OPROEP

De reumapatiëntenvereniging moet in stand gehouden worden!!!

Moeten wij ons werk voor mensen met reuma stoppen??

Help ons door een bijdrage te leveren, zodat onze leden met diverse vormen van reuma kunnen blijven deelnemen aan onze beweeggroepen!!

Achtergrond

De aandoening reuma

Reuma is een verzamelnaam voor meer dan 100 verschillende aandoeningen van je  ‘bewegingsapparaat’, die niet door een ongeval zijn veroorzaakt. Je ‘bewegingsapparaat’ bestaat uit je gewrichten, spieren, pezen en botten. Het zorgt ervoor dat je je lichaam kan bewegen. Bij sommige reumatische aandoeningen zijn ook de organen betrokken. Organen zijn bijvoorbeeld je longen, je hart of je nieren. Iedereen kan reuma krijgen, op elke leeftijd. Er zijn dus ook kinderen met een vorm van reuma. Een op de negen mensen in Nederland heeft een vorm van reuma. En elke dag komen er 700 mensen bij. 

Reuma kan je kwaliteit van leven flink beïnvloeden. 

Ruim 2 miljoen mensen leven dagelijks met pijn, stijfheid en vermoeidheid door hun reuma. Bij de meeste vormen van reuma zijn de klachten goed te behandelen. 

Maar reuma zelf is nog niet te genezen. Vaak is reuma onzichtbaar. Het is aan de buitenkant meestal niet te zien.

Er bestaan een paar grote groepen van reuma:

• artrose
• auto-immuunziekten/ontstekingsreuma
• jicht
• osteoporose
• weke delen-reuma

De oorzaak van de meeste vormen van reuma is nog onbekend. Waarschijnlijk spelen verschillende oorzaken een rol. De meeste reumatische aandoeningen geven heel langdurig klachten. Dan noem je het ‘chronisch’. Met een goede behandeling kunnen de klachten wel verminderen.

Persoonlijk verhaal:

Het eerste jaar nadat Evelien haar reuma diagnose hoorde, ging het alleen maar slechter. Ze moest haar droom als fulltime leerkracht in het basisonderwijs vaarwel zeggen en viel steeds meer af door de bijwerkingen van haar reuma-medicijnen. Het roer moest om. Evelien nam zelf de regie in handen. Ze vecht nu niet meer tegen de altijd aanwezige vermoeidheid, maar beseft dat ze het hand in hand met de reuma moet doen in haar leven.

Evelien houdt van wielrennen. Ze brengt het liefst uren door op haar racefiets. Tot ze op een gegeven moment last van haar knie krijgt en het fietsen pijn blijft doen. Als bezige bij laat ze zich hierdoor niet uit het veld slaan en fietst ze geen 100 kilometer meer, maar 50 kilometer. Na een backpackvakantie krijgt ze ook last van haar enkel en niet veel later begint ze ook pijn te krijgen aan haar pols. Evelien: ‘Hier klopt iets niet, kreeg ik toen door. Ik was al bij diverse fysiotherapeuten geweest omdat ik dacht dat het sport gerelateerd was. Maar daar kwam niets uit. Mijn nieuwe huisarts stuurde me uiteindelijk door naar het ziekenhuis voor meerdere onderzoeken en bloedonderzoek en daar kwam een hoge ontstekingswaarde uit. In de zomer van 2015 kreeg ik uiteindelijk de diagnose ongeclassificeerde artritis omdat het bij mij gek genoeg alleen aan de rechterkant zit. Deze vorm wordt behandeld als ‘gewone’ reumatoïde artritis.’

Een klap

Evelien krijgt een flinke tik door de diagnose. Vooral mentaal heeft ze het zwaar. ‘Ineens ben je een patiënt die aan de medicijnen zit, terwijl ik altijd zo sportief was. Een enorme klap was het.’ Ze werkt op dat moment nog steeds fulltime als leerkracht in het onderwijs en maakt ook nog de gymopleiding af. Ondertussen heeft ze veel last van de medicijnen waardoor ze steeds misselijk is en minder eet. ‘Ik viel meer dan 10 kilo af en was zo moe. Een jaar na de diagnose ging het niet meer en ben ik uitgevallen. Ik wilde er niet aan toegeven, wilde gewoon meedraaien in de maatschappij. Maar het lukte echt niet meer. Ik wilde zo graag voor de klas staan, maar de dagen waren veel te lang voor me. Ik was kapot.’

Lijf haalt je in

Een ster in het negeren van de signalen was ze, zo omschrijft Evelien het zelf. Maar daar trapt je lichaam niet in. ‘De constante vermoeidheid zorgt ervoor dat je lichaam zelf de grens aangeeft. Je lijft haalt je in. Ik wilde veranderen en de regie over mijn leven weer terugkrijgen. Ik ben me gaan verdiepen in voeding en heb een diëtist gezocht die ook verstand heeft van reuma. Dat gaat nu zo goed dat ik de medicatie heb kunnen afbouwen en inmiddels helemaal medicijnvrij ben.’

Rust pakken

‘Wat ik vooral leerde tijdens mijn persoonlijke ontwikkeling in die periode, is dat ik het gevecht van de reuma en de vermoeidheid niet kan winnen. Maar dat is lastig als je, zoals ik, een controlfreak en perfectionist bent. Dat gaat niet samen. Ik leerde dat ik het hand in hand moet doen, samen met de reuma. Rust pakken en mijn batterij weer opladen als dat nodig is. Ik werk nu met een weekplanner. Daarin plan ik niet eerst mijn afspraken, maar kijk ik waar ik mijn rustmomenten kan inplannen. Zo kan ik genoeg leuke dingen doen, maar zeg ik ook regelmatig ‘nee’. Dat is helaas geen proces dat je in een weekendje kunt leren, daar doe je jaren over. Maar het werkt zeker voor mij.

Onze organisatie

De Reumapatiëntenvereniging (RPV) 's-Hertogenbosch e.o. is opgericht in 1977 en ingeschreven bij de Kamer van Koophandel. De RPV telt totaal een kleine 500 leden in een gebied rondom de kerngemeente 's-Hertogenbosch, met daarnaast het gebied de Bommelerwaard rondom de kerngemeente Zaltbommel. Onze leden zijn van alle leeftijden met allerlei reumatische aandoeningen zoals reumatoïde artritis (RA), axiale SpA (ziekte van Bechterew), artrose, psoriasis, artritis psoriatica, fibromyalgie, etc.

Doelstelling RPV
De RPV stelt zich als doel de belangen van reumapatiënten zo goed mogelijk te behartigen en mensen met elkaar in contact te brengen. Een vereniging voor en door mensen met een reumatische aandoening. Zij organiseert daartoe allerlei activiteiten, waarover u op onze website de nodige informatie kunt lezen. Daarom hanteren wij de lijfspreuk: "STA EVEN STIL BIJ REUMA".

Bestuur

Het bestuur van de RPV ’s-Hertogenbosch e.o. wordt gevormd door een vijftal bestuursleden, 2 mannen en 3 vrouwen, die zich geheel vrijwillig inzetten voor de vereniging. Een voorzitter, een penningmeester, een secretaris, een ombudsvrouw en hoofdcoördinator beweeggroepen en een bestuurslid activiteiten.  Een hecht team dat al vele jaren op een deskundige en vriendschappelijke manier samenwerkt.

Activiteiten

• Een belangrijke taak van de Reumapatiëntenvereniging (RPV) ’s-Hertogenbosch e.o. is het aanbieden van beweegtherapie. Deze bestaat uit Hydrotherapie-beweeggroepen, Bechterew-beweeggroep en een Droge beweeggroep. Alle groepen staan onder leiding van een gediplomeerde fysiotherapeut, oefentherapeut-Cesar of -Mensendieck. Hydrotherapie is bestemd voor mensen met een reumatische aandoening zoals RA/Artrose/Fibromyalgie/etc en zij oefenen in warm water, met of zonder oefenmaterialen.
  Alle zwembaden hebben een watertemperatuur van minimaal 32° C. Deze temperatuur is een ‘standaard’ die aangehouden wordt voor mensen met een reumatische aandoening. Men voelt dit als aangenaam, waarbij het oefenen meer resultaat geeft.

De Bechterew-beweeggroep en de Droge beweeggroep oefenen in een sportlocatie m.b.v. eigen oefenmaterialen. Eveneens onder leiding van fysiotherapeuten.

Door deze vormen van beweegtherapie voelen mensen met een reumatische aandoening zich beter en hebben minder pijn, kunnen beter bewegen, krijgen meer energie en kunnen volstaan met minder medicijnen. Zelfs kan men aan het arbeidsproces deel blijven nemen.

• De vereniging organiseert regelmatig voorlichtingsbijeenkomsten die druk bezocht worden. Deze bijeenkomsten worden gepresenteerd door artsen, therapeuten, onderzoekers en andere professionele deskundigen. Wij beschikken over een uitgebreid netwerk hiervoor.

Ook onze website www.rpvdenbosch.nl is hier een uitstekend middel voor.

Door gerichte voorlichting te geven over allerlei reumatische aandoeningen en aanverwante zaken door deskundigen, geeft men mensen meer kennis over hun aandoening, meer inzicht in de gevolgen maar ook over de mogelijkheden die er nog wél zijn. Kennis en inzicht is vaak cruciaal voor het individu.

• De vereniging geeft eens per kwartaal het reumamagazine ‘In Vogelvlucht’ uit waarin alles over reuma etc. behandeld wordt. Het magazine staat goed aangeschreven.

Hiervoor geldt hetzelfde als onder b. Daarnaast kunnen wij de leden op de hoogte houden van de laatste ontwikkelingen op het gebied van reuma. 

Bovendien kunnen de leden zich op deze manier beter betrokken voelen bij het wel en wee van de vereniging.

• Daarnaast organiseert de vereniging diverse ‘lotgenoten activiteiten’ zoals een jaarlijkse kerstviering, een bus dagreis, excursies, kunstexposities door leden, etc.

Heel belangrijk is het ‘lotgenotencontact’, zeker voor mensen die alleen zijn of niet kunnen of willen praten met anderen die weinig over reuma weten. Men voelt zich hierbij begrepen en men kan informatie uitwisselen over bijvoorbeeld het gebruik van bepaalde medicatie. Ook ‘je verhaal kwijt kunnen’ is van belang. 

• Onze ombudsvrouw is de contactpersoon voor leden die informatie willen, een gesprek of bezoek willen, hun verhaal kwijt willen, hulp willen bij problemen oplossen, kortom onze veel omvattende belangenbehartiging.

Erg belangrijk om op de hoogte te blijven van wat er zoal speelt onder je leden. Als wij leden kunnen helpen met bepaalde problemen is dat heel zinvol. Ook kunnen wij leden doorverwijzen naar deskundigen op een bepaald gebied. Vaak is de ombudsvrouw voor velen ook een vertrouwenspersoon met wie men makkelijker praat en die weet waarover men praat. 

Doelstelling Steunactie

De reden van deze steunactie is de volgende.

Het grootste deel van onze inkomsten, namelijk de jaarlijkse subsidie van ReumaNederland, komt volledig te vervallen. M.i.v. 1 januari 2024 stopt deze subsidie.

U zult begrijpen dat zonder deze subsidie de vereniging niet meer kan bestaan. Het zou een ramp zijn voor al onze leden, indien zij niet meer bij ons terecht kunnen voor o.a.  de broodnodige beweegtherapie, de voorlichting en andersoortige bijeenkomsten. Dit zou grote schade aanrichten aan hun gezondheid met alle gevolgen van dien. 

Onze doelstelling is en blijft namelijk: 

• om al die mensen met een reumatische aandoening de mogelijkheid te blijven bieden om onder deskundige begeleiding beweegtherapie te kunnen volgen;
• zoveel mogelijk informatie over de diverse reumatische aandoeningen en aanverwante zaken aan te kunnen bieden;
• lotgenotenbijeenkomsten te kunnen blijven organiseren t.b.v. het sociale contact en de vereenzaming;
• leden te kunnen blijven ondersteunen en een luisterend oor te kunnen bieden m.a.w. belangenbehartiging.

Dit alles kost veel geld en zal op een of andere manier gefinancierd dienen te worden.

Daarom willen wij u om een bijdrage vragen.

Het jaarlijks benodigde bedrag bedraagt:.………€ 45.000,--

Van dit bedrag zijn de andere inkomsten (lidmaatschap, bijdragen, etc.) reeds afgetrokken.

Daarom deze oproep:  

‘Laat ons niet in de steek, houd de vereniging in stand!’

Bestuur 

Reumapatiëntenvereniging ’s-Hertogenbosch e.o.