Help mij met een verdere behandeling tegen een zeldzame vorm van kanker.

Help mij met een verdere behandeling tegen een zeldzame vorm van kanker.
Hilal Ersoz-Adiguzel

Na een jaar van tegenslagen en verdere uitzaaiingen heb ik de kans gekregen om in Amerika verder behandeld te worden.

 

Hallo allemaal, ik ben een moeder (44) met een dochter (15) en zoon (12) heb altijd gezond geleefd, gesport, gewerkt en altijd voor mijn gezin klaar gestaan. Helaas sloeg vorig jaar het noodlot mij toe. In september 2023 kwam ik zonder enige reden in korte tijd behoorlijk aan, mijn gezicht en hals begonnen op te zetten en ik herkende mezelf niet meer in de spiegel. De huisarts stuurde mij door naar een internist. Van het een kwam het ander en eind 2023 kreeg ik te horen dat ik een zeer zeldzame vorm van kanker heb, namelijk Neuro Endocrien tumor in de thymus. Daarbij zorgt deze tumor ervoor dat mijn bijnieren heel veel Cortisol aanmaken. Dit wordt het syndroom van Cushing genoemd. Omdat het zo zeldzaam is kan ik alleen door een NET-oncoloog behandeld worden, in een expertise centrum bij een paar ziekenhuizen hier in Nederland. 


Toen ik dit vreselijke nieuws te horen kreeg was het eerste dat ik dacht: Maakt niet uit hoe, maar dit ga ik overleven. Mijn kinderen zijn nog in de groei, ik wil nog zoveel van ze zien. Ik moet sterk zijn. 

Operatie was helaas niet mogelijk I.v.m. de complexe ligging van de tumor, namelijk tegen hart en longen aan. Ik kon hier verder wel voor behandeld worden d.m.v. bestraling en chemo. Maar eerst moesten de artsen ervoor zorgen dat het Cortisol niveau flink naar beneden werd geschroefd. 
Nadat de artsen de Cortisol onder controle hadden gekregen, kon ik eindelijk starten met de behandelingen tegen de tumor. Het zou pittig worden maar ik wilde hier niet te lang bij stil staan. In januari 2024 startte ik voor 5 weken aan een behandeling met 25x zware bestraling in combi met chemotherapie. In week 3 werd ik door de arts apart geroepen. Ze hadden iets op de scan gezien en wilden hier een biopt van afnemen. Helaas was tijdens de behandelingen de tumor alsnog gaan uitzaaien naar mijn longvlies en botten. Mijn wereld stortte in, ik was er echt kapot van. Ik heb hierna alle mogelijkheden aangepakt, van alternatieve therapieën tot supplementen. Volgens de artsen hier kon ik alleen nog palliatief behandeld worden. Ik begon aan remmers, de bijwerkingen waren geen pretje, maar na alle verwachtingen in had ik hier vrijwel geen last van. Zelfs de arts was verbaasd. Na 3 maanden bleek toch dat de remmers niet zijn werk te hebben gedaan en was het nog verder uitgezaaid. 
 

Ondanks alle tegenslagen ben ik verder gaan zoeken naar lotgenoten, artsen en behandelingen in het buitenland. Ik kwam uit op MD Anderson hospital in Houston, Texas. 

Aan de hand van mijn rapport hebben zij aangegeven dat zij wel degelijk een behandelplan hebben en ik hiervoor in aanmerking kan komen. Hoe de behandelingen er uit zien weet ik nog niet, zij zullen mij eerst zelf willen onderzoeken. Pas na al hun eigen onderzoeken in vergelijking met mijn medisch rapport zullen zij mij definitief laten weten of ik hiervoor in aanmerking kom. De kosten voor het eerste onderzoek bedragen 20.000 Euro. Dit is exclusief vervoer of verblijf.
De daadwerkelijke kosten van de behandelingen hierna zullen vele malen hoger zijn. Dit krijg ik pas te horen na akkoord en als de artsen hun onderzoek hebben afgerond. 

Het enige dat ik wil is zo lang mogelijk leven en mijn kinderen verder zien opgroeien. Ik hoop zo dat jullie me met deze reis kunnen helpen zodat mijn wens uitkomt. Ook wil ik mensen in een soortgelijke situatie laten zien dat er mogelijkheden zijn ondanks dat dit een zeldzame vorm van kanker is. 
Mocht het eindbedrag lager uitvallen dan zal het resterende bedrag overgemaakt worden aan andere slachtoffers van deze nare ziekte. Help mij om deze reis waar te maken. Alle kleine beetjes helpen, ik ben iedereen heel dankbaar!

Hello everyone, I am a mother (44) with a daughter (15) and son (12), I have always lived healthily, exercised, worked and always been there for my family. Unfortunately, fate struck me last year. In September 2023, I gained a lot of weight in a short time for no reason, my face and neck started to swell and I no longer recognized myself in the mirror. The GP referred me to an internist. One thing led to another and at the end of 2023 I was told that I had a very serious form of cancer, namely Neuro Endocrine tumor in the thymus. In addition, this tumor causes my adrenal glands to produce a lot of Cortisol. This is called Cushing's syndrome. Because it is so rare, I can only be treated by a NET oncologist, in an expertise center at a few hospitals here in the Netherlands.

When I heard this terrible news, the first thing I thought was: It doesn't matter how, but I will survive this. My children are still growing, I still want to see so much of them. I have to be strong. Unfortunately, surgery was not possible due to... the complex location of the tumor, namely against the heart and lungs. I was able to receive further treatment for this through: radiation and chemo. But first the doctors had to ensure that the cortisol level was significantly reduced. After the doctors got the Cortisol under control, I could finally start the treatments against the tumor. It was going to be tough, but I didn't want to dwell on it for too long. In January 2024, I started treatment for 5 weeks with 25x heavy radiation in combination with chemotherapy. In week 3 the doctor called me aside. They had seen something on the scan and wanted to take a biopsy. Unfortunately, during the treatments the tumor had spread to my lungs and bones. My world collapsed, I was really devastated. After this, I addressed all options, from alternative therapies to supplements. According to the doctors here, I could only be treated palliatively. I started taking inhibitors, the side effects were no fun, but after all expectations I had virtually no problems with this. Even the doctor was surprised. After 3 months it turned out that the inhibitors had not done their job and it had spread even further.  Despite all the setbacks, I continued my search for fellow sufferers, doctors and treatments abroad. I ended up at MD Anderson hospital in Houston, Texas.

Based on my report, they have indicated that they do have a treatment plan for me and that I can receive further treatment for this. I don't know yet what the treatments will look like, they will first want to examine me themselves. Only after all their own results have been compared with my medical report will they finally make the decision. The costs for the first investigation amount to 20,000 Euro. This does not include transport or accommodation. The actual costs of the treatments after this will be many times higher. I will only hear this once the doctors have completed their examination. All I want is to live as long as possible and see my children continue to grow up. I hope you can help me with this journey so that my wish comes true. I also want to show people in a similar situation that there are options even though this is a rare form of cancer. If the final amount is lower, the remaining amount will be transferred to other victims of this nasty disease. Help me make this journey a reality. Every little bit helps, I am very grateful to everyone!

Herkese merhaba, ben bir anneyim (44) bit kızımim (15) ve bir oğlum (12) var, her zaman sağlıklı yaşadım, spor yaptım, çalıştım ve her zaman ailemin yanında oldum. Maalesef geçen yıl kader beni vurdu. Eylül 2023 bit sebepsiz yere kısa sürede çok kilo aldım, yüzüm ve boynum şişmeye başladı ve artık aynada kendimi tanıyamıyordum. Doktor beni dahiliye uzmanına yönlendirdi. Bir şey diğerine yol açtı ve 2023'ün sonunda bana çok ciddi bir kanser türüne, yani timusta Nöro Endokrin tümörüne yakalandığım söylendi. Ayrıca bu tümör adrenal bezlerimin çok fazla Kortizol üretmesine neden oluyor. Buna Cushing sendromu denir. Çok nadir olduğu için, Hollanda'daki birkaç hastanenin uzmanlık merkezinde yalnızca bir NET onkoloğu tarafından tedavi edilebiliyorum. Bu korkunç haberi duyduğumda ilk düşündüğüm şey şu oldu: Nasıl olduğu önemli değil ama bunu atlatacağım. Çocuklarım hâlâ büyüyor, hâlâ onların yaninda olmak istiyorum. Güçlü olmak zorundayım. 
Maalesef ameliyat mümkün olmadı... tümörün karmaşık konumu, yani kalbe ve akciğerlere yakin oldugu icin.  Tedavi alabildim: radyasyon ve kemoterapi. Ancak önce doktorların kortizol seviyesinin önemli ölçüde azaldığından emin olmaları gerekiyordu. Doktorlar Kortizolü kontrol altına aldıktan sonra artık tümör tedavisine başlayabildim. Zor olacaktı ama üzerinde fazla durmak istemedim. Ocak 2024'te kemoterapiyle birlikte 25x ağır radyasyonla 5 haftalık tedaviye başladım. 3.haftada doktor beni kenara çağırdı. Taramada bir şey görmüşlerdi ve biyopsi almak istiyorlardı. Ne yazık ki tedaviler sırasında tümör akciğerlerime ve kemiklerime sıçramıştı. Dünyam yıkıldı, gerçekten yıkıldım. Bundan sonra alternatif tedavilerden takviyelere kadar tüm seçeneklere denedim. Buradaki doktorlara göre ancak palyatif tedavi mümkündü. Akili hap almaya başladım, yan etkileri hiç eğlenceli değildi ama tüm beklentilere rağmen bu konuda neredeyse hiç sorun yaşamadım. Doktor bile şaşırmıştı. 3 ay sonra akili hapin işini yapmadığı ve hastalığın daha da yayıldığı ortaya çıktı.

Tüm aksiliklere rağmen yurt dışında nu hastalikla salvasan insanitary, doktorlar ve tedaviler arayışımı sürdürdüm. Houston, Teksas'taki MD Anderson hastanesiyou konustum. Raporuma dayanarak benim için bir tedavi planlarının olduğunu ve bunun için daha fazla tedavi görebileceğimi belirttiler. Tedavilerin nasıl olacağını henüz bilmiyorum, önce beni kendileri muayene etmek isteyecekler. Ancak kendi sonuçları benim tıbbi raporumla karşılaştırıldıktan sonra nihayet karar verecekler. İlk soruşturmanın maliyeti 20.000 Euro'dur. Buna ulaşım veya konaklama dahil değildir. Bundan sonraki tedavilerin gerçek maliyetleri kat kat artacaktır. Bunu ancak doktorlar muayenelerini tamamladıktan sonra duyacağım. Tek isteğim mümkün olduğu kadar uzun yaşamak ve çocuklarımın büyüdüğünü görmek. Dileğimin gerçekleşmesi için bu yolculukta bana yardımcı olabileceğinizi umuyorum. Ayrıca benzer durumdaki insanlara, bunun nadir görülen bir kanser türü olmasına rağmen seçeneklerin olduğunu göstermek istiyorum. Nihai tutar daha düşükse, kalan miktar bu kötü hastalığın diğer kurbanlarına aktarılacak. Bu yolculuğu gerçeklestirmek icin bana destek olurmusunuz? Herkese çok minnettarım!


 

Updates

Loading...

Collectors

Loading...
Started 1 week, 6 days ago
Viewed 34554x

Fundraiser organised by:

Hilal Ersoz-Adiguzel

Hilal Ersoz-Adiguzel

 

Donations

 
Show all donations
Started 1 week, 6 days ago
Viewed 34554x
Website widget
Add a widget of this fundraiser to a website or blog
 
Other fundraisers in: Medical
Report abuse