Mijn naam is Ypie en ik ben 27 jaar, wonende in Friesland bij mijn ouders.

Wat is endometriose nou?
Endometriose lijkt op baarmoederslijmvlies en dit kan overal in het lichaam voorkomen en veroorzaakt vreselijke pijnen. Net zoals bij kanker kunnen organen en gezonde weefsels worden aangetast. Hierdoor ontstaan verklevingen en de endometriose zorgt ervoor dat er chronische ontstekingen zijn. 

In Januari 2020 kreeg ik mijn eerste pijnaanval. Ik viel nog net niet van mijn stoel van de pijn. Eerst maar paracetamol en naproxen.
Helaas maakte dit geen verschil en is er met de dokterswacht gebeld, en die was er gelukkig met 10 minuten. De arts zag het meteen, ik kreeg gelijk een morfine-injectie, en belde gelijk een ambulance.
Dit was op een donderdag, in de avond. Ik ben die nacht opgenomen omdat ze meerdere onderzoeken wouden doen.
Het hele weekend onderzoeken gehad, met veel pijnmedicatie toegediend was het wel te doen. Maandag ochtend mocht ik weer naar huis zonder resultaat. Ze konden geen verklaring vinden voor mijn hevige pijn. Daarna heb ik me een tijdje, denk aan een goed 1,5 jaar beter gevoeld. Nog steeds wel klachten, maar geen pijnaanvallen meer. 

Tot in september 2021, ik was aan het werk, en begon echt weer veel buikpijn te krijgen, en een grote bloeding. Toen heb ik me ziekgemeld en ben ik naar huis gegaan. Ik kwam thuis, eerste wat ik deed is douchen, en onder de douche werd mijn buikpijn alleen maar erger. Het was gewoon echt NIET te doen. Onder die douche weg, makkelijk aangekleed, en mijn vriend Loed Veth ondertussen met 112 bellen. Nou die waren er zomaar. Weer opnieuw naar het ziekenhuis. En binnen 2 uur lag ik op de operatietafel. Een laproscopie. Een laproscopie is een kijkoperatie. Na de laproscopie kreeg ik de uitslag dat ik Endometriose had. Ze hebben tijdens deze operatie zoveel mogelijk endometriose weggehaald. En vanaf dat moment ben ik echt in een rollen coaster beland. 

Er werd gezegd dat endometriose goed te behandelen was met hormonen. Nou ik ken mijn lichaam en ik ben erg gevoelig voor hormonen dus ik wist wat me te wachten stond. 2 jaar lang van het ene hormoon naar het andere hormoon. Als doel om de endometriose stil te leggen, en niet meer te menstrueren. Al wat voor hormonen ik ook probeerde niks werkte.. Wel voor de menstruatie, maar niet voor de endometriose. Ik ben toen in een specialistisch team (Fysio, Neuroloog, Anesthesist, Psycholoog, Gynaecoloog) opgenomen. Overal intakes voor gehad om mij zo goed mogelijk te leren kennen. Vele MDO'S (regionale overleg met alle artsen) gevoerd. Pijnmedicatie aangepast, niet 1 x maar wel 10 x elke keer er weer een pilletje bij. Prima, als jullie denken dat het gaat helpen slik ik het met alle liefde. Ik zat op dat moment aan een hoge dossering oxycodon. Toen bleek dat dit niks deed, heeft mijn gynaecoloog een voorstel gedaan om aan de lucrin. Dit medicijn zorgt ervoor dat je kunstmatig in de overgang komt. Je eierstokken produceren geen hormonen en kan dus de endometriose niet activeren. En geen menstruaties meer natuurlijk. Na 1,5 jaar het te hebben geprobeerd bleek dit geen genoeg effect te hebben Tijdens deze hormoonbehandelingen ben ik terecht gekomen in een pijn carrousel training. Dat houdt in; je lichaam sterker maken, met heel laag drempelige sport, yoga/meditatie en een uur in een zuurstoftank om je lichaam beter te herstellen. 5 dagen in de week 6 weken lang. Wat was dit een verschrikkelijke hell! Maar de motivatie voor mij was; je hebt niks te verliezen en nee heb je en ja kun je krijgen. Na deze 6 weekse training moest ik wel al verbetering zien. Helaas maar jammer.. Geen resultaat. Maar goed, ik heb het tenminste geprobeerd. 

Na deze periode kwam ik erachter (waar de artsen me al hadden voor gewaarschuwd) dat de oxycodon niet meer werkte, ik had constant meer nodig en mijn pijn werd alleen maar erger waardoor ik steeds vaker naar de spoed moest.. Het was echt rampzalig. Op dat moment ben ik langzaam gaan afbouwen met de oxycodon, en ben overgegaan op morfine pleisters. Dit werkt niet fantastisch, maar ben wel echt blij dat ik van de oxycodon af ben. Afgelopen weken begin ik zelf maar te spelen met de pleisters want echt steun vanuit de pijnpoli krijg ik niet echt.
En moet ik zeggen dat ook dit niet voldoende werkt met mijn pijnaanvallen. Het enige wat werkt is zodanig veel morfine dat ik bijna niet meer bij ben.  

Tussen 2021 september en nu (2024) heb ik 15 ambulance ritjes gehad en 9 opnames. Waarbij ik in totaal nu 4 laproscopies ben ondergaan met weghalen van endometriose en 1 operatie, 5 weken terug, met verwijdering van mijn linker eierstok met een borderline tumor. Ze noemen dit een grenstumor, wat deels kwaadaardig is en deels goedaardig. Gelukkig ben ik helemaal schoon. 1e 2 weken na de operatie veel last gehad van wondpijn. Daarna heb ik me een paar dagen wel redelijk gevoeld. Maar voor korte duur, want opnieuw weer pijn aanvallen en weer opgenomen geweest.. ppfff.. Het houdt gewoon niet op. Waardoor ik wanhopig word. Want er moet toch ergens op deze wereld een oplossing voor mij zijn?

Onderstaande behandelingen ben ik al ondergaan:
- Medicatie (alles wat mogelijk is)
- Diëten (fodmap, koolhydraatarm, endodieet)
- Ketamine infuus
- Pijn carrousel training
- Hormoon behandelingen
- Psychologisch traject (wat nog steeds loopt)
- Tens behandeling
- Acupunctuur
- Operaties

Er is tot op heden nog steeds geen behandeling voor mij gevonden, ik heb zowat alle ziekenhuizen in Nederland gehad. Verschillende ziekenhuizen ook operaties gehad. En werkelijk niemand kan me een passende behandeling bieden. Hierdoor ben ik genoodzaakt om zorg in Australië te zoeken. De overheid heeft daar budget vrijgemaakt voor vrouwenzorg, en specifiek voor endometriose. Ik hoop dat ze daar een behandeling voor me kunnen toepassen. Alleen de zorg wordt niet vergoed, en het is echt ontzettend duur!  

Ik heb jullie steun echt hard nodig! 

Liefs, Ypie