet te bevatten dat het op zo'n korte termijn werkelijkheid word: Wij gaan naar Leeuwarden.

De eerste mega grote stap is gezet en aankomende dinsdag de tweede stap: De intake in Leeuwarden.

We willen iedereen ontzettend bedanken voor alle donaties, het delen van de crowdfunding, alle berichtjes, kaartjes en het meeleven!

We weten echt even niet meer wat we moeten zeggen, anders dan: Ontzettend bedankt ?

Liefs Carina en Maikel

PS uiteraard houden we jullie op de hoogte via deze pagina

Lieve allemaal,

precies twee weken geleden hebben we de crowdfunding online gezet. 

Natuurlijk is hier een lange periode aan vooraf gegaan,
want jeetje wat is het spannend en eng om je persoonlijke, echte verhaal op het internet te delen.

1,5 jaar geleden kwam deze vorm van revalidatie al op mijn pad, maar door de hoge kosten schoven we dit aan de kant, dit was namelijk onmogelijk. 
Nadat ik begin dit jaar geweigerd ben bij 2 bekende revalidatiecentra, ze waren bang dat ik geen verbetering zou kunnen laten zien, kwam dit weer op ons pad.

Toen ik afgelopen maart een shutdown kreeg, wisten we dat het zo in ieder geval niet langer kon. 
Mijn huisarts was het met mij eens; Ik ben een vrouw van 29, er is nog meer uit te halen. 
Wat dat betreft heb ik het echt getroffen met onze huisarts, vanaf het begin loopt ze al mee in dit traject van ziek zijn.
En wat ben ik blij dat ze ook tijdens dit traject (het traject wat ik straks ga volgen bij NeuroRC) op de hoogte wil worden gehouden en ons het gevoel geeft dat we altijd aan de bel kunnen trekken, mocht dit nodig zijn.

We zitten inmiddels op 86% van het totale benodigde bedrag!
Het zijn twee hele bizarre weken geweest, je word zo geleefd.
We zijn er echt stil en nederig van.

We willen iedereen ontzettend bedanken voor het delen, doneren, de berichtjes. Het is echt hartverwarmend.

8 augustus staat de intake gepland, ontzettend spannend!
Dat is al over een week.

Ik hou jullie op de hoogte,
dat is het minste wat ik kan doen.

Liefs Carina en Maikel

Lieve allemaal, 

wat een bizarre week is dit geweest! 

Wij willen iedereen ontzettend bedanken voor alle berichtjes, donaties, delen van de actie etc. We zijn er stil van! 

Het doelbedrag van €17.000 is verlaagd naar €14.000. Doordat de behandeling is vrijgesteld van BTW hebben we het doelbedrag kunnen verlagen! Heel goed nieuws dus, want nu zitten we al op 76%

Liefs Carina en Maikel