Actieve rolstoel

Monique: 

Monique van der Zalm, geboren op 25-08-1981. 
Monique heeft een licht verstandelijke beperking en woont daarom begeleid binnen een zorginstelling. Monique heeft naast haar licht verstandelijke beperking de zeldzame spierziekte HSP 5, type 10. 

Wat houdt de spierziekte HSP 5, type 10 precies in? 

Hereditaire spastische paraparese (HSP) is een erfelijke aandoening van het ruggenmerg. De ziekte veroorzaakt een langzaam toenemende stijfheid en spasticiteit in beide benen. HSP behoort tot een groep van zeldzame neurologische bewegingsstoornissen.

Bij de pure vorm is er voornamelijk langzaam toenemende stijfheid (spasticiteit) en zwakte in beide benen, met een afwijkend looppatroon. Ook gevoelsstoornissen, pijn, depressie, vermoeidheid, slaap-, balans-, blaas- en darmproblemen kunnen hierbij voorkomen.
Bij de gecompliceerde vorm kunnen ook coördinatie­stoornissen, cognitieve stoornissen zoals geheugen- en leerproblemen, aandacht stoornissen, problemen met articuleren, epilepsie, scherp zien, doofheid, huid en mogelijk dunner worden van de spieren in handen en voeten optreden. 

Geschiedenis Monique: 

Monique was bij binnenkomst binnen de instelling een vrouw wat volop in het leven stond, had wel een licht verstandelijke beperking maar deed alles wat iedere vrouw van haar leeftijd zou doen, was actief, kon lopen, rennen, noem het maar op totdat de zeldzame spierziekte werd geconstateerd… Door deze spierziekte ervaarde Monique periodes van somberheid en zelfs suïcidepogingen.. Haar vrijheid werd haar afgenomen en haar lichaam deed niet meer de dingen die ze voorheen wel deed.. Naast de spierziekte kreeg  Monique ook nog is de diagnose kanker.. Haar levensduur is hierdoor onzeker en ze wil graag de tijd die ze nog heeft in vrijheid doorbrengen.. Door Monique haar lichamelijke beperkingen is ze uiteindelijk bedlegerig geworden, dit heeft al haar vrijheid afgenomen.. Op dit moment wordt Monique behandeld in het ziekenhuis en krijgt ze een operatie voor een Baclofen pomp, Baclofen is een spierverslapper en een veelgebruikte medicijn voor de behandeling van spasticiteit, dit zou Monique uiteindelijk kunnen helpen om weer iets meer vrijheid te ervaren. Lopen zal Monique nooit meer kunnen maar in een rolstoel zitten zou toch wel echt meer vrijheid opleveren. 

Wat zou Monique graag willen? 

Een actieve rolstoel op maat waardoor Monique toch weer het gevoel van vrijheid kan ervaren. Door middel van de actieve rolstoel zou Monique weer kunnen handbiken, sporten en weer zelfstandig haar huishouden volbrengen. 

Doordat Monique in een 24 uurs instelling woont door haar licht verstandelijke beperking word deze rolstoel niet vergoed door de WLZ regeling, de kosten van de rolstoel zijn al vier keer afgekeurd en de kosten van €10.000 euro zijn zoals de meeste weten te duur om zelf te vergoeden. 

Hierdoor zouden we graag een doneer actie willen opzetten voor Monique zodat ze haar vrijheid en zelfstandigheid weer terug zal krijgen.