Help Lio in de strijd tegen zijn zeldzame genetische afwijking

Wie zijn wij?
Dag beste mensen, wij zijn de ouders van Lio en vragen hierbij jullie hulp! Hieronder geven we een korte uitleg over de situatie waarin wij en vooral Lio zich bevinden.

Kort samen gevat
Lio is een baby van enkele maanden oud, (24 mei 2023)
Aan het einde van de zwangerschap (39 weken) werd er bij Lio een aneurysma in zijn hoofdje vastgesteld. Een aneurysma is een uitpuiling van de wand van een hersenslagader. Het risico van een aneurysma is dat het kan scheuren en bloeden. Operaties waren dus noodzakelijk waardoor Lio ondertussen al 3 zware operaties achter de rug heeft, en er jammer genoeg nog meerdere operaties noodzakelijk zullen zijn. Deze operaties kunnen slechts door 1 dokter (Professor) uitgevoerd worden in België, in het Erasmus ziekenhuis te Brussel. Hierdoor lopen ook de kosten snel hoog op voor de ouders, niet enkel de operaties, maar ook de controles, echo's en MRI scans die om de zoveel tijd moeten gebeuren. Het is een ziekte die bij Lio als embryo is ontstaan en verspreid is over zijn hele lichaam waardoor zijn lichaam dus levenslang aneurysma's kan aanmaken.

De enige optie die wij nu als optie hebben op hopen dat de aneurysma niet scheurt of springt tot die datum, eerder opereren is geen mogelijkheid omdat de artsen zijn kansen laag inschatten omdat hij nog maar recent op 21-09-2023 werd geopereerd en zijn lichaam nog niet terug voldoende is aangesterkt. Ook door de stralingen tijdens de operatie rond zijn hoofdje is er een te groot risico op nierfalen als de operaties zich te snel na elkaar zouden opvolgen.

Lio zijn volgende operatie staat gepland op
6-11-2023

Bedankt!
Wij willen oprecht iedereen bedanken die al heeft bijgedragen aan de steunactie en de mensen die nog zullen bijdragen, alle kleine beetjes helpen een groot verschil te maken!

Lisa & Kenneth
Mama & Papa van Lio