Help Raivy tegen het shapiro syndroom.

Hallo lieve allemaal,

wat lief dat je de tijd neemt om dit te lezen. Wij zijn hier normaal helemaal niet van maar we willen toch graag ons verhaal delen! 

Tijdens de 20 weken echo kregen we te horen dat er iets niet goed was Raivy zijn kleine hersenen, na een week aan echo's en een mri-scan kregen we te horen dat het een litteken is die op de linkerkant van zijn kleine hersenen zit. 
Met dit nieuws waren we uiteindelijk ontzettend blij, omdat we al voorbereid werden op het beëindigen van de zwangerschap. 
toen Raivy geboren werd moesten we toen hij een week oud was naar de neonatologie voor een echo van zijn hoofd, daar zagen ze toch dat de kleine hersenen afweken, dus moest hij door een mri heen. 

Na een week kregen wij de uitslag van de mri en daar kwam uit dat Raivy zijn linkerkant van zijn kleine hersenen niet goed (rommelig) zijn afgewerkt. 
dit houd in dat links af en toe rare trekkingen/bewegingen maakt en links vaak doorzakt met kruipen en staan. En zijn oogje loens staat bij vermoeidheid valt dit vooral op. 
Ook zijn hersenbalk is te dun waardoor links minder snel gaat als rechts. 
Hierdoor zal hij in de toekomst ook aanpassingen nodig hebben.

we dachten alles gehad te hebben tot raivy 1,5 maand oud was en het begon met slijmerige ontlasting, zweet aanvallen ( stroomde eruit), spugen en tempratuurschommelingen tussen de 35,4 en de 42,4. 
 
Daar kwam uit dat hij het shapiro syndroom heeft, een zeldzame aandoening en treft vooral mensen boven de +_ 40 jaar. Er zijn ongeveer 50 gevallen gemeld over de wereld. Er is niet veel bekend over het shapiro syndroom.

Medicatie is er maar omdat Raivy ook een verstoorde leverfunctie waarde heeft mag hij deze niet slikken. En weten we dus ook niet wat dit verder doet voor de toekomst. 

we willen graag deze crowdfunding starten voor onderzoek en meer bekendheid voor zeldzame aandoeningen en behandelingen daarvoor maar ook een toekomst voor Raivy. 

 

liefs Gwen en Michel