Road against ARSACS

Op 1 november krijgt die datum voor mij een dubbele betekenis.

Op 1 november 2024 verloor ik mijn mama aan ARSACS. Dit jaar, exact 2 jaar later, loop ik een marathon. Niet zomaar een uitdaging, maar een eerbetoon — en een manier om iets terug te doen.

Daarom start ik een inzamelactie voor onderzoek naar ARSACS.
ARSACS (Autosomaal Recessieve Spastische Ataxie van Charlevoix-Saguenay) is een zeldzame, erfelijke neurologische aandoening. De ziekte tast het zenuwstelsel aan en veroorzaakt onder andere coördinatieproblemen, spierverstijving en evenwichtsstoornissen. Simpele bewegingen worden steeds moeilijker, en vandaag bestaat er helaas nog geen genezing.

Mijn mama heeft hier jarenlang tegen gevochten. Haar kracht en doorzettingsvermogen inspireren mij nog elke dag — en geven me de motivatie om die marathon uit te lopen.

Met deze actie wil ik niet alleen haar herdenken, maar ook bijdragen aan hoop. Hoop op meer onderzoek. Hoop op betere behandelingen. Hoop voor families die vandaag nog met deze ziekte leven.

Wil je mij (en haar) steunen?
Elke bijdrage, hoe klein ook, helpt. Kan je niet doneren? Delen betekent ook enorm veel.

Samen maken we het verschil. Voor mijn mama. Voor iedereen die vecht tegen ARSACS. 💛