Steun onze baby Ela met haar strijd tegen SMA
Onze lieve dochter van 1 jaar heeft spierziekte SMA type 1. Zonder behandeling kan ze maximaal 1 a 2 jaar leven
Onze dochter Ela heeft een spierziekte SMA type 1.Zonder behandeling zal Ela niet zelfstandig kunnen gaan zitten en zullen we binnen de eerste twee levensjaren afscheid van haar moeten nemen. Dat willen we niet en we zijn daarom in actie gekomen.
SMA type 1 is een ernstige aangeboren aandoening waarbij de zenuwcellen in het ruggenmerg de spieren niet goed aan kunnen sturen, waardoor kinderen in toenemende mate last krijgen van krachtsverlies van meerdere spieren van het lichaam.
Voor betere behandeling van deze spierziekte hebben ze in Verenigde Staten medicijnen ontwikkeld die niet verkrijgbaar zijn in Nederland. En daarom moeten we z.s.m. naar Verenigde Staten om die medicijnen te halen.
Natuurlijk is 100.000 euro niet genoeg maar dat is het deel dat we nodig hebben om voor Ela medicijnen te halen voor een betere behandeling tegen SMA type 1.
Our daughter Ela has SMA type 1, a muscle disease. Without treatment, Ela will not be able to sit up independently, and we will have to say goodbye to her within the first two years of her life. We don't want that to happen, so we've taken action.
SMA type 1 is a serious congenital condition in which the nerve cells in the spinal cord cannot properly control the muscles, causing children to increasingly experience weakness in several muscles throughout the body.
To improve the treatment of this muscle disease, medications have been developed in the United States that are not available in the Netherlands. Therefore, we need to travel to the United States as soon as possible to obtain these medications.
Of course, €100,000 isn't enough, but that's the amount we need to obtain medication for Ela to improve the treatment of SMA type 1.
Updates
Collectors
Fundraiser organised by:
