Stel je voor dat je tijdens bewegen consequent te weinig lucht krijgt. Lucht die je zo hard nodig hebt om je werk als sportleraar te kunnen doen.

'Mijn naam is Geert, Geert van Dijk. Ik ben getrouwd met Helga en heb een prachtige dochter, Floor. Ik zit midden in een strijd die je niet aan de buitenkant kunt zien, maar die alles overheerst.

Begin 2024 kreeg ik ernstige ademhalingsproblemen. Na weken van onzekerheid en medische onderzoeken bleek de oorzaak: een ongereguleerde bloedcelgroei. Deze afwijkende cellen waren in veel te hoge concentraties in het bloed aanwezig en zorgden voor extreme problemen met ademhalen.

In de periode tot aan het stellen van een diagnose ben ik twee keer bijna gestikt. Voor mij erg angstige momenten, maar ook voor mijn vrouw en dochter waren deze momenten ronduit traumatisch.’

Gelukkig slaat de medicatie goed aan. De medicijnen doden de bloedcellen die zich ongeremd delen en dat is een grote stap vooruit. Maar daarmee is het probleem nog niet opgelost.

Wat nog steeds voor extreme kortademigheid zorgt, is een tweede mechanisme waarbij de gladde spiercellen rond de luchtwegen zich voortdurend samentrekken of verkrampen. Dat gebeurt door een aanhoudende ontsteking van het slijmvlies in de luchtwegen. Die ontsteking zet de spieren continu aan tot samentrekking, waardoor de ademhaling drastisch wordt beperkt.

Om deze chronische verkramping blijvend te verminderen, zijn drie behandelingen of operaties noodzakelijk. Ze zijn gericht op het openen van de luchtwegen, het verminderen van de prikkelreacties en het stabiliseren van mijn ademfunctie.

Zonder die ingrepen blijft de benauwdheid een enorm beperkende factor voor leven en m.n. werken.

Geert:

‘Met medicijnen lijkt het of ik normaal kan functioneren. Wat mensen echter niet zien is dat ik op de dag (en ook vaak ’s nachts) heel veel tijd nodig heb om mijn medicijnen te gebruiken zodat ik in ieder geval wat kan doen. 

Ik doe wat ik kan. Voor ik wat kan doen ben ik gemiddeld 45 min tot 1 uur bezig om de medicijnen klaar te maken en te gebruiken en dat soms wel 6 keer per dag. Dat op zich is al een dagtaak! Wat mensen ook niet zien is dat ik ‘s nachts soms nauwelijks van de trap af kom, omdat ik te weinig lucht krijg en pas na het gebruiken van mijn medicijnen weer een beetje normaal kan functioneren en slapen. Die gebroken nachten breken mij enorm op. En wanneer ik, bijvoorbeeld een sportles geef zien mensen het natuurlijk niet wanneer ik (door het geven van een knipoog aan een collega) vraag het van mij over te nemen. En dat gebeurt steeds vaker.

Het maken van een normale wandeling, bijvoorbeeld in het bos op de Utrechtse Heuvelrug, is steeds vaker niet meer goed mogelijk. Ik weet wat moe zijn is, maar na bijna anderhalf jaar ziek zijn ben ik ontzettend moe. Anders moe dan na een ultraloop, moe in het kwadraat!’

--------------------------

Waarom deze behandeling in Nederland níét wordt vergoed

Hoewel deze behandeling in vrijwel alle omliggende landen (België, Duitsland, Frankrijk, Scandinavië) standaard wordt uitgevoerd én volledig wordt vergoed door zorgverzekeraars, is Nederland het enige land waar dit niet zo is.

Momenteel loopt er in Nederland een onderzoek naar de effectiviteit van deze behandelmethode. Een onderzoek dat in het Amsterdam UMC wordt uitgevoerd.

‘Ik ben daarvoor wel geïncludeerd - zeg maar ‘slecht’ genoeg om in het onderzoek mee te kunnen – maar zit in de controlegroep, en dat betekent dat ik juist níét de behandeling krijg waar ik zo op had gehoopt.

De medische gegevens wijzen uit dat juist deze ingrepen bij mijn situatie een aanzienlijke kans op verbetering bieden. Maar omdat ik de behandeling buiten het onderzoek om moet laten uitvoeren, zijn de kosten volledig voor eigen rekening.

Dat is financieel gewoon niet haalbaar voor ons gezin.'

---------------------------

Geert werkt als leefstijlcoach en inspanningsfysioloog bij het Leefstijl Expertise Centrum in Veenendaal en Ede. En dat is geen toeval. In 1992 werd hij ernstig ziek door een auto-immuunziekte, het syndroom van Guillian Barré en raakte volledig verlamd. Specialisten gaven me weinig kans op volledig herstel maar dankzij zijn sportachtergrond en wat doorzettingsvermogen herstelde hij veel verder terug dan men ooit had durven dromen.

'Die ervaring is mijn drijfveer geworden: ik help nu anderen op weg naar een betere gezondheid, kracht, herstel en kwaliteit van leven. Want ik weet uit eigen ervaring wat het betekent om volledig afhankelijk te zijn, en hoe het voelt om je lichaam stukje bij beetje terug te winnen en weer vertrouwen te krijgen in je eigen lichaam.

Ik geloof in kracht door ervaring. Juist doordat ik het zelf heb doorgemaakt, kan ik mensen beter begeleiden. Niet door te praten over herstel, maar door het voor te leven.
En dat wil ik blijven doen. Maar daarvoor moet ik wel weer normaal kunnen ademen.'

--------------------------

JOUW STEUN GEEFT ME DIT TERUG

• Vrij kunnen ademen zonder angst en benauwdheid
• Herstel van luchtwegfunctie en lichamelijke stabiliteit
• De mogelijkheid om mijn werk voort te zetten
• Hulp kunnen blijven bieden aan anderen via sport en herstel
• Kwaliteit van leven voor mij, mijn vrouw en dochter

---------------------------

En tot slot…

Met het geld dat wordt opgehaald worden de behandelingen en eventuele ziekenhuisopname in het buitenland betaald. Daarnaast is er geld nodig voor de periode dat Geert in Zwitserland zal moeten revalideren. Omdat hij zelfstandig ondernemer is en door de eerdere neurologische aandoening (Guiliian Barré syndroom) niet in aanmerking komt voor een arbeidsongeschiktheid verzekering moet hij alles zelf betalen. En niet kunnen werken betekent simpel weg geen inkomen.

Wanneer er geld over blijft of teveel geld wordt opgehaald willen we dit ten goede laten komen aan onderzoek. Onderzoek naar aandoeningen aan de luchtweg zoals ontstekingen die veroorzaakt worden door vergelijkbare problemen zoals zich die bij Geert voordoen.

---------------------------

DANKWOORD

'Met elke gift – groot of klein – geef je mij iets terug wat geen mens kan missen: lucht, ademruimte, vertrouwen en perspectief.

Dank je wel dat je de tijd nam om mijn verhaal te lezen, en … dank je wel voor jouw overweging om mij te helpen.

DANK!!!'