Fenna is 18 maanden oud en stervende. Dit gezin heeft nu steun nodig.

Samantha Vijver

€ 16.503 opgehaald 582 donaties

Fenna is ongeneeslijk ziek. Haar tijd is kort. Help dit gezin om bij haar te zijn, zonder extra zorgen.

4fccc509 e6f7 4360 ae81 b1f42e9b0e68 (1)

Fenna heeft geen toekomst meer om naartoe te leven.

Ze heeft TNNT1 Nemaline Rod Myopathie type 5, een uiterst zeldzame en ongeneeslijke spierziekte. In Nederland is zij - zover bekend - het enige kind met deze diagnose. Wereldwijd zijn er minder dan vijftig gevallen bekend met dit type.

Wij leven nu, met haar.

Maanden geleden ben ik deze actie gestart voor Fenna en haar gezin.

Toen nog met de hoop dat er tijd zou zijn. Tijd om plannen te maken. Tijd om herinneringen te creëren.

Die tijd is er niet meer.

Fenna wordt geen twee jaar oud

Fenna is pas 18 maanden oud. En veel meer zal het niet worden.

Het eerstvolgende verkoudheidsvirus kan al te veel voor haar zijn. Misschien heeft ze nog weken. Als ze de virussen weet te ontlopen, hooguit enkele maanden. Niemand kan het precies zeggen.

Wat we wél weten: haar lichaam wordt steeds zwakker.

Na een opname eind 2025 van vier weken heeft Fenna veel moeten inleveren. Haar ademhaling heeft het zwaar. Ze heeft de hele dag optiflow nodig. Puur zuurstof kan ze niet verdragen. Dan verdwijnt haar ademprikkel en stopt ze met ademen.

Er was geen behandeling. En die komt er ook niet.

Vanaf het begin was duidelijk dat er geen behandeling bestaat voor Fenna’s ziekte. Er is nooit een genezende of remmende therapie geweest.

Er was nog hoop om haar leven iets te kunnen rekken. Ook die mogelijkheid is inmiddels weggevallen.

Beademing met NIV veroorzaakt bij Fenna paniek en angst. Ze wil het niet. Het helpt haar niet, het doet haar geen goed. Andere opties zijn er niet.

Alles is nu gericht op comfort.

Op rust.

Op zo weinig mogelijk lijden.

Een besluit dat geen ouder ooit wil nemen

Tijdens de opname werd duidelijk dat Fenna zelfs te zwak is voor de intensive care. Haar ouders hebben moeten besluiten om geen levensreddende handelingen meer te laten uitvoeren.

Niet omdat ze haar niet willen redden.

Maar omdat dit niet meer in haar belang is.

Dat moment vergeet je nooit.

Fenna was zo zwak. We stonden op het punt afscheid te nemen.

Maar Fenna gaf niet op.

Ze bleef vechten.

Ze bleef vrolijk.

Ze bleef zichzelf.

En tegelijk zien we haar verder achteruitgaan. We weten dat het moment steeds dichterbij komt.

Het leven dat gepland was, bestaat niet meer

De geplande bruiloft moest worden afgezegd. Fenna lag opgenomen en de kans op een uitvaart was op dat moment groter dan de kans dat de bruiloft door kon gaan.

Dat zegt alles.

Jan en Marianne zijn inmiddels voor de wet getrouwd, zodat Fenna het officiële moment nog heeft meegemaakt. Het feest komt later. Zonder haar.

Dat verdriet is voor later.

Nu draait alles om de kinderen.

Nu draait alles om samen zijn

Fenna geniet zichtbaar van haar broers, zus en familie. Die aandacht, die nabijheid, dat is wat nu het meest kostbaar is.

Omdat Fenna nauwelijks van de optiflow af kan, zijn uitstapjes beperkt. Maar dat is niet waar het nu om gaat. Bij haar zijn. Haar vasthouden. Haar horen. Dat zijn de momenten die blijven.

Herinneringen maken kun je niet overdoen.

De realiteit eromheen

Deze periode betekent ook dat werken nauwelijks mogelijk is. Zeker als ondernemer valt het inkomen grotendeels weg. Dat is zorgelijk, maar niet de zorg van nu.

Een bedrijf kun je opnieuw opbouwen.

Een gezin moet dit eerst samen doormaken.

Ook na het overlijden van Fenna zal dit gezin tijd nodig hebben om dit verlies te verwerken. Financiële rust helpt daarbij meer dan woorden ooit kunnen.

Waar dit ingezamelde geld voor wordt gebruikt

Het ingezamelde bedrag wordt nog steeds gebruikt voor:

de bruiloft die Fenna deels nog heeft kunnen meemaken
haar uitvaart, wanneer dat moment komt
en het financieel overeind blijven van dit gezin, nu en in de periode daarna

Niet voor luxe.

Niet voor extra’s.

Maar om deze tijd te kunnen dragen zonder dat geld alles overheerst.

Waarom deze actie er nog is

Deze actie is er niet om medelijden op te wekken.

Wel om ruimte te geven.

Ruimte om er voor Fenna te zijn.

Ruimte om er voor haar broers en zus te zijn.

Ruimte om dit afscheid niet ook nog te laten overschaduwen door financiële stress.

Iedere bijdrage helpt.

Hoe klein ook…

Je kunt haar niet beter maken.

Maar je kunt wel helpen dit gezin te steunen.

💛

Namens Fenna, haar ouders, haar broers en zus en familie. Bedankt.

op 26-02-2026

Woensdagochtend is onze lieve Fenna overleden...
Fenna was altijd positief. Nooit gefrustreerd, terwijl ze continu moest inleveren. Ze was gek op aandacht, vooral van en voor kinderen. Altijd blij. Altijd vol humor.
Ze was zo vreselijk moe, maar tot de laatste minuut dat ze wakker was, heeft ze nog gespeeld. Dat was Fenna.
Ze vocht niet.
Ze leefde.
We zijn intens verdrietig dat we haar na 21 maanden moeten missen, maar vooral ontzettend dankbaar dat wij haar papa en mama, broer en zus mochten zijn.
Wat zijn we trots op haar!
Dank jullie wel voor alle liefde, het meeleven en de steun de afgelopen tijd. Dat heeft ons geholpen.
Onze Fenna. Altijd onze Fenna.
We nodigen iedereen die ons heeft gesteund uit om te komen condoleren op woensdag 4 maart 2026 om 14.00 uur in crematorium Andringastate, it Aldlân 4 te Marsum.
De genodigden voor de ceremonie zullen via de post bericht ontvangen. Fenna wordt in besloten kring gecremeerd en is nu bij ons thuis.
op 08-02-2026

Fenna is sinds vorige week maandag weer opgenomen in het UMCG. De laatste vakantie bij stichting Gijsje Eigenwijsje moest worden afgebroken omdat het niet goed gaat. Na beoordeling in Tilburg is al snel besloten haar over te brengen naar Groningen. Zodat familie dichtbij is. Eigenlijk wisten we genoeg toen ze dat zeiden.
De afgelopen dagen en nachten is duidelijk geworden dat haar lichaam het steeds moeilijker krijgt. Er is geen infectie gevonden. Wat we nu zien komt dus door haar ziekte zelf.
Fenna zal niet meer thuis komen.
We merken dat haar reserves vrijwel op zijn. Met meer ondersteuning kunnen we haar saturatie soms nog wat verbeteren, maar het is de vraag of we haar daarmee echt helpen of vooral het lijden verlengen. Die stabiele situatie waar we telkens naar zochten gaat niet meer komen.
Er is daarom een plan gemaakt. Zolang Fenna het zelf nog aan kan, veranderen we niets meer. Niet nog meer flow. Dat is niet meer comfortabel voor haar.
Mocht ze benauwd of onrustig worden, dan starten ze eerst met extra zuurstof en dan eventueel medicatie die haar rust en comfort geeft zoals lorazepam en of morfine. Dat betekent ook dat daarmee de laatste fase in gaat.
Fenna is nog steeds Fenna. Ze maakt contact, kan spelen en heeft haar praatjes. Tegelijk zien we dat het haar steeds meer moeite kost en dat dit veel van haar vraagt.
Niemand weet precies hoe snel het na het starten van de medicatie zal gaan. Dat kan uren zijn, maar ook dagen. We leven nu van moment tot moment en proberen vooral veel bij haar te zijn en haar zo comfortabel mogelijk te houden. We bedanken iedereen nogmaals voor alle steun die we mochten ontvangen.
We hopen dat we nog we even van haar mogen genieten. Haar lach, haar woordjes en het ‘commanderen’. Haar ontwikkeling staat niet stil. Haar lichaam helaas wel.
op 09-01-2026

Het is een tijd stil geweest vanuit onze kant. Niet omdat er niets te vertellen was, maar omdat alles tegelijk gebeurde.
Fenna is inmiddels 18 maanden oud en haar situatie is ernstig verslechterd. Na een lange opname van vier weken heeft ze veel moeten inleveren. Haar ademhaling heeft het zwaar en ze is de hele dag afhankelijk van optiflow. Andere behandelingen zijn er niet. Levensverlengende handelingen zijn niet meer in haar belang.
Alles is nu gericht op comfort.
We hebben momenten gehad waarop we dachten afscheid te moeten nemen. Fenna bleef vechten. Ze bleef lachen. Maar we zien haar achteruitgaan en weten dat haar tijd kort is. Weken, misschien maanden. Niemand kan het precies zeggen.
De geplande bruiloft hebben we moeten afzeggen. Fenna lag toen opgenomen en de kans op een uitvaart was groter dan de kans dat de bruiloft door kon gaan. We zijn inmiddels wel voor de wet getrouwd, zodat Fenna dat officiële moment nog heeft meegemaakt. Het feest komt later wel.
Nu draait alles om samen zijn. Om Fenna met haar broers, zus en familie. Om bij haar zijn, omdat dat nu het belangrijkste is.
We willen iedereen bedanken die ons al gesteund heeft, in woorden, kaarten, donaties en meeleven. Die steun geeft rust in een tijd waarin niets zeker is.
Dank jullie wel dat jullie met ons meeleven en dit gezin blijven dragen.