Mijn naam is Amalie, ik ben 27 jaar en heb sinds april 2021 een diagnose gekregen van een traaggroeiende hersenstamtumor.

De tumor is moeilijk bereikbaar en kon niet operatief verwijderd worden. Na een intens traject van behandeling, waaronder radiotherapie, is de tumor gelukkig stabiel gebleven.

De behandeling heeft mijn leven gered, maar liet blijvende neurologische schade na. Vandaag leef ik met een linkszijdige hemiparese (verlamming met krachtverlies en spasticiteit), chronische zenuwpijn, evenwichtsstoornissen en verminderde fijne motoriek.

Ik draag dagelijks een voetorthese en gebruik vaak een wandelstok door evenwichtstoornissen. ’s Nachts heb ik bijkomende ondersteunende braces nodig. Door de hersenschade is volledige recuperatie niet mogelijk, maar dankzij blijvende intensieve revalidatie heb ik opnieuw leren stappen en kan ik blijven functioneren.

Ik volg blijvend multidisciplinaire therapie om achteruitgang te voorkomen:

• meerdere revalidatiesessies per week
• opvolging in de pijnkliniek
• regelmatige injecties tegen spasticiteit
• halfjaarlijkse MRI-controles voor de hersentumor
• neurologische opvolging

De tumor is momenteel stabiel, maar vraagt levenslange medische opvolging. Mijn hersentumor is zeldzaam aangezien het zich in de hersenstam bevindt die instaat voor levensnoodzakelijke functies als: hartslag, bloeddruk, ademhaling.. de tumor mag dus echt niet groter worden want anders beland ik in een levensbedreigende situatie. 

Naast de reguliere zorg investeer ik ook in aanvullende therapieën die mijn levenskwaliteit beter kunnen ondersteunen, zoals neuropsychologische begeleiding, traumatherapie, aangepaste training en pijnverlichtende behandelingen. Veel van deze ondersteuning wordt niet of slechts gedeeltelijk terugbetaald en daarvoor heb ik deze steunactie opgestart. 

Sinds 2021 heb ik mijn spaargeld ingezet voor medische kosten en hulpmiddelen. Ik ontvang een ziekte-uitkering, maar de bijkomende kosten van de behandelingen en hulpmiddelen blijven hoog. Ik ben erkend door de overheid met een zorgbudget, maar door de lange wachtlijsten is dit momenteel nog niet beschikbaar en kan dit nog 10 jaar duren. 

Mijn grootste wens is om zo zelfstandig mogelijk door het leven te kunnen gaan met de nodige hulp en aanpassingen, met de nodige ondersteuning, zonder mijn familie structureel te moeten belasten.

Met deze steunactie wil ik investeren in:

• noodzakelijke hulpmiddelen
• aanvullende therapieën
• aangepaste woon- en zorgondersteuning
• behoud van mobiliteit en zelfstandigheid

Ik blijf geloven in een toekomst waarin ik, ondanks mijn ziekte en beperking, een betekenisvol en zelfstandig leven kan uitbouwen.

Dankjewel om mijn verhaal te lezen en om mee het verschil te maken 🤍