Hulp voor Olga
Donatie voor operatie Olga
Ik loop met onderstaande niet te koop en vind het ook niet gemakkelijk om aan de grote klok te hangen, desondanks wil ik graag aandacht vragen voor het volgende :
Mijn vrouw is al bijna 3 jaar ziek, echter werkt de gezondheidszorg in Nederland niet bepaald mee. Hierdoor zijn we veelvuldig naar het buitenland uitgeweken voor onderzoeken, etc.
Dit heeft behoorlijk in ons persoonlijke budget gehakt, ook omdat mijn vrouw niet in staat is tot werk.
Gelukkig bestaat er middels een operatie in Barcelona een grote kans voor haar op herstel. Maar deze operatie dienen we zelf te bekostigen. Dit geld hebben we momenteel niet en hoe langer we wachten hoe slechter haar fysieke toestand wordt.
We kunnen wachten en sparen, dit gaat helaas jaren duren. Daarom zijn we nu een doneeractie gestart.
Voor januari 2020
Toen ging alles prima. Olga heeft een studie gevolgd aan de universiteit. Vervolgens heeft ze een mooie carrière gemaakt bij een bank en nog de eerste stappen richting boekhouding gezet. Het was een fijne tijd waarin zij sportief, actief en met passie leefde. Zij probeerde altijd met een glimlach en met motivatie te leven richting collega’s en familie. Tevens was er ook nog ruimte voor studie en hobby’s. Met daarbij zelf meer dan 13 jaar professioneel viool spelen. Daarna heeft ze ook nog een enorme passie voor tuinieren. Want een vers tomaatje of komkommertje uit eigen tuin was het mooiste cadeau na een drukke werkdag.
Na januari 2020
Het begin van 2020 heeft het leven van Olga zich in een ogenblik veranderd. Het begon met plotselinge heftige symptomen: pijn in haar rug en nek en tevens extreme duizeligheid en pijn in haar hoofd, pijn tussen hoofd en nek, spierkrampen, problemen met de coördinatie.
In de tijd tussen begin januari 2020 en tot op heden hebben we tientallen onderzoeken gedaan. Denk aan verschillende dure scans, MRI’s (ook UPRIGHT MRI in Frankfurt in Duitsland), ECHO’s en andere onderzoeken, consulten met specialisten. Niet alleen in Nederland maar ook op eigen kosten in het buitenland. We zijn naar het buitenland uitgeweken, omdat het zorgsysteem in Nederland haar niet direct met nek-/duizeligklachten kon helpen.
Door de onderzoeken zijn we te weten gekomen wat er nu daadwerkelijk aan de hand is en dat er operatief iets aan gedaan kan worden.
Diagnose 1: Pathologische nek kyfose vanaf segment C5 tot aan de bovenste nekwervels, cervicale radiculopathie
Normale nek heeft lordose. Cervicale (nek) kyfose is een progressieve aandoening gedefinieerd door een abnormale kromming van de nek. De ernst van iemands kyfose is geheel afhankelijk van de oorzaak en de mate van kromming. Cervicale (nek) kyfose is in tegenstelling tot gewone rug kyfoze is altijd patologisch (informatie - zie bijlage).
Langdurige ontwikkeling van pathologie leidt tot bekklemming van zenuwwortels en ruggenmerg. Vernauwing van de zenuwwortels van het ruggenmerg dreigt met verlamming en overtreding van de wervelslagader leidt tot een storing in de bloedtoevoer naar de hersenen en neurologische complicaties.
Wat nu
Na 2,5 jaar volgen van letterlijk honderden behandelingen en therapieën zien we helaas dat de gezondheid van het lichaam van Olga alleen maar achteruit gaat. Er onstonden andere symptomen als problemen met slikken en ademen, spastische spieren, tintellingen in armen, nek, hoofd, krachtverlies in armen, beperkingen in functionaliteit van nek etc. Het is 24/7 nekpijn, hoofdpijn en duizeligheid. Alle bewegingen en posities doen alleen maar pijn.
Na adviezen van andere therapeuten (ook uit Nederland) zijn uiteindelijk uitgekomen bij een gespecialiseerde kliniek in Barcelona. Ze heeft er weer enkele onderzoeken ondergaan. Toen kwamen nog belangrijke diagnoses: descent van cerebellaire tonsillen, ischemia edema in ruggenmerg (cervicaal en thoracic), neuro-cranio-vertebraal syndroom. En als resultaat geven zij aan, dat ze haar kunnen helpen middels operatie. Want naar de mening van de Spaanse neurochirurg zijn alle problemen direct verbonden met de progressieve nekkromming en alle daardoor veroorzaakte symptomen en zenuwbeklemmig. Zij schatten de kans op een positief resultaat na de operatie op 90-95 %
Crowdfunding :
Waarom crowdfunding. Daar wij al 2,5 jaar vooral uit eigen middelen bezig zijn met onderzoeken en therapieën zijn die bijna volledig opgedroogd. De operatie in Barcelona kost 19300 euro plus kosten voor MRI van de hele wervelkolom voor operatie en medicatiebehandeling na operatie 2500 euro. Helaas wordt het door Nederlandse verzekering niet vergoed. En omdat alle reserves van familie werden gebruikt voor het financieren van meer dan totaal 30 000 euro kosten voor onderzoeken en therapieën binnen 2.5 jaar hebben wij deze extra middelen voor de operatie op dit moment niet meer tot onze beschikking. Maar nog langer wachten leidt alleen maar tot slechtere gevolgen voor gezondheid van Olga. Vandaar dat we middels crowdfunding proberen het geld voor de operatie bij elkaar te verzamelen.
Doneren zou geweldig zijn, maar delen wordt ook uitermate gewaardeerd. We zijn jullie enorm dankbaar!
Voor algemene en medische vragen en suggesties: Nils Schroijen peddemoek@hotmail.com, olgaschroijen28@outlook.com of op Facebook Nils Schroijen: https://www.facebook.com/nils.schroijen
Link met informatie over nek kyfose:
https://operativeneurosurgery.com/doku.php?id=cervical_kyphotic_deformity&do=export_pdf
Link met informatie over descent of the cerebellar tonsils / neuro-cranio-vertebral syndrome:
The Filum Disease | Institut Chiari de Barcelona (institutchiaribcn.com)
Arnold-Chiari I Syndrome | Institut Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Barcelona (institutchiaribcn.com)
Vor Januar 2020
Dann ging alles gut. Olga hat an der Universität studiert. Dann machte sie eine schöne Karriere in einer Bank und machte ihre ersten Schritte in Richtung Buchhaltung. Es war eine schöne Zeit, in der sie sportlich, aktiv und mit Leidenschaft lebte. Mit ihrem Mann Nils. Sie versuchte immer, mit einem Lächeln und mit Motivation gegenüber Kollegen und Familie zu leben. Es gab auch Platz zum Lernen und für Hobbys. Außerdem spielt sie selbst seit mehr als 13 Jahren professionell Geige. Dann hatte sie auch eine große Leidenschaft für die Gartenarbeit. Denn eine frische Tomate oder Gurke aus ihrem eigenen Garten war das beste Geschenk nach einem anstrengenden Arbeitstag.
Nach Januar 2020
Der Beginn des Jahres 2020 hat Olgas Leben schlagartig verändert. Mit der Geschwindigkeit eines Fingerschnippens geschah etwas in ihrem Körper, das nicht nur Olgas Leben, sondern auch das ihres Mannes Nils und ihrer Familie auf den Kopf stellte.
Es begann mit plötzlichen schweren Symptomen: Schmerzen im Rücken und Nacken sowie extremer Schwindel und Schmerzen im Kopf, Schmerzen zwischen Kopf und Nacken, Muskelkrämpfe, Koordinationsprobleme.
In der Zeit zwischen Anfang Januar 2020 und jetzt haben wir Dutzende von Untersuchungen durchgeführt. Denke an mehrere teure Scans, MRTs (einschließlich UPRIGHT MRT in Frankfurt in Deutschland), ECHOs und andere Untersuchungen, Konsultationen mit Spezialisten. Nicht nur in den Niederlanden, sondern auch auf unsere eigenen Kosten im Ausland. Wir sind ins Ausland gegangen, weil das Gesundheitssystem in den Niederlanden ihr bei Nacken- und Schwindelproblemen nicht direkt helfen konnte.
Durch die Untersuchungen haben wir herausgefunden, was wirklich los ist und dass man chirurgisch etwas dagegen tun kann.
Diagnose 1: Pathologische Halskyphose vom Segment C5 bis zu den oberen Halswirbeln, zervikale Radikulopathie
Der normale Nacken hat eine Lordose. Die zervikale Kyphose (Nackenkyphose) ist eine fortschreitende Erkrankung, die durch eine abnorme Krümmung des Halses gekennzeichnet ist. Der Schweregrad der Kyphose einer Person hängt ganz von der Ursache und dem Ausmaß der Krümmung ab. Die Halskyphose ist selten und im Gegensatz zur gewöhnlichen Rückenkyphose immer pathologisch (Informationen - siehe Anhang).
Eine längere Entwicklung der Pathologie führt zur Einklemmung von Nervenwurzeln und Rückenmark. Durch die Einschnürung der Nervenwurzeln des Rückenmarks drohen Lähmungen und die Verletzung der Wirbelarterie führt zu einer Unterbrechung der Blutversorgung des Gehirns und zu neurologischen Komplikationen.
Chirurgische Behandlung. Wenn die Kyphose flexibel erscheint, hängt die Entscheidung für eine Operation vom Fortschreiten der Krümmung und dem Ausmaß der Schmerzen ab. Wenn die Krümmung und die Schmerzen nur geringfügig sind, wird eine Operation möglicherweise nicht empfohlen, auch wenn die Verformung unattraktiv aussieht. Wenn die Verformung schwerwiegend erscheint und chronische Schmerzen bestehen, kann eine Operation eine gute Option sein.
Ärzte raten in der Regel nicht zu einer Operation, wenn die Deformität fixiert ist (unflexibel, aber nicht schlimmer geworden) und wenn keine Probleme mit den Nerven oder dem Rückenmark vorliegen. Wenn eine fixierte Deformität hingegen Probleme durch Druck auf das Rückenmark verursacht, wird die Notwendigkeit einer Operation größer. Zur Klarstellung: Die chirurgische Korrektur ist eine sehr schwierige Behandlungsart, die nur erfahrene Chirurgen bei einer zervikalen Kyphose durchführen sollten.
Eine Operation zur Behandlung der zervikalen Kyphose beinhaltet in der Regel eine Wirbelsäulenversteifung in Kombination mit einer segmentalen Instrumentierung. Das bedeutet, dass eine Art Metallplatte (Titan) oder ein Stab die Wirbelsäule in der richtigen Ausrichtung hält, um sie zu begradigen. Die Operation kann zwei Eingriffe während desselben Eingriffs erfordern. Zunächst wird durch eine Operation an der Vorderseite der Wirbelsäule der Druck auf das Rückenmark verringert. Der zweite Eingriff, der über den Rücken durchgeführt wird, verschmilzt die Wirbelsäule und verhindert, dass die Kyphose zurückkehrt.
Was nun?
Leider müssen wir nach 2,5 Jahren, in denen wir buchstäblich Hunderte von Behandlungen und Therapien, starke Schmerzmittel und Muskelrelaxantien, Blockaden, Durchflussbehandlungen in der Schmerzklinik und ein spezielles Rehabilitationsprogramm durchlaufen haben, feststellen, dass sich der Gesundheitszustand von Olgas Körper immer weiter verschlechtert. Andere Symptome wie Schluck- und Atemprobleme, spastische Muskeln, Kribbeln in Armen, Nacken und Kopf, Kraftverlust in den Armen, Funktionseinschränkungen des Halses usw. traten auf. Es ist 24/7 Nackenschmerzen, Kopfschmerzen und Schwindelgefühl. Alle Bewegungen und Positionen tun einfach weh.
Auf Anraten anderer Therapeuten (auch aus den Niederlanden) landeten wir schließlich in einer Spezialklinik in Barcelona. Dort unterzog sie sich mehreren weiteren Untersuchungen. Dann kamen wichtige Diagnosen: Absenkung der Kleinhirntonsillen, Ischämieödem im Rückenmark (zervikal und thorakal), neurokranio-vertebrales Syndrom. Und so können sie ihr durch eine Operation helfen, wie sie angeben. Denn nach Meinung des spanischen Neurochirurgen stehen alle Probleme in direktem Zusammenhang mit der fortschreitenden Nackenverkrümmung und allen dadurch verursachten Symptomen und Nerveneinklemmungen. Sie schätzen die Chancen auf ein positives Ergebnis nach der Operation auf 90-95 Prozent
Die Klinik in Barcelona ist auf solche Rücken- und Nackenprobleme spezialisiert. Und in 40 Jahren haben sie bereits Tausenden von Patienten aus aller Welt geholfen, mit einem positiven Ergebnis in 94% der Fälle. Das liegt daran, dass das Problem ihrer Meinung nach in der Wirbelsäule liegt.
Crowdfunding :
Warum Crowdfunding? Da wir seit 2,5 Jahren Forschung und Therapien hauptsächlich aus eigenen Mitteln betreiben, sind diese fast vollständig versiegt. Die Operation in Barcelona kostet 19300 Euro plus Kosten für die MRT der gesamten Wirbelsäule vor der Operation und die medikamentöse Behandlung nach der Operation 2500 Euro. Leider wird sie nicht von der niederländischen Versicherung übernommen. Und weil alle Rücklagen der Familie verwendet wurden, um innerhalb von 2,5 Jahren mehr als die gesamten 30.000 Euro Kosten für Untersuchungen und Therapien zu finanzieren, haben wir diese zusätzlichen Mittel für die Operation im Moment nicht. Aber wenn du noch länger wartest, wird das nur zu schlimmeren Folgen für Olgas Gesundheit führen. Deshalb versuchen wir, das Geld für die Operation durch Crowdfunding aufzubringen.
Für allgemeine und medizinische Fragen und Anregungen kannst du dich gerne an: den Ehemann von Olga - Nils Schroijen peddemoek@hotmail.com , olgaschroijen28@outlook.com oder auf Facebook an Nils Schroijen wenden: https://www.facebook.com/nils.schroijen
Link mit Informationen zur Nackenkyphose:
https://operativeneurosurgery.com/doku.php?id=cervical_kyphotic_deformity&do=export_pdf
Link mit Informationen über die Abstammung der Kleinhirntonsillen / Neurokraniovertebrales Syndrom:
Die Filum-Krankheit | Institut Chiari de Barcelona (institutchiaribcn.com)
Arnold-Chiari I Syndrom | Institut Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Barcelona (institutchiaribcn.com)
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