We hebben de actie momenteel stopgezet wegens een nieuwe wending in het dossier van papa. Het gedoneerde geld is reeds voldoende voor de behandeling.
Ik dank jullie allemaal voor jullie massale steun! 
Joris

Bij papa is enige tijd geleden MG (myasthenia gravis) vastgesteld. Het zet je wereld op zijn kop….. Je hebt zoveel vragen.

Want wat is MG eigenlijk? MG is een auto-immuunziekte, dit wil zeggen dat je er nooit meer vanaf geraakt. Dit heeft vergaande gevolgen voor je verdere leven en jouw omgeving

Je spieren hebben receptoren waarop zenuwen pulsen geven om je spier te laten werken. Van die receptoren zijn er maar een aantal op per spier en deze zijn onherstelbaar bij beschadiging. En laat dat nu net zijn wat MG doet, MG vertelt het lichaam dat wat daar staat (die receptoren) iets slecht is en afgebroken moet worden. Eénmaal die receptoren weg zijn kan je spier niet meer aangestuurd worden en zal deze uiteindelijk “wegkwijnen”.

Gaat MG snel? JA. Er is medicatie om het allemaal af te remmen. Maar deze medicatie heeft ook veel neveneffecten. Papa is één van de “gelukkigen” die enorm veel neveneffecten heeft. Hij was reeds hartpatiënt maar de medicatie van MG en hartmedicatie kunnen niet samen. Verder kan hij niet zijn aanbevolen hoeveelheid En een andere medicatie? Tja die is er niet. Maar waarom dan deze steunactie?

Wel omdat ik mijn papa graag zie en hem liefst nog heel lang bij me heb. Maar ook omdat hij als opi voor onze kinderen er nog lang kan zijn! Maar hoe het momenteel gaat lukt dat niet! Financieel begint dit alles enorm gaan door te wegen. Met zijn pensioen geraakt hij niet meer rond.

Hij heeft als maandelijkse kosten zijn MG-medicatie die maar deels wordt terug betaald door het ziekenfonds. Verder moet hij ook oogdruppels meerdere keren per dag krijgen. Deze laatste wil het ziekenfonds van de lijst voor terugbetalingen schrappen.

Om een u een idee te geven: We spreken hier snel over een bedrag van 450€/maand of meer dat hij aan zijn medicatie kwijt is.

Daarnaast zijn er nog onderzoeken en consultaties die ook allemaal centen kosten. Een beugelprotese om ’s nachts te kunnen ademen.

Het is dit laatste dat me de keuze heeft laten maken om deze actie op te zetten.

Papa zijn spieren in zijn hals en kaken zijn zodanig verzwakt dat zijn kaak in de richting zijn nek valt bij het slapen. Hierdoor wordt zijn luchtpijp deels afgesloten. Doordat hij zo vermoeid is van alles en door zijn medicatie detecteert zijn lichaam het eigenlijk pas te laat. Hierdoor wordt hij wakker met ademnood. Om zijn woorden te gebruiken “Ik word precies pas wakker als de geest uit mijn lijf is….”. Het duurt dan nog even voordat hij iets van lucht kan binnen krijgen. Dan kan hij maar zéér langzaam lucht beginnen happen. Kan jij je het gevoel van verstikking voorstellen?

Hiervoor zou papa een beugel moeten dragen bij het slapen, die zijn kaak naar voor blijft houdt. Maar nu komen we tot het waarom van deze actie.

Het ziekenfonds wil niet tussenkomen in de terugbetaling van deze beugel. De reden hiertoe is omdat papa geen slaapapneu heeft. Dat dit een gevolg is van zijn MG, daar heeft men geen oren naar. Zelfs niet als dit door een arts onderbouwd wordt.  Ook het onderzoek dat nodig was om dit vast te stellen, waarbij een speciale slaapmedicatie nodig was aangezien de ‘gewone’ anesthesie te nadelig zou zijn voor hem, wil het ziekenfonds niet vergoeden. Dit was volgens hen toch niet nodig?

In de hoop dat we genoeg geld kunnen inzamelen zodat hij zijn beugel en de behandelingen hiervoor toch kan betalen. Want net zoals iedereen van ons heb ik graag mijn papa nog lang bij me, net zoals mijn vrouw en onze kinderen die hun opi nog graag lang aan hun zijde willen hebben. En is het voor hem al 1 zorg minder.

Samen duimen we dat dit mogelijk is.

Alvast bedankt!