De broertjes Manuel (3) en Olivier (1) hebben de spierziekte van Duchenne!

De broertjes Manuel (3) en Olivier (1) hebben de spierziekte van Duchenne!

Zij zullen in de komende jaren alle controle over spieren verliezen. Een geschikt huis kunnen de ouders alleen niet betalen.

 

Doneer Wees de eerste om deze actie te steunen!

Beschikbaar in:  Nederlands

Beste familie en vrienden,

In februari kregen mijn broer Bastian en zijn vrouw Hannah het nieuws dat hun twee zoons, Manuel (3 jaar oud) en Olivier (1 jaar oud), de spierziekte van Duchenne hebben. Dit betekent dat hun spieren geleidelijk aan kracht zullen verliezen, wat uiteindelijk leidt tot verlies van mobiliteit. Deze progressieve ziekte zal er waarschijnlijk voor zorgen dat de jongens op jonge leeftijd een rolstoel nodig hebben. Het huis waarin ze nu wonen is niet geschikt voor hun toekomstige behoeften.

Verhuizen dus.

Bastian en Hannah wonen momenteel in Houten, een dorp centraal gelegen in Nederland. Houten is waar hun familie, vrienden, school en kerk zijn. Deze gemeenschap omringt hen en biedt de broodnodige steun. Bovendien stelt wonen in Houten hen in staat om hun banen te behouden, wat cruciaal is voor het betalen van een hypotheek.

Doel

Bastian en Hannah hebben met de bank gesproken en kunnen momenteel een huis van rond de €600.000 bekostigen. Echter, huizen die geschikt zijn voor hun toekomstige behoeften kosten tenminste €800.000. Daarom proberen we €150.000 in te zamelen om hen te helpen een geschikt huis te vinden.

Wanneer willen ze verhuizen?

Manuel is bijna 4 jaar oud en de eerste symptomen beginnen zich te vertonen. Het is mogelijk dat hij tegen de leeftijd van 6 jaar een rolstoel nodig heeft. Daarom willen Bastian en Hannah uiterlijk in juni 2026 in hun nieuwe huis wonen. Dit betekent dat ze nu op zoek zijn naar een huis, zodat er tijd is voor de verhuizing en eventuele aanpassingen.

Jullie donaties zullen direct worden gebruikt voor:

  • Het kopen van een geschikt huis
  • Het aanpassen van de slaapkamers en badkamer
  • Het creëren van rolstoeltoegankelijke toegang

Hoe kunt u helpen?

  • Bidden! Allereerst willen we u vragen om te bidden voor de jongens en de hele familie. Dit is een ontzettend zware last voor de ouders en de hele familie, en jullie gebed wordt enorm gewaardeerd!
  • Financiële bijdrage: Elke bijdrage, groot of klein, maakt een verschil.
  • Delen: Deel deze actie met zoveel mogelijk mensen, zodat we samen een verschil kunnen maken voor Manuel en Olivier.

Mijn broer vertelde me dat dit waarschijnlijk het laatste huis zal zijn waar ze als familie samen zullen wonen. Wil je hun helpen ervoor te zorgen dat dit huis goed voor hen is?

Voor donaties groter dan €2.658, vragen we u vriendelijk om contact op te nemen met Gertjan Kardol via gertjan.kardol@gmail.com.

Alvast enorm bedankt voor al jullie steun.

Gertjan (namens de familie Kardol & Kamp)


Veelgestelde Vragen

Wat is de spierziekte van Duchenne?

De spierziekte van Duchenne is een genetische aandoening die voornamelijk jongens treft. Het veroorzaakt progressieve spierzwakte en verlies van spiermassa.

Hoe snel vordert de ziekte?

De symptomen beginnen meestal op jonge leeftijd. Kinderen met Duchenne verliezen geleidelijk aan hun spierkracht, waardoor zij vaak al voor hun 10e verjaardag een rolstoel nodig hebben.

Hoe lang kunnen kinderen met Duchenne leven?

De levensverwachting van kinderen met Duchenne varieert, maar dankzij verbeterde medische zorg leven velen nu tot in hun dertiger- en veertigerjaren. Vroegtijdige en intensieve zorg kan de kwaliteit van leven verbeteren en de levensduur verlengen.

Waarom is een aangepast huis noodzakelijk?

Een aangepast huis is nodig om ervoor te zorgen dat Manuel en Olivier vrij en veilig kunnen bewegen, ook wanneer zij in een rolstoel zitten. Dit omvat brede deuren, een aangepaste badkamer, en slaapkamers op de begane grond.

Waarom willen ze in Houten blijven wonen?

Hoewel Houten/Utrecht een dure omgeving is, stelt het Bastian en Hannah in staat om hun banen te behouden. Bovendien wonen hun familie, vrienden, school en kerk in Houten, wat een cruciaal ondersteuningsnetwerk biedt dat ze niet willen verliezen.

Hoe kan ik helpen?

U kunt helpen door te bidden, door te doneren via deze pagina, en door deze actie te delen met uw netwerk.

Waar wordt het ingezamelde geld voor gebruikt?

Het ingezamelde geld wordt gebruikt voor de aankoop van een geschikt huis en de noodzakelijke aanpassingen, zoals rolstoeltoegankelijke ruimtes en faciliteiten.

Kan ik ook op andere manieren helpen?

Ja, naast financiële steun kunt u ook helpen door diensten aan te bieden zoals bouwkundige expertise, het organiseren van fondsenwervende evenementen, of simpelweg door deze actie te delen met anderen.

Zijn de donaties belastingaftrekbaar?

Nee, donaties aan deze actie zijn niet aftrekbaar van de belasting.

Kunnen mensen uit het buitenland doneren?

Ja, mensen uit het buitenland kunnen ook doneren. Elke bijdrage, ongeacht de herkomst, wordt enorm gewaardeerd.

Ik wil graag een grote donatie doen.

Neem alstublieft contact op met Gertjan Kardol (gertjan.kardol@gmail.com) om de verschillende opties te bespreken.

Dear Family and Friends, 

In February, my brother Bastian and his wife Hannah received the news that their two sons, Manuel (3 years old) and Olivier (1 year old), have Duchenne muscular dystrophy. This means that their muscles will gradually lose strength, eventually leading to a loss of mobility. This progressive disease will likely result in the boys needing wheelchairs at a young age. The house they currently live in is not suitable for their future needs. 

Time to move. 

Bastian and Hannah currently live in Houten, which is a village centrally located in the Netherlands. Houten is where their family, friends, school, and church are located. This community surrounds them and provides much needed support. Additionally, living in Houten allows them to keep their jobs, which is crucial for paying a mortgage. 

Goal

Bastian and Hannah have spoken with the bank and can currently afford a house around €600,000. However, houses suitable for their future needs cost at least €800,000. Therefore, we are trying to raise €150,000 to help them find a suitable home. 

When do they want to move? 

Manuel is almost 4 years old, and the first symptoms are starting to appear. It is possible that he could need a wheelchair by the age of 6. Therefore, Bastian and Hannah aim to have settled into their new house by June 2026. This means they are currently looking for a house, allowing time for the move and any necessary modifications. 

Your donations will be directly used for: 

  • Purchasing a suitable home
  • Modifying the bedrooms and bathroom
  • Creating wheelchair-accessible access

How can you help?

  • Pray! First and foremost, we ask you to pray for the boys and the entire family. This is an incredibly heavy burden for the parents and the whole family, and your prayers are greatly appreciated!
  • Financial Contribution Every contribution, big or small, makes a difference.
  • Share Share this campaign with as many people as possible, so we can make a difference for Manuel and Olivier together.

My brother shared with me that this will likely be the last house they'll live in together as a family. Will you help ensure it's suitable for their needs?

Thank you so much in advance for all your prayers and help!

Gertjan (on behalf of the family Kardol & Kamp)

 

Family Frequently Asked Questions 

What is Duchenne muscular dystrophy? Duchenne muscular dystrophy is a genetic disorder that primarily affects boys. It causes progressive muscle weakness and loss of muscle mass. 

How quickly does the disease progress? Symptoms usually begin at a young age. Children with Duchenne gradually lose their muscle strength, often needing a wheelchair before their 10th birthday. 

How long can children with Duchenne live? The life expectancy of children with Duchenne varies, but thanks to improved medical care, many now live into their 30s and 40s. Early and intensive care can improve the quality of life and extend lifespan. 

Why is an adapted house necessary? An adapted house is needed to ensure that Manuel and Olivier can move freely and safely, even when they are in wheelchairs. This includes wide doors, an adapted bathroom, and bedrooms on the ground floor. 

Why do they want to stay in Houten/Utrecht? Whilst Houten / Utrecht is a more expensive area when compared to some other regions in the Netherlands, it central location allows Bastian and Hannah to keep their jobs. Additionally, their family, friends, school, and church are in Houten, providing a crucial support network that they do not want to lose. 

How can I help? You can help by praying, donating via this page, and sharing this campaign with your network. 

What will the raised money be used for? The raised money will be used for purchasing a suitable house and making the necessary modifications, such as wheelchair-accessible spaces and facilities. 

Can I help in other ways? Yes, besides financial support, you can help by offering services such as architectural expertise, tax or notary services, organizing fundraising events, or simply sharing this campaign with others. 

Are the donations tax-deductible? No, donations to this campaign are unfortunately not tax-deductible. 

Can people from abroad donate? Yes, people from abroad can also donate. Every contribution, regardless of origin, is greatly appreciated. 

I'd like to make a significant donation. Please contact Gertjan Kardol (gertjan.kardol@gmail.com) to discuss different options.

I read all the way up to here.
We appreciate you so much! Let's help these guys!

Updates

Laden...

Collectanten

Laden...
op 26-05-2024 gestart
38x bekeken

Actie georganiseerd door:

Gertjan Kardol

Gertjan Kardol

 

Doneer Wees de eerste om deze actie te steunen!

Donaties

 
Toon alle donaties
op 26-05-2024 gestart
38x bekeken
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog
 
Andere acties in: Hulp
Misbruik melden