Beste mensen, lotgenoten en donateurs,

Mijn verhaal – een jarenlange zoektocht naar antwoorden

Al meer dan 35 jaar leef ik met een zeldzame ontspoorde progressieve, nog steeds niet volledig gediagnosticeerde aandoening. Sinds kind waren er buikpijnen. Ernstige inwendige buikcrisissen in 1992, 2004 en 2020 gingen gepaard met neurologische uitvalsverschijnselen en zware inwendige klachten. Ondanks duizenden pagina’s medische verslagen, afwijkende onderzoeken en laboresultaten werd de onderliggende oorzaak jarenlang niet gevonden en ontbrak een multidisciplinaire aanpak.

In 2016 werd een dreigend hartinfarct gelukkig tijdig voorkomen door drie stentplaatsingen in de zogenaamde “widowmaker”. Toch werden mijn jarenlange maag-darm-, neurologische en andere lichamelijke problemen onvoldoende verder onderzocht of naar de juiste gespecialiseerde disciplines doorverwezen.

Na de derde ernstige buikpijncrisis met neurologische sensorische uitval en bijnierontregelingen, lever en nierstoornissen, 100 LABO afwijkingen op spieren ook, verslechterde mijn toestand sterk. Ik ging van verdringing, coping, aanvaarding regelrecht naar een nog groter hel met niet alleen gevoelsuitvallen neurologisch en vasculaire problematieken maar naar een regelrechte hel van elke second pijnen, kruipend van Wc pot naar het bed met een motiliteitsstoornis op mijn darmen waardoor defecatie nodig is.

Pas vanaf 2022 werd de schade iets grondiger onderzocht, waarbij inmiddels onomkeerbare lichamelijke, neurologische en vasculaire gevolgen waren ontstaan. Sindsdien ervaar ik vrijwel voortdurend hevige pijn en een verdere achteruitgang. De lijst doorgemaakte gezondheidproblemen is ondertussen een werkstuk van 40 blz. van mijn huisarts via een IA tool en de opsommingslijst op verslagen is ondertussen 2 blz. alsof ik een automaat ben die continue meer defect ga zonder de oorzaak te zoeken of een oplossing te zoeken. 

Na COVID en twee vaccinaties namen de klachten nog verder toe en werden ook uiterlijke gevolgen zichtbaar. Onderzoeken brachten onder meer afwijkingen aan het beenmerg, CD34-cellen, mitochondriale DNA-disfunctie, ernstige dysbiose, chronische darmontsteking en neurotoxische problematiek, autoimmuun gladde spierafwijkingen aan het licht. Maar veel werd door prive artsen en kliniek gevonden met LABO onderzoeken in USA die tot een bedrag van 6000 euro alleen bedroegen zonder de 6 jaar lange voedingssupplementen en andere medicatie bij de apotheek van meer dan 2600 euro per jaar. Toch bleef een samenhangende diagnose en behandeling uit.

In de afgelopen jaren volgden onderzoeken en behandelingen in verschillende universitaire en regionale ziekenhuizen. Door het gebrek aan samenhang in mijn dossier raakte ik steeds opnieuw van het kastje naar de muur. Dit kostte ons inmiddels meer dan €80.000 aan consultaties, onderzoeken, therapieën, pijnbehandeling en medicatie, zonder dat de oorzaak van mijn problemen werd opgelost.

Mijn gezondheid is ondertussen dramatisch verslechterd. Ik leef dagelijks met ondraaglijke spier- en zenuwpijnen, neurologische uitval, extreme vermoeidheid, nul normaal lichamelijke belevingsgevoel, slaapproblematieken, 100 onverklaarbare veranderende lichamelijk en neurologische symptomen, immobiliteit en ernstige beperkingen op alle vlakken. Zelfs gewone dagelijkse activiteiten zijn vaak nauwelijks nog mogelijk.

Na een hysterectomie in 2023 werd in december 2025 bovendien een zeldzame kwaadaardige huidkanker vastgesteld die zich via het lymfestelsel kan verspreiden. Ondanks onze hoop op gespecialiseerde hulp bij het Instituut Jules Bordet bleef ook daar het verband met mijn complexe inwendige en neurologische problematiek onduidelijk. De Sentinel werd dus niet nodig gevonden voor de derde opinie om te weten te komen of de huidkanker lymfatische verspreid was, gezien ik het overal voel. Verdere onderzoeken en doorverwijzingen brachten opnieuw weinig antwoorden.

Vandaag weten we nog steeds niet precies tegen welke ziekte ik vecht. De immunoglobinetherapie die tijdelijk(zelfbetalend) werd toegediend in een privékliniek moest worden stopgezet en sindsdien zijn de pijn en neurologische klachten alleen maar toegenomen, maar kan ik daar ook niet meer terecht gezien ik terug multi disciplinaire aanmelding kreeg via oncologie terug naar inwendige en infectieziekten. Maar zelfs na 5 maanden weer gepasseerd in onmenselijk pijnlijden is er geen voortgang noch een multi disciplinaire aanpak plots mogelijk, nog immunologisch, noch genetisch, terwijl het wel vermeld stond op het vorige verslag. Hoe meer men dit dossier hier bekijkt, hoe minder men nog wil doen om de oorzaak en de juiste schade te kunnen juist labelen dus is er op geen enkel vlak nog hulp en kan ik ook niet meer met hangende pootjes terecht naar de prive kliniek die het niet leuk vond dat ik terug op infectie en inwendige ziekten terecht kwam. Overal ben ik eerlijk geweest over de hele lijn en het heeft alleen maar meer blokkades en onwil gegeven.

Met een medisch pensioen van slechts €930 per maand zijn onze financiële mogelijkheden volledig uitgeput, terwijl de medische kosten blijven oplopen en ik zo niet verder kan. Een volledig nieuwe belichting is dan ook nodig om de huidige stand van zaken nog te redden wat er nog te redden valt en juiste behandeling en pijnverlichting te krijgen, die er nu op 1 september onbestaande nog is en dit met zo een dossier. Het FOD is opnieuw aangevraagd, maar zelf dan is er max. 200 euro extra, hetgeen nog altijd geen minimuminkomen geeft na 37 jaren progressief ziek werken met een maandelijkse medicatie kost van rond de 500 euro.

Ondertussen tel ik meer dan 200 opgeslagen verslagen files en kan ik de vreselijk schokkende foto’s van mijn bloeden darmen en urine, mijn huiduitslagen en gesprongen bloedvaatjes zelfs hier niet tonen maar zou ik het wel moeten doen. Ik denk niet dat ze het op deze site zouden toelaten om zoiets schokkend te posten.

100 smeekbedes voor hulp in volle pijn, 6 jaar meer liggend dan zittend nog richting zoekende om juiste artsen te vinden. Met mails naar diverse verenigingen, hulpgroepen en Ministers. Mijn eigen mutualiteit die me door terug werken te sturen in 2004 als een zombie, zonder chronische statuut en nul info over mijn rechten, ook nog eens in een statutaire zeldzaam hiaat deed belanden, totaal in de soep gedraaid nu mijn einde zie naderen en mijn laatste wilsbeschikking en euthanasieverklaring neergelegd werd op mijn gemeente. Ik wil heel graag leven, maar dit is niet alleen chronische pijn, dit begint stilaan inhumaan en ook zwaar levensbedreigend te worden, gezien de verminderde cardiale toestand en geen nazicht op lymfatische verspreiding noch nazicht van CD34 cellen.

De contacten met NL werden reeds gelegd om het te kunnen aanmelden via de huisarts aan een Triageteam. Als men het daar wil verder onderzoeken kan dat alleen met nieuwe financiële hulp want alle bronnen zijn drooggelegd en alles wat kon online verkocht worden is de deur uit en opgesoupeerd aan nutteloze artsen die mij weigeren om me te ontvangen voor een multi disciplinair team en zo de bal continue mis hebben geslagen en de toestand verergeren blijft men louter weer eens andere pijntherapie geeft zonder aanpak oorzaak, wachtende op de volgende aanval en volgende huidkankerplek om de Sentinel te doen. Een E-attest werd me ook niet gegund, men weet het niet maar deze medische dwaling mag precies het daglicht niet meer zien. De onwil is te groot om nog langer tijd, energie en geld te verkwisten in België en ik had dag 1 naar NL moeten gaan ipv tijd, energie en meer dan 80.000 euro nutteloos de wc pot in te gooien.

COLD CASE ontspoord en geclassificeerd en alle deuren dicht!!!!!!

Daarom vragen wij om uw steun. Elke bijdrage, groot of klein, kan helpen om verdere gespecialiseerde onderzoeken, consultaties en noodzakelijke behandelingen mogelijk te maken.

U kunt er misschien niet honderd levens mee dienen, maar u kunt wel helpen om het mijne dragelijker te maken en te redden.

Hartelijk dank voor uw steun, medeleven en hulp.
We verwachten niets meer, maar blijven hopen op hulp langs elke mogelijke weg.

De 3 blz. lijst van deze helle tocht in een doolhof zonder dag 1 juiste oorzaakbepaling, gevolg na gevolg, wordt op vraag toegestuurd aan wie ze wil lezen.

Mensen die zich hierin herkennen mogen altijd contact opnemen want mijn infobronnen zijn stilaan allen opgebruikt met nul doorzicht en zoveel puzzelstukken is de onwil groter dan ooit en dat na 40 jaar anno 2026 in ondragelijk lijden met verhoging van mortiliteitsgraad.