Helpen jullie Vicje mee te ondersteunen?

Met een beetje schaamte maar uit noodzaak starten we een actie om de medische kosten en noodzakelijke aanpassingen voor ons ventje te kunnen blijven dragen. 

Ons klein ventje is tot op heden een raadsel. Zo heeft vicje op diverse vlakken medisch problemen. Er zijn nog genetische en metabole testingen aan de gang, maar deze nemen enorm veel tijd in beslag en geeft niet altijd antwoorden. 

Kleine update

Vic heeft een zwaar half jaar achter de rug. We zijn te weten gekomen dat hij overdruk in zijn hersentjes had en malformatie van Chiara (= zijn hersentjes zakken in zijn ruggenmerg). Aan dat laatste valt jammer genoeg niet veel te doen en zal hiervoor altijd in behandeling blijven. Hij heeft hierdoor eerst een stukje schedel onderaan zijn hoofdje moeten laten verwijderen om terug een goed flow te krijgen tussen ruggengraat en hersentjes. Een dikke maand later heeft hij een hele schedelreconstructie gekregen. Dit was een operatie van maar liefst 8 uur en 5 dagen intensieve voor ons ventje. Voor ons de hel om hem zo te zien, maar het was nodig! 

We zijn ondertussen ook te weten gekomen dat Vicje zo goed als geen eigen immuunsysteem heeft. Hiervoor moet hij nu wekelijks subcutane inspuitingen krijgen van een uur. Dit kan met behulp van een thuisverpleegkundige gelukkig wel thuis. Maar wekelijks geprikt worden vindt hij alles behalve leuk. Maar ook hier we kunnen niet anders. 

Al de rest van zijn problemen blijven ook gewoon. Zijn slijmen zijn met momenten de hel voor hem. Ondanks de dagelijkse therapieën en dagelijkse antibiotica. We hoopten stiekem dat hij hier zou uitgroeien maar helaas.

Ook eten verloopt nog steeds volledig via zijn sonde. We gaan nu echter beginnen met blended diet. Dit is verse patatjes en groenten volledig fijnmixen met een blixer en zo via zijn sonde geven. Dit moet echter traag opgebouwd worden doordat vicje zijn darmpjes enkel melk gewoon zijn. Dit wordt dus een proces van lange adem, maar we willen enkel het beste voor hem!  

Praten doet vicje ook nog niet. We proberen verder met smog! 

Vicje kan ondertussen wel stappen, wat al een grote vooruitgang is waar wij super blij mee zijn uiteraard. We zijn super trots op hem! Het is een echte vechter! 

-Origineel bericht-

Wat we al wel weten is dat Vicje motiliteitsstoornissen heeft van maag en darmen. Dit is een genetische aandoening waarbij zijn maag en darmen niet goed tot soms niet werken. Hier is jammer genoeg geen behandeling of genezing voor en is dus voor de rest van zijn leven. Hij heeft hiervoor een peg-J sonde (sonde tot in zijn maagje en eentje tot in zijn darmpjes) in zijn buikje via waar hij gevoed kan worden. Vic kan namelijk zelf niet eten of drinken en hierdoor voor de rest van zijn leven dus afhankelijk van gaat zijn. Deze moet regelmatig vervangen worden en moet hij dus steeds onder narcose. In het laatste 1,5 jaar is hij hiervoor al 6 keer onder narcose gemoeten. Door deze aandoening braakt hij ook dagelijks gal. Ik moet jullie niet vertellen hoe ellendig hij hiervan is en zijn slokdarm lijdt hier enorm onder wat ook pijnlijk is. Hier beginnen de medische kosten al. Niet enkel de medicatie die Vic alle dagen krijgt om dit toch te verzachten en tegen te gaan kosten ons elke maand een handvol geld. Ook de leidingen en doppen voor op zijn flessen, spuiten om zijn medicatie toe te dienen via zijn sonde, de plakkers om zijn sonde aan zijn buikje te plakken zodat hij deze niet kan los trekken kosten een handvol geld en er wordt niets van terugbetaald. Hij krijgt nu sinds kort ook een antibraakmiddel dat normaal enkel voor kankerpatiënten is en uiteraard geen terugbetaling op is en enorm veel geld kost. 

Dan hebben we zijn longetjes. Vic zit continu vol met slijmen. Vanwaar deze komen blijft een groot mysterie. Alle testen komen negatief terug. Ook hiervoor krijgt hij enorm veel medicatie. Zo krijgt hij 3 keer per dag aerosol, 2 keer per dag ipv (een behandeling met een toestel dat trillingen/druk geeft waardoor de slijmen los komen) en onderhouds antibiotica elke dag en dan nog vaak een antibiotica omdat de rest niet voldoende is. Ook hangt hij tijdens het slapen en wanneer hij echt ziek is aan een bpap ademhalingstoestel om hem te helpen zijn longetjes goed open te doen en hem te ademen wanneer hij dit zelf vergeet.  Ondanks dit alles zijn opnames niet te vermijden en ondervind hij hier alle dagen last van doordat deze zijn ademhaling soms bemoeilijkt of hij deze moet overgeven. Ook hier zijn de kosten hoog.

Vic heeft ook last van onderontwikkelde en zeer lakse spieren. Hierdoor ontwikkeld Vic zeer traag. Hij kan hierdoor ook nog niet stappen. Vic kan zijn torso nog niet recht houden wanneer hij rechtstaat en ook zijn beentjes en voeten zijn nog niet sterk genoeg en veel te laks (ik kan zijn voetjes bijna tegen zijn scheenbeen duwen). De vraag is of hij gaat kunnen stappen en zo ja hoe lang. Hij gaat nooit lange afstanden of zware inspanningen kunnen doen vermoeden ze. Hiervoor gaan we de komende tijd veel hulpmiddelen nodig hebben  zoals een  rolstoel , orthopedische braces,.. en ook deze kosten geld. 

Ook heeft Vic mentaal een enorme achterstand. Hij is 20 maandjes maar staat ongeveer op 9 maanden. Hoe groter hij wordt hoe meer achterstand hij krijgt. Zo praat hij ook nog niet. Hij zegt enkel mama en papa maar dit ook in periodes en niet altijd. Wij gaan hiervoor nu gebarentaal aanleren zodat we in de toekomst hopelijk op deze manier met hem kunnen communiceren. Of hij ooit zindelijk gaat geraken is een groot vraagteken. 

Onze kleine man gaat hierdoor naar een medisch kinderdagverblijf, wat heel eerlijk onze redding is. Deze neemt zoveel zorgen van ons over. Hij krijgt er dagelijks 2 keer kine per dag, logo en ergotherapie. Doordat vicje hier zoveel medische zorg nodig heeft is ons verhoogd kindergeld (dit krijgen we omdat vicje gehandicapt is) met de helft gehalveerd. Het stukje dat we dan meer kregen voor zijn medische kosten is dus serieus gedaald. Voor ons is het MFC dit zeker waard, maar ook deze kosten lopen hoog op.  Vicje gaat hier langer dan 2,5 jaar naartoe kunnen zodat de zorgen toch nog enkele jaren gewaarborgd blijven. Nadien zal hij naar aangepast onderwijs moeten. 

Naarmate hij groter wordt lopen we ook meer tegen praktische zaken aan. Met vicje zijn gewichtje kan hij nog lang overal in en op, maar zijn lengte begint een probleem te worden. Zo zit hij in de buggy die wij voor hem aan kochten (waar hij wat invalt en niet opzij kan vallen) met zijn hoofdje tegen de kap bovenaan dus met de tijd gaan we deze moeten vervangen. Maar niet zo gemakkelijk omdat ons ventje nog steeds opzij valt als hij hierin zit en geen ondersteuning krijgt. Ook het verzorgingskussen wat we nog heel lang nodig gaan hebben (niet zeker dat hij ooit zindelijk gaat geraken) kan zijn gewichtje nog wel dragen maar zijn lengte gaat binnen dit en een halfjaar voor problemen zorgen. Dit gaan we dus ook moeten aanpassen. En zo zijn er nog wel dingen die aangepast moeten worden.

We hebben al extra leningen aangegaan om ons huis al een beetje aan te passen aan de noden van Vic. Zo hebben we beneden een badkamer laten plaatsen begin dit jaar zodat we met Vic niet steeds naar boven moeten. Ook hier nu nog geen probleem met zijn gewicht maar hij gaat groter en zwaarder worden waardoor dit niet houdbaar is. We hadden ook gen bad wat voor vicje toch ook wel van belang is.  Ook hebben we deels geïnvesteerd in ramen. Dit omdat er op drie plaatsen niet verlucht kon worden (vaste ramen geplaatst door vorige eigenaars). Hierdoor steeg de CO2 te hard wat dus zeker niet gezond is voor zijn longetjes ( voor niemand trouwen) en hebben we gekozen om achteraan deuren te plaatsen zonder opstapje zodat Vicje ook gewoon naar buiten kan wanneer hij hulpmiddelen zoals een rolstoeltje heeft. 

Na lang zeuren van onze oudste twee hebben we ook nog geïnvesteerd in een bakfiets. Zodat we als gezin toch ook eens kunnen gaan fietsen, want vicje kan niet in een gewoon fietsstoeltje en ook met al het medische materiaal dat we telkens moeten meenemen was er geen andere optie. 

Als we alle medische kosten van medicatie, medisch materiaal en noodzakelijke aanpassingen samen tellen kunnen we niet anders dan jullie hulp vragen. 

We vragen jullie hulp zodat we ons ventje hopelijk een beter levenkwaliteit kunnen geven en de medische zorgen kunnen blijven dragen. Want dit gaat in het gedrang komen doordat de kosten zo hoog oplopen elke maand. 

Alvast bedankt van ons als Mama, Papa, grote broer en grote zus van een klein heldje uit de duizend en uiteraard van Vicje zelf ?

Helpen jullie ons?