Onzichtbaar ziek, onvoorwaardelijk mama: 🌷
Onzichtbaar ziek, onvoorwaardelijk mama: Help jij mij aan mijn medische zorg en rolstoel op maat? Steun Shauni 🙏
Beste medemensen,
Aan de buitenkant zie je een jonge mama van amper 30 jaar. Je ziet een glimlach, en een warm gezin met drie schatten van kinderen en twee pluszonen. Maar wat je aan de buitenkant níét ziet, is de dagelijkse, ondraaglijke pijn en de uitputtingsslag die zich daaronder afspeelt. Mijn lichaam vecht elke seconde tegen een hele lijst aan chronische en zware aandoeningen. Ik lijd aan fibromyalgie, PTSS, GAS, PDS, het syndroom van Tietze, FNS, CVS, zware zenuwpijnen en de zeldzame Tarlov-cysten in mijn nek. Door deze combinatie is mijn leven totaal onvoorspelbaar. Geen enkele dag is hetzelfde. Ik wil nog zoveel mogelijk zelf doen. Ik wil er onvoorwaardelijk zijn voor mijn partner en onze vijf kinderen. Ik wil herinneringen met hen maken en leuke dingen doen, net zoals elke andere dertiger. Maar de realiteit is dat ik elke week van dokter naar specialist en kinesist leef, puur om overeind te blijven. De financiële muur De pijn is zwaar, maar de financiële zorgen maken het onmenselijk. Omdat mijn ziektes onzichtbaar zijn, val ik buiten de strikte hokjes van de officiële instanties. Ik krijg geen steun voor de hulpmiddelen die ik zo dringend nodig heb:
● Een aangepaste rolstoel: Mijn mobiliteit gaat achteruit. ik moet de volle pot van € 3.000,- tot € 4.000,- helemaal zelf betalen, omdat ik nog te mobiel ben om door de overheid een tussenkoms te krijgen.
● Maandelijkse zorgkosten: Mijn niet-geconventioneerde kinesist kost mij € 312,80 per maand. Mijn medicatie die niet vergoed wordt kost maandelijks tussen de € 250,- en € 300,-. Tel daar de wekelijkse doktersbezoeken en psycholoog bij op, en ik ben maandelijks ruim € 600,- kwijt om simpelweg te kunnen functioneren.
Ik vecht met alles wat ik heb. Ik ben geen stilzitter. Om dit te kunnen betalen, ben ik zelf een wafel-, truffel- en snoepverkoop gestart. Ik wil werken voor mijn gezondheid. Maar met de verkoop van snoepjes kan ik een berg van duizenden euro's aan medische kosten niet alleen beklimmen. Ik heb echt hulp nodig. Ik weet dat er veel mensen zijn die het zwaar hebben of die ook lijden. Maar ik leg mijn trots opzij en vraag jullie uit de grond van mijn hart om een duwtje in de rug. Niet voor mij, maar voor de mama van mijn kinderen. Zodat ik minder pijn heb, mobiel blijf en een menswaardig leven kan leiden met mijn gezin. Recent ben ik naar een gespecialiseerd ziekenhuis geweest waar ik te horen kreeg dat ze geen behandeling meer voor me hebben dat ik alles al geprobeerd heb. Dat ik nooit zal genezen en dat ze enkel kunnen inzetten op het draagbaar maken van alles. Ik hoop op jullie steun, we zijn jullie dan ook enorm dankbaar.
Mvg Steunactie Shauni
Updates
-
3 days, 2 hours ago
Update over mijn gezondheid ❤️
Ik wil iedereen bedanken die mij blijft steunen. Ik heb ondertussen het laatste verslag van de specialist ontvangen. Het bevestigt opnieuw dat mijn situatie ernstig en complex is.
De arts beschrijft dat ik al jarenlang leef met:
chronische, wijdverspreide pijn;
ernstige uitval van mijn linkerbeen en linkerarm door een Functionele Neurologische Stoornis (FNS);
fibromyalgie;
PTSS en de gevolgen van een traumatische jeugd en verkeersongeval;
extreme vermoeidheid en slaapproblemen.
Er zijn al heel veel onderzoeken gebeurd. De neuroloog geeft aan dat verdere onderzoeken op dit moment geen antwoorden meer zullen opleveren. Mijn klachten zijn echt, maar helaas is er geen eenvoudige behandeling die ze kan wegnemen.
Ik heb ondertussen al talloze behandelingen geprobeerd: verschillende medicaties, pijnkliniek, antidepressiva, Lyrica, infusen, kinesitherapie, mindfulness en intensieve psychologische begeleiding. Ondanks al die inspanningen blijft de pijn dagelijks aanwezig.
In het verslag staat ook dat de prognose ongunstig is door de combinatie van mijn aandoeningen en dat de focus op de pijn en de klachten waarschijnlijk zal blijven bestaan. Dat is enorm zwaar om te horen.
Elke dag is een gevecht. Niet alleen tegen de pijn, maar ook tegen de beperkingen die mijn leven volledig hebben veranderd. Daarom vraag ik jullie hulp. Jullie steun helpt mij om de kosten van behandelingen, verplaatsingen en mijn dagelijkse noden te blijven dragen.
Elke donatie, hoe klein ook, maakt een verschil. Maar ook het delen van mijn verhaal betekent ontzettend veel.
Dankjewel om in mij te blijven geloven ❤️🙏
-
on 6/11/26
💔 UPDATE OVER MIJN GEZONDHEID 💔
Na een nieuwe MRI-scan van mijn nek is er opnieuw iets aan het licht gekomen.
Er werden meerdere kleine Tarlovse cysten vastgesteld ter hoogte van C7 aan beide zijden. Dit zijn met hersenvocht gevulde cysten die druk kunnen uitoefenen op de omliggende zenuwen. Die druk veroorzaakt zenuwpijn, tintelingen en andere klachten die mijn dagelijks leven zwaar beïnvloeden.
Hoewel het misschien klinkt alsof er een oplossing is nu er een oorzaak gevonden werd, ligt dat helaas veel complexer. Door de locatie en de risico's is een operatie momenteel te gevaarlijk. Dat betekent dat er geen eenvoudige behandeling bestaat om dit probleem weg te nemen.
Voorlopig blijft mijn enige optie het nemen van medicatie tegen zenuwpijn, voldoende rust nemen en proberen om dag per dag verder te gaan.
Het is mentaal zwaar om opnieuw te horen dat er iets extra gevonden is, maar tegelijk dat er weinig aan gedaan kan worden. Toch blijf ik hopen op betere dagen en blijf ik vechten, hoe moeilijk dat soms ook is.
Ik wil iedereen bedanken die mij steunt, een berichtje stuurt, mijn verhaal deelt of mijn steunactie helpt. Jullie steun betekent meer voor mij dan woorden kunnen uitdrukken. ❤️
Dankjewel om mee te leven, te delen en begrip te tonen. 🙏 :::
-
on 6/9/26
Waarom ik deze steunactie ben gestart
De afgelopen tijd heb ik vaak opmerkingen gehoord zoals: "Er zijn zoveel mensen met pijn" of "Dan kan iedereen toch een steunactie starten?"
En weet je? Dat klopt. Er zijn veel mensen die elke dag vechten tegen ziekte, pijn of moeilijkheden. Ik ben zeker niet de enige.
Maar deze steunactie gaat niet over vergelijken. Ze gaat over mijn werkelijkheid.
Een werkelijkheid waarin pijn, medische zorgen en onzekerheid een grote impact hebben op mijn dagelijks leven. Een werkelijkheid waarin ik elke dag probeer door te gaan, ook wanneer mijn lichaam niet meewerkt. Een werkelijkheid die niet altijd zichtbaar is voor de buitenwereld.
Hulp vragen is voor mij geen gemakkelijke stap geweest. Integendeel. Het heeft veel moed gekost om mezelf zo kwetsbaar op te stellen. Ik heb lang geprobeerd alles alleen te dragen, maar soms kom je op een punt waarop je moet erkennen dat je het niet meer alleen kunt.
Deze steunactie is geen verplichting voor iemand. Niemand moet zich verplicht voelen om te doneren. Maar ik hoop dat mensen begrijpen dat achter deze oproep een mens zit die elke dag vecht en die op zoek is naar een beetje ademruimte en hoop.
Als mijn verhaal je raakt, zou een bijdrage ontzettend veel betekenen. En als dat niet mogelijk is, helpt het delen van mijn actie ook enorm.
❤️ Dankjewel aan iedereen die de tijd neemt om te lezen, te begrijpen, te delen of te steunen. Jullie geven me niet alleen financiële hulp, maar ook het gevoel dat ik er niet alleen voor sta.
🙏 Elke vorm van steun, hoe klein ook, betekent meer dan woorden kunnen uitdrukken.
-
on 6/5/26
https://www.nieuwsblad.be/regio/oost-vlaanderen/denderregio/lebbeke/sinds-mijn-ongeval-leef-ik-elke-dag-met-ondraaglijke-pijn-shauni-29-vraagt-meer-begrip-voor-chronische-patienten/155194462.html?utm_campaign=share&utm_medium=referral&utm_source=hyperlink
- on 6/5/26
Collectors
Fundraiser organised for:
Nieuws
https://www.nieuwsblad.be/regio/oost-vlaanderen/denderregio/lebbeke/sinds-mijn-ongeval-leef-ik-elke-dag-met-ondraaglijke-pijn-shauni-29-vraagt-meer-begrip-voor-chronische-patienten/155194462.html?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_term=dso&utm_content=article&utm_campaign=seeding&fbclid=IwdGRjcASPqplleHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZAwzNTA2ODU1MzE3MjgAAR4MCkerWGkKhwcIw8pyvypP9lPQdcKRUBAVM2SxLbapDXxBdRoF9n6EG6qzAw_aem_F6AJruIZukhIb9sudrm1Vw
Fundraiser organised by:
S Van Nieuwenhove
Donations
-
Marc Meirte €10.00on 6/9/26
-
Anonymous €5.00on 6/7/26
-
Anonymous €10.00on 6/7/26
-
Anonymous €100.00
Onze paden kruide elkaar lang geleden. ik schrok toen ik dit zag veel beterschap meid ❤️ Onze paden kruide elkaar lang geleden. ik schrok toen ik dit zag veel beterschap meid ❤️
on 6/6/26 -
Chris Rebergen €25.00on 6/6/26