Merel (7j) Blind door stralingsschade na hersentumor

2018, Kort na de 4e verjaardag werd er bij Merel, een hersentumor vastgesteld, een craniopharyngeoom, een aangeboren, traag groeiende tumor aan de hypofyse.

Haar oogzenuwen zijn door de druk van de tumor ernstig beschadigd.

Merel kreeg na een 12u durende operatie een herseninfarct.

Daardoor ontstond schade aan het taalcentrum en was ze ook tijdelijk halfzijdig verlamd. 

Door een 6 maanden lange intensieve revalidatie zijn de gevolgen van de verlamming  beperkt.

Haar oogzenuwen recupereren gedeeltelijk tot ze functioneel zicht heeft na die eerste operatie. 

De lijst met medicatie die Merel nodig heeft om haar kleine lichaampje verder te doen groeien is lang.

2e operatie in 2019 Merel ontwikkelde diabetes insipidus, een verstoring in de waterhuishouding van het lichaam.

Twee maand lang, onderging Merel 30 protonbestralingen, dagelijkse narcose en bestraling in het Institut Curie te Parijs.

Het stopte niet!

Een cyste was ontstaan vanuit de restanten van de tumor.

In 2020 moest er opnieuw geopereerd worden. 

Een jaar later, november 2021, een nieuwe cyste was gegroeid rond de hypofyse.

Merel onderging een ‘Yttrium-90-instillatie’, een injectie met een radioactieve stof.

De volgende controle NMR was positief: de cyste verkleinde. 

Het jaar leek positief gestart en het gezin leek aan een nieuwe adem begonnen!

Niets was minder waar.

Na een routinecontrole begin 2022 ging het zicht van Merel plots sterk achteruit.

Merel en haar mama startten nog een intensieve hyperbare zuurstof therapie gedurende 14 dagen.

Het mocht niet baten, op 30 januari 2022 verloor Merel het complete zicht in beide oogjes door onherstelbare stralingsschade aan de oogzenuwen.

Merel en haar ouders hebben reeds een hele weg afgelegd en staan nu weer voor een nieuwe en onbekende toekomst met vele vraagtekens. Het hele gezin komt onder zware druk te staan en met een klein baby’tje in huis en een blinde dochter staat plots alles weer op losse schroeven.

Vandaar deze inzamelingsactie.

Merel is nu ‘totaal blind’, dit wil zeggen dat ze geen lichtperceptie meer heeft en dit is de meest ernstige vorm van blindheid. De aankoop van allerlei hulpmiddelen brengt extra kosten met zich mee

Een nieuwe school, op internaat te Brugge?

Een tandem, zodat Merel kan blijven fietsen met mama of papa. Ook een laptop met aangepaste spraaksoftware en op termijn een smartphone die ze zelf kan besturen via spraak is nodig. Merel zal moeten leren lopen met een witte blindenstok en ook speelgoed of hobby’s zijn plots niet meer zo vanzelfsprekend. Een home-assistance systeem kan haar ook meer mogelijkheden en zelfstandigheid bieden thuis. Merel kan ook gebaat zijn bij een buddy, die haar kan begeleiden als mama of papa niet in die mogelijkheid zijn. 

Helpen jullie mee om Merel en haar gezin wat ademruimte te geven in deze moeilijke periode en de onzekere tijden die nog volgen?

Het gehele verhaal kan je lezen via een blog van merel mama:

https://merelmama.com/