een hulpkreet van ons gezin van zeven met twee  gehandicapten kinderen. 

Kimyla 1-03-2017 en Jayla 11-01-2020

Kimyla is geboren met Spina-Bifida in de volksmond wordt dit een openrug genoemnd. Daarnaast heeft zij het lumbaal syndroom en een tumor. Maar wat dit inhoudt dat is erg complex. Mede door een onkundige arts komen wij geen steek verder. 

Kimyla is een lief en geweldig meisje wat bang is voor alles wat met dokters te maken heeft of vreemd is  (na alles wat ze mee heeft gemaakt op medisch vlak, er zijn haar zoveel medische fouten aangedaan daar kan ik met mijn kop niet bij. Daarnaast steekt iedereen zijn kop in het zand!) 
We willen met alls liefde  voor haar zorgen.  Dit kan alleen als wij krijgen wat de zorg dragelijk maakt en wat zij hierin nodig heeft. 

Voor Kimyla hebben wij een slaapkamer en badkamer beneden nodig. Maar bij ons huidige huis kan dit niet

Alternatief was een trap lift maar daar schieten we echt niet mee op , want de rolstoel staat beneden. Daarnaast heeft Kimyla geen rolstoel boven en kan als ze deze daar al zal hebben zich hiermee niet kunnen verplaatsten. Dit omdat gewoonweg dit huis hier niet voor gemaakt is. 

Ik als moeder loop heel de dag te tillen met een meisje van 15 kilo van boven naar beneden en weer terug want ze moet wel gedoucht worden. Ook moet zij weer verschoond worden want ze is helaas niet meer zindelijk door haar medische problematiek. 

Dit vergt veel van mijn rug. En arbo technisch gezien mag een hulp verlener haar ook niet meer tillen. Dit zorgt dus weer voor een groot probleem. 
 

Jayla is een meisje van bijna twee met het syndroom van down. 

Ons gelukje noemen we der altijd 

Want ze is zo geweldig. Ze loopt helaas achter door ook weer onder andere medisch falen en het niet gehoord worden. Ze loopt nog niet praten is papa mama en bah. Ze kon meer maar door een  hartstilstand heeft zij schade opgelopen. 

Eten is op en af dus vaak sondevoeding met een pomo.

Alle zorg komt bij ons terecht en niemand maar dan ook niemand kan ons helpen. een ander huis met badkamer en slaapkamers voor de twee meiden beneden 

Dat zal heel veel uitmaken. 
Alleen al trap op en af met een kind van 9 kilo en daarna een van 15 kilo. Het van bed naar douche en weer terug tillen aankleden en weer naar beneden brengen. Heel zwaar met daarnaast nog een gezin draaiende te houden. 

Een andere woning met slaapkamers voor de meiden en badkamer waar de meiden in gedoucht en verschoond kunnen worden beneden  zal al zoveel schelen in de zorg voor deze geweldige meiden 

Financieel is dit helaas niet haalbaar. om dit in een korte tijd voor elkaar te krijgen 

maar de tijd dringt want Kimyla kan steeds minder waardoor stil zitten haar gewicht toe neemt 

wij gaan geld van de donatie een gepast huis zoeken 

denkend aan dat de badkamer wel aangepast moet worden wegens de douchestoelen voor de meiden 

drempels verwijderen , de voordeur rijplaten , schuifdeuren inplaats van openslaan deuren zodat ze zelf in en uit kunnen 

de keuken  een deel lager laten maken zodat de meiden dalijk zelf der brood kunnen maken en wel zo ver mogelijk zelfstandig kunnen worden thuis 

de arts schrijft geen beleid waardoor we overal het antwoord nee krijgen we hebben 3 mensen van de WMO om onze zaak heen de Ergotherapie arts van het revalidatiecentrum niemand niemand krijgt het geregeld zonder een duidelijk beleid van de arts