Lieve allemaal, mijn naam is Rogrando Veldman, ik ben half Surinaams en daarnaast ben ik ook trotse vader van 4 kinderen.

Op mijn 26e levensjaar heb ik de diagnose PPMS (Primair Progressieve Multiple Sclerose) gekregen. Vanaf dat moment staat mijn leven drastisch op zijn kop. Ik kreeg veel symptomen van de ziekte MS denk daar bij aan uitval in mijn benen, spasmes, spierverlamming, aangezichtspijn en nog vele meer klachten.

Zelfs schrijven of een appel schillen zit er helaas niet meer voor mij in.

Daarnaast mag ik in mijn handen klappen met dat ik een partner heb die er het beste van wilt maken samen met mij en onze 4 kleine kindjes. Ze verzorgt mij en de kinderen. Helaas heeft zij zelf last gekregen van chronische pijn klachten waarbij het haar niet meer lukt om al de zorg voor mij erbij te dragen, ook omdat mijn zorgvraag steeds groter word.

Ik ben nu 33 jaar en helaas ziet het leven er erg somber uit en gaat mijn spierfunctie ernstig achteruit. Ik heb erg veel ziekenhuis afspraken waarbij de artsen kijken naar mijn achteruitgang en naar wat ik nog wel kan.

 Nu ben ik er sinds kort achter gekomen dat er een speciaal pak bestaat genaamd Molliesuit. met dit pak komen er speciale elektroden vrij die mij spieren stimuleren waardoor bewegen, opstaan en lopen een stuk makkelijker gaan! Het lijkt wel magisch in mijn geval. Toen ik het pak voor het eerst aan had voelde het als een lichtpuntje in het zware leed dat ik leid. Helaas is dit pak niet gratis en word dit ook niet vergoed door instanties. Daarnaast is het ook nog eens peperduur en niet te betalen.

Dit is wat mij het inzicht heeft gegeven om toch een crowdfunding te starten. In het begin was ik erg koppig ook omdat ik mijn ziekte nog moest accepteren. Inmiddels accepteer ik alle hulp die ik kan krijgen omdat, ik anders niet meer weet hoe ik en mijn gezin verder moeten.

Ik kan geen 3 meter meer zelfstandig lopen zonder hulpmiddelen binnen en buitenhuis. Ik ben totaal rolstoelafhankelijk en buiten heb ik gelukkig nog de mogelijkheid om gebruik te maken van een scootmobiel. Helaas is dit in de winter erg koud en omdat mijn lichaam ook niet goed tegen de kou en of hitte kan vanwege mijn slechte circulatie in mijn lichaam door mijn ziekte, vraag ik ook hulp om een overkapping te kunnen halen voor over mijn scootmobiel.

Ik probeer daarnaast zoveel mogelijk al zelf voor elkaar te krijgen, zo heb ik ook een horloge aangeschaft met daarop een alarm functie voor als ik gevallen ben of als ik bijna niet meer kan bewegen van stijfheid dat ik dan mijn partner/ zorgverlener kan contacteren.

Ik krijg ook eens per half jaar een infuus toegediend in het ziekenhuis waarbij het mijn ziekte zou moeten laten remmen, helaas merk ik hier qua lichamelijke klachten en achteruitgang niks van en blijft mijn ziekte steeds meer van me af pakken. 

Ik ben vanaf jongs af aan getraumatiseerd waarbij ik ook veel geestelijke klachten ondervind, nu mijn MS daarbij een rol gaat spelen is het soms niet meer te houden. Ik loop bij verschillende psychologen, maatschappelijke werkers en nog vele hulpverleners. Ik krijg de laatste tijd meer hulp vanuit het ziekenhuis als zo wel van het revalidatiecentrum. Helaas is dit niet genoeg omdat ik tegen veel problemen aan blijf lopen omdat, mijn zorgvraag zo enorm groot word. Daarbij komt ook de vraag voor hulp voor financiële ondersteuning om de hoek kijken. Hoe meer hulpmiddelen voor zowel binnen als buitenhuis hoe beter mijn zorgbehoefte zullen zijn. Zoals het nu is, lig ik de hele dag in bed en op de bank omdat, reizen me anders ook zwaar ligt.

Zo heb ik ook om hulp gevraagd bij vervoer omdat, ik met mijn ziektebeeld een speciaal voertuig nodig heb. Wat niet weg neemt dat ik daarnaast 4 kinderen en een partner hebt, mijn droom is dan ook om samen met mijn gezin erop uit te gaan en nog zo veel  mogelijk uit het leven te halen wat er nog in zit. Helaas is dit voor ons niet mogelijk op dit moment omdat, wij niet voorzien zijn van een passend vervoersmiddel vandaar ook mijn oproep hiervoor.

Ik wil jullie bij voorbaat al bedanken om überhaupt mijn verhaal te lezen, alleen het meedenken waardeer ik al en daarnaast is echt alle hulp welkom. 🙏

Molliesuit €9200

Elektrische scootmobiel (overdekt)€8000

aangepaste bus met 7 zitplaatsen €8000

Totaal €25.000