steun voor ons dapper zoontje dat vecht tegen HLH

Ons zoontje werd geboren met de zeldzame ziekte HLH (Hemofagocytische lymfohistiocytose).

Toen hij 6 weken oud was, kregen we na vele onderzoeken in het ziekenhuis van Leuven eindelijk een diagnose. Vanaf dat moment begon een lange en zware medische weg.niet alleen het medische maar ook het gezin werd erdoor geraakt heb ook nog 3grote schoolgaande thuis waar veel van gevraagt werd heel hun leven dat ze kende werd een beetje anders  mijn man ging ook dagelijks werken en daarna kwam die dagelijks langs  dit combineren was ook niet makkelijk voor ons 

We moesten voortdurend op controle en al snel werd hij erg ziek. Uiteindelijk hebben we 9 maanden in isolatie in het ziekenhuis geleefd om hem te beschermen tegen infecties ik mama zat 24 u naast hem om voor hem te zorgen samen met verpleging ziekenhuis

In juni kreeg hij een zware chemokuur waarna een  stamceltransplantatie volgde. Helaas kregen we in september  het moeilijke nieuws dat de transplantatie niet was aangeslagen. De artsen probeerden daarna nog een “boost”, maar ook die sloeg jammer genoeg niet aan.

Op dit moment stond er een tweede transplantatie gepland, maar die hebben de artsen voorlopig on hold gezet omdat ze eerst extra onderzoeken willen doen. Ze maken zich zorgen omdat zijn motorische ontwikkeling niet helemaal verloopt zoals verwacht.

Door deze motorische achterstand heeft ons zoontje ook extra ondersteuning nodig. Zo heeft hij een op maat gemaakte stoel nodig om te leren zitten en zijn hoofdje beter recht te kunnen houden.we mogen nu 1 gebruiken van het ziekenhuis tot zijn stoel  gemaakt is   Daarnaast komt er elke dag verpleging en een kinesist langs om hem te helpen en te begeleiden in zijn ontwikkeling. Binnenkort zal hij ook een drukpak op maat krijgen dat hem kan helpen bij zijn spierontwikkeling en houding. Helaas zijn dit allemaal kosten die wij zelf grotendeels moeten dragen.

Ondertussen proberen wij als gezin alles te doen om hem te helpen en zo veel mogelijk bij hem te zijn en voor hem te zorgen . Maar na bijna een jaar ziekenhuis, behandelingen, therapieën en constante verplaatsingen zijn er ook heel veel kosten bij ons terechtgekomen. Daardoor zijn we financieel in een erg moeilijke situatie beland. de negen maanden dat myson in ziekenhuis lag heb ik onmiddelijk verzekering genomen maar omdat hij al in ziekenhuis verblijfde voor de verzekering van start ging moest hij eerst worden ontslagen en dan weer opgenomen worden dan zou de verzekering van start zijn gegaan maar in ons geval 9 maanden doorlopend in ziekenhuis in isolatie gezeten nu vandaag mag ik niet gaan werken om voor mijn zoontje te zorgen want hij mag niet  naar opvang om infecties te vermijden dus werken zit er voor mij nog niet in wat ik heel spijtig vind want ik deed mijn werk graag maar de gezondheid van mijn zoontje is toch prioriteit en nu valt ook mijn medisch verlof weg die ik al maanden neem om mijn zoontje te verzorgen dat valt weg doordat ik mijn aantal maanden heb genomen 

Daarom vinden we het ontzettend moeilijk, maar voelen we ons genoodzaakt om hulp te vragen.

Elke bijdrage – groot of klein – helpt ons om:

• medische kosten te dragen

• verplaatsingen naar het ziekenhuis te betalen

• hulpmiddelen en therapieën voor ons zoontje te bekostigen

• en hem de zorg te geven die hij zo hard nodig heeft

Ook het delen van deze actie helpt ons enorm.

Bedankt aan iedereen die ons steunt, meeleeft en aan ons denkt. ❤️