Steun Prins Mauro in zijn strijd tegen de ziekte van Duchenne
Helpen jullie mee te voorzien in een aangepast leven voor Mauro?
Mauro werd geboren op 28 april 2020. We merkten snel op dat Mauro de mijlpalen later behaalde dan zijn leeftijdsgenootjes en kwamen terecht in een medische mallemolen. Op 22 maart 2023 kregen we de hartverscheurende diagnose, de ziekte van Duchenne. Onze wereld stortte in.
De ziekte van Duchenne is een ziekte waarbij de spieren langzaam afsterven en vervangen worden door littekenweefsel. Mauro zal zijn mobiliteit verliezen en uiteindelijk zullen ook zijn hart en longen aangetast worden. De levensverwachting bij de ziekte van Duchenne is 15 tot 35 jaar.
We moeten ons leven volledig aanpassen en o.a. een rolstoelbus aankopen, onze woning moet volledig aangepast worden naar de noden van Mauro, een aangepaste bad- en slaapkamer installeren op de benedenverdieping, aangepast toilet,…
Ondertussen strijden we ook voor de goedkeuring van het medicijn ´Translarna´ in België.
Helpen jullie Mauro een handje?
Hartelijk bedankt!❤️
Voor meer info kan je eens kijken op @prins.mauro op facebook of instagram.
❤️
-
on 8/23/25
-
on 8/17/24
Ondertussen hebben we een rolstoelbus aangekocht. Nu moeten we hem nog volledig laten aanpassen naar de noden van Mauro.
De aanpassingen aan de woning zijn we in samenspraak met ergotherapeuten en architecten aan het bekijken. Midden september zullen we de eerste plannen te zien krijgen en een raming van alle kosten. De verbouwingen beginnen dringend te worden. Mauro weegt al ruim 20kg en we moeten hem steeds de trap op en af dragen.
❤️
