Een kans op leven zonder pijn
Help ons zusje voor een behandeling in Australië.
Ons lieve, altijd vrolijke zusje Eveline is de wanhoop nabij. Na een jarenlange strijd zit ze inmiddels al ruim 4 jaar in een rolstoel met elke dag ondragelijke pijn. Ze verdient een pijnvrije toekomst en er is hoop! Daarom starten we als familie deze crowdfunding voor een kans op een pijnvrije toekomst. Hier volgt haar verhaal…
Het begin
Een aantal jaar geleden begon er pijn te ontstaan in mijn beide scheenbenen. Op het eerste gezicht leek het een ‘gewone' blessure, maar de pijn verdween maar niet. Sterker nog: het werd elke dag erger, intenser en steeds ondragelijker. Zo erg zelfs, dat ik inmiddels 4 jaar afhankelijk ben van een rolstoel en krukken. In die tijd ben ik van specialist naar specialist gegaan, maar zonder resultaat. Een specifieke diagnose werd niet gevonden. Ook het UWV erkende mijn klachten niet en mijn ziektewet werd stopgezet. Wat eerst alleen een lichamelijke strijd leek, begon inmiddels ook een metaal gevecht te worden. Mijn 2 droombanen op Schiphol als grondstewardess heb ik moeten opgeven en mijn sociaal leven is weggevaagd. Door jarenlang pijn is mijn zenuwstelsel overprikkeld geraakt en kost alles mij intens veel moeite: de kracht en energie die ik had is volledig verdwenen. Er kwam een periode waaraan ik dacht aan het amputeren van mijn onderbenen, om alleen maar van die pijn af te komen.
SOLK
Somatische, Onverklaarbare, Lichamelijke Klachten (SOLK) werd mij toegeschreven. Daarvoor heb ik een jaar in een psychosomatische kliniek intensieve therapie gevolgd om te leren omgaan met de pijn: geen behandeling dus, enkel symptoombestrijding. Aangezien een verwijzing klaar stond voor een psycholoog, was dit de enige optie die ik kreeg aangeboden binnen de zorg. Dit heeft mentaal veel met mij gedaan. Inmiddels zit ik nog steeds geïsoleerd thuis met elke dag intense pijn. Waar het leven aan mij voorbij gaat. Het gevecht leek elke dag intenser te worden.
Dan toch een diagnose
Twee kundige artsen uit het buitenland gaven mij de bevestiging dat er wel degelijk iets niet klopte in mijn lijf. Sterker nog: het is een hele waslijst. Een combinatie van het Ehler Danlos-syndroom, scoliose en lordose zorgt ervoor dat ik aan zeldzame compressies lijdt: May Thurner en Nutcracker syndroom. Door de compressies heb ik ernstige Pelvic Congestion syndroom. Mijn baarmoeder en bekken zitten vol met spataderen, wat inhoudt dat ik elke dag buikpijn, flankpijn en rugpijn ervaar. Daarnaast zorgt May Thurner ervoor dat er te weinig bloed naar mijn benen stroomt waardoor Chronische Hypoxie is ontstaan. De reden waarom lopen/bewegen ontzettend pijnlijk is komt door een spatader die de zenuw L5 bekneld. (sacral plexus). Mijn lijst aan klachten wordt alsmaar erger. Doordat artsen in Nederland al die jaren niet kunnen vinden wat ik mankeer heeft het mij mentaal ook beschadigd. Zoveel signalen van je lijf krijgen en niet weten wat er is of wat je moet doen. Door jaren lang pijn te voelen is mijn zenuwstelsel overprikkeld geraakt. Het jaren thuis zitten heeft ervoor gezorgd dat dagelijkse prikkels haast niet meer te verwerken zijn. Een simpele verjaardag is al extreem vermoeiend en zorgt voor meer pijn. Alles in Nederland is geprobeerd. Specialisten, pijnpoli, fysiotherapie, psychosomatische fysiotherapie, hydrotherapie, osteopathie, revalidatie, prolotherapie enz.
Een perspectief
Eindelijk is er hoop: ik krijg de kans om vroegtijdig de therapie NeuroPhysics in Australië te volgen. Oprichter Ken Ware helpt al ruim 25 jaar mensen met o.a. scoliose/lordose en overprikkeld zenuwstelsel. Normaliter is de wachttijd voor deze therapie 2/3 jaar, maar ik krijg een kans om binnen 4 maanden te beginnen. Dit is een cruciale voorwaarde, want een zware operatie voor mijn aandoeningen trekt mijn lijf op dit moment niet. Het is een eerste, maar enorme stap richting een pijnvrije en gezonde toekomst. Veel mensen hebben ontzettend veel baat bij deze behandeling gehad en het geeft mij na jaren eindelijk weer hoop! Bij NeuroPhysics ga je een intensieve therapie volgen van een paar weken om je zenuwstelsel te resetten. Wanneer je jaren met pijn leeft is alles uit balans. Deze therapie wordt alleen in Australië gegeven, er zijn heel veel mensen voor mij geweest die hij heeft geholpen.
De hoogte van het bedrag is gebaseerd op de kosten van de therapie en de reis naar Australië. Het voelt heel moeilijk om dit op te starten maar we zijn dankbaar voor elke donatie die binnen komt en elke steun die wordt gegeven.
Liefs Eveline
Voor meer informatie ga naar de website van NeuroPhysics:
https://www.neurophysicstherapy.global/
https://www.ad.nl/binnenland/de-pijn-van-eveline-zou-tussen-haar-oren-zitten-maar-zwitserse-artsen-ontdekten-wat-er-echt-aan-de-hand-is~a82c1105/
#AD
Our sweet, always cheerful little sister Eveline is close to despair. After years of struggle, she has been in a wheelchair for over 4 years now with excruciating pain every day. She deserves a pain free future and there is hope! That's why we as a family are starting this crowdfunding for a chance for a pain-free future. Here's her story...
The beginning
A few years ago, pain started to develop in both my shins. At first it seemed like a ‘normal' injury, but the pain didn't go away. In fact, it got worse, more intense and more and more unbearable every day. So much so that I have been dependent on a wheelchair and crutches for 4 years now. In that time I went from specialist to specialist, but to no avail. A specific diagnosis was not found. The UWV also did not recognize my complaints and my sickness benefit was discontinued. What at first only seemed like a physical fight, now also started to become a metal fight. I had to give up my 2 dream jobs at Schiphol as a ground stewardess and my social life has been wiped out. Due to years of pain, my nervous system has become overstimulated and everything takes an intense effort: the strength and energy I had has completely disappeared. There came a time when I thought about amputating my lower legs just to get rid of the pain.
SOLK
Somatic Unexplained Physical Complaints (SOLK) was attributed to me. For that diagnose I followed intensive therapy in a psychosomatic clinic for a year to learn how to deal with the pain: so no treatment, only symptom relief. Since a referral was ready for a psychologist, this was the only option I was offered within the health care. This has done a lot to me mentally. By now I am still isolated at home with intense pain every day. Where life passes me by. The fight seemed to get more intense every day.
Finally a diagnosis
Two skilled doctors from abroad confirmed to me that something was definitely not right in my body. In fact, it's a whole list. A combination of Ehler Danlos syndrome, scoliosis and lordosis causes me to suffer from rare compressions: May Thurner and Nutcracker syndrome. Because of the compressions I have severe Pelvic Congestion Syndrome. My uterus and pelvis are full of enlarged veins, which means that I experience abdominal pain, flank pain and back pain every day. In addition, May Thurner ensures that too little blood flows to my legs, which has caused Chronic Hypoxia. The reason why walking / moving is extremely painful is due to a varicose vein that pinches the L5 nerve. (sacral plexus). My list of complaints is getting worse and worse. Because doctors in the Netherlands cannot find what is wrong with me all these years, it has also damaged me mentally. Getting so many signals from your body and not knowing what's up or what to do. Through years of feeling pain, my nervous system has become overstimulated. Sitting at home for years has ensured that daily stimuli are almost impossible to process. A simple birthday is already extremely exhausting and causes more pain. Everything in the Netherlands has been tried. Specialists, pain clinic, physiotherapy, psychosomatic physiotherapy, hydrotherapy, osteopathy, rehabilitation, prolotherapy, etc.
A perspective
Finally there is hope: I get the chance to follow NeuroPhysics therapy in Australia early. Founder Ken Ware has been helping people with scoliosis / lordosis and overstimulated nervous system for over 25 years. Normally the waiting time for this therapy is 2/3 years, but I get a chance to start within 4 months. This is a crucial condition, because a major operation for my conditions is not appealing to me at the moment. It is a first, but huge step towards a pain-free and healthy future. Many people have benefited enormously from this treatment and it finally gives me hope again after years! At NeuroPhysics you will follow an intensive therapy of a few weeks to reset your nervous system. When you live with pain for years, everything is out of balance. This therapy is only given in Australia, there have been loads of people before me that it has helped.
The amount is based on the costs of the therapy and the trip to Australia. It feels very difficult to start this up but we are grateful for every donation that comes in and every support that is given.
Love Eveline
For more information visit the NeuroPhysics website: https://www.neurophysicstherapy.global/
https://www.ad.nl/binnenland/de-pijn-van-eveline-zou-tussen-haar-oren-zitten-maar-zwitserse-artsen-ontdekten-wat-er-echt-aan-de-hand-is~a82c1105/
Updates
Collectanten
Actie georganiseerd door:
