Hi!

Ik ben Laurenz, 35 jaar, en kreeg afgelopen zomer de diagnose HIV & CMV positief.

Mijn toen nog rustige, ongestoorde wereldje stortte baksteen voor baksteen in.

Ik deed altijd alles volgens het boekje: Heb mezelf altijd voldoende beschermd én ik nam de PreP-pil (PrEP is een pil die je beschermt tegen hiv, voor 99%…).

“U bent de 1% ineffectiviteit van PreP, meneer, het spijt ons…”

Al snel bleek dat ik met mijn vragen op weinig plaatsen terecht kon. Noch medische professionals, noch de brave homo- én heteroseksueel of eender wie in mijn omgeving kon mijn prangende vragen, die rezen als een perfecte cake in de oven en elke dag vermenigvuldigden, beantwoorden.

Het verbaasde mij sterk hoeveel onwetendheid er nog heerst rond HIV & AIDS en rond de mogelijke bij- en nawerkingen van

 1) de aanval van het virus 

 2) de shock bij diagnose

 3) de behandeling 

 4) de psychologische  gevolgen

allen jammer genoeg nog steeds gevoed door stigma.

Dit stigma en taboe wil ik graag mee helpen doorbreken door mijn verhaal in een boek te gieten en mensen bewust te maken van de mogelijke impact en bijwerkingen die deze ziekte en zijn behandeling(-en) eventueel met zich mee kan brengen. In het boek zal ik deels de wetenschappelijke, gestaafde kant bespreken, maar vooral ook mijn persoonlijke ervaringen, conflicten en psychologische gevolgen met jullie delen. Dit zal ik doen d.m.v. dagboekverhalen, getuigenissen en anekdotes aan jullie bloot te leggen. In een eventueel E-book zou ik werken met extra opnames, videodagboeken en fragmenten die ik bijhield doorheen mijn eerste 6 maanden in de HIV-rollercoaster.

Aan zo’n boek hangt uiteraard een prijskaartje en daarom organiseer ik deze steunactie. Ik ben opzoek naar mensen die me willen ondersteunen door middel van een donatie. 

Het zou fantastisch zijn mocht ik vele duwtjes in de rug krijgen zodat ik met dit boek mensen kan verderhelpen die hetzelfde pad bewandel(d)en en ze “begeleiden” in hun eigen zoektocht. Ik hoop hiermee in eerste instantie vragen te kunnen beantwoorden waar ik zelf geen antwoord op vond of waarop ik ze ternauwernood zélf moest gaan zoeken.  

Helpen jullie mij dit alles te bundelen tot een educatief, informatief en behulpzaam boek voor iedereen die mijn pad heeft bewandeld, nog moet bewandelen na mij, of voor gewoon voor geïnteresseerden en sympathisanten.

De onderwerpen die ik zal aankaarten en behandelen en waar ik over zal getuigen in mijn boek zijn o.a:

• foutieve, misleidende diagnoses, waardoor het virus nog later werd ontdekt.
• bijkomende CMV besmetting. HIV en CMV worden de “gevaarlijke pas de deux” genoemd.
• middelenmisbruik
• zelfmutilatie
• psychoses en psycho-dermatologische problemen die kunnen gepaard gaan met HIV en haar behandeling.
• onbegrip in het professionele leven dat vandaag de dag nog steeds kan leiden tot ontslag en verlies van inkomen.
• een opname in een psychiatrisch ziekenhuis.
• veroordeling van verren en naasten met als gevolg een wereld vol roddels, insinuaties en verzinsels, vaak nog spannender en amusanter dan een Prime Time TV programma.

Je merkt pas hoe weinig er over het humaan immunodeficiëntievirus te vinden is in de literatuur en/of ervaringsgerelateerde boekenlandschap wanneer je je er actief in begint te verdiepen. Dit terwijl het ooit een pandemie is geweest met een groter dodenaantal dan de Coronapandemie. 

Zelfs mijn eigen toegewezen medici (huisdokter, dermatoloog, psycholoog, psychiater,…) geven toe hier tijdens hun opleiding te weinig aandacht en tijd aan besteed te hebben, wat leidde tot frustratie.

Stigma, doofpot, taboe, discriminatie en onwetendheid: Het is blijkbaar nog steeds van deze tijd.

Lijkt dit jou een interessant onderwerp? 
Wil jij samen met mij hiermee aan de slag gaan? 

Dan is joúw duwtje in de rug, een donatie hóé klein ook, een enorme steun om mij m’n droom van het bijstaan en begeleiden van lotgenoten werkelijkheid te laten worden. Jíj kan mee het verschil maken en je krijgt er een eervolle vermelding bij, dat staat vast!

Lieve groetjes en alvast bedankt voor jullie tijd en eventuele steun!

Laurenz Hoorelbeke